Da jeg første gang gik til en læge for at tale om de smertefulde symptomer, jeg oplevede, fik jeg at vide, at det bare var “kontaktirritation.” Men jeg havde ekstreme smerter. Hverdagens opgaver var for udfordrende, og jeg havde mistet lysten til at socialisere. Og for at gøre tingene endnu værre, føltes det som om, at ingen rigtig forstod eller troede på, hvad jeg gik igennem.
Det tog år, før jeg endelig bad lægen om at revurdere mine symptomer. På det tidspunkt var de blevet værre. Jeg havde udviklet rygsmerter, ledsmerter, kronisk træthed og fordøjelsesproblemer. Lægen rådede mig simpelthen til at spise bedre og dyrke mere motion. Men denne gang protesterede jeg. Kort efter blev jeg diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS).
Jeg skrev for nylig et essay om min erfaring med at leve med AS. I stykket, som skal være en del af en antologi kaldet “Burn It Down”, åbner jeg op om den vrede, jeg følte, da jeg første gang blev diagnosticeret med tilstanden. Jeg var vred på lægerne, der tilsyneladende afviste sværhedsgraden af mine symptomer, jeg var vred over, at jeg var nødt til at gå gennem efterskole med smerter, og jeg var vred på mine venner, der ikke kunne forstå.
Selvom det var en vanskelig rejse at få stillet en diagnose, lærte de store udfordringer, jeg stod over for undervejs, mig vigtigheden af at tale for mig selv over for venner, familie, læger og alle andre, der var villige til at lytte.
Her er hvad jeg har lært.
Uddan dig selv om tilstanden
Selvom læger er vidende, er det vigtigt at læse op på din tilstand, så du føler dig bemyndiget til at stille spørgsmål til din læge og være involveret i beslutningsprocessen for din plejeplan.
Mød op til din læges kontor med et arsenal af information. Begynd for eksempel at spore dine symptomer ved at skrive dem ned i en notesbog eller i Notes-appen på din smartphone. Spørg også dine forældre om deres sygehistorie, eller om der er noget i familien, du bør være opmærksom på.
Og til sidst, forbered en liste over spørgsmål til din læge. Jo mere forberedt du er til din første aftale, jo bedre vil din læge være i stand til at stille en præcis diagnose og få dig til den rigtige behandling.
Da jeg havde undersøgt AS, følte jeg mig meget mere sikker på at tale med min læge. Jeg hasherede alle mine symptomer, og nævnte også, at min far har AS. Det, ud over de tilbagevendende øjensmerter, jeg havde oplevet (en komplikation af AS kaldet uveitis), advarede lægen om at teste mig for HLA-B27 – den genetiske markør forbundet med AS.
Vær specifik med venner og familie
Det kan være rigtig svært for andre at forstå, hvad du går igennem. Smerter er en meget specifik og personlig ting. Din oplevelse med smerte kan være anderledes end den næste persons, især når de ikke har AS.
Når du har en inflammatorisk sygdom som AS, kan symptomerne ændre sig hver dag. Den ene dag kan du være fuld af energi, og den næste dag er du udmattet og ude af stand til at gå i bad.
Selvfølgelig kan sådanne op- og nedture forvirre folk om din tilstand. De vil sikkert også spørge, hvordan du kan være syg, hvis du ser så sund ud på ydersiden.
For at hjælpe andre til at forstå vil jeg vurdere den smerte, jeg føler, på en skala fra 1 til 10. Jo højere tal, jo mere ekstrem smerte. Desuden, hvis jeg har lavet sociale planer, som jeg er nødt til at aflyse, eller hvis jeg skal forlade et arrangement tidligt, fortæller jeg altid mine venner, at det er fordi jeg ikke har det godt, og ikke fordi jeg har det dårligt. Jeg fortæller dem, at jeg vil have, at de bliver ved med at invitere mig ud, men at jeg har brug for, at de er fleksible nogle gange.
Enhver, der ikke er empatisk over for dine behov, er sandsynligvis ikke en, du ønsker i dit liv.
Selvfølgelig kan det være svært at stå op for dig selv – især hvis du stadig tilpasser dig nyheden om din diagnose. I håb om at hjælpe andre deler jeg gerne denne dokumentar om tilstanden, dens symptomer og dens behandling. Forhåbentlig giver det seeren en god forståelse af, hvor invaliderende AS kan være.
Rediger dit miljø
Hvis du har brug for at tilpasse dit miljø, så det passer til dine behov, så gør det. På arbejdet kan du for eksempel anmode om et stående skrivebord fra din kontorchef, hvis de er ledige. Hvis ikke, så tal med din leder om at få en. Omarranger genstande på dit skrivebord, så du ikke behøver at række langt efter ting, du ofte har brug for.
Når du laver planer med venner, så bed om, at stedet er et mere åbent rum. Jeg ved for mig, at det kan forværre symptomerne (mine stramme hofter! øv!) at sidde i en overfyldt bar med bittesmå borde og at skulle tvinge mig vej gennem sværme af mennesker for at komme til baren eller badeværelset.
Dette liv er dit og ingen andres. For at leve din bedste version af det, skal du tale for dig selv. Det kan betyde at træde ud af din komfortzone, men nogle gange er det de bedste ting, vi kunne gøre for os selv, der er de sværeste. Det kan virke skræmmende i starten, men når du først har fået styr på det, vil det at tale for dig selv være en af de mest styrkende ting, du nogensinde har gjort.
Lisa Marie Basile er en digter, forfatter til “Lys magi for mørke tider”, og den stiftende redaktør af Luna Luna Magazine. Hun skriver om wellness, genopretning af traumer, sorg, kronisk sygdom og bevidst liv. Hendes arbejde kan findes i The New York Times og Sabat Magazine samt på Narratively, Healthline og mere. Hun kan findes på lisamariebasile.com, samt Instagram og Twitter.
Discussion about this post