Da jeg var barn, kan jeg huske, at jeg så min bedstemor kæmpe for at skjule de kløende, hvide pletter af huden på hendes albuer. Afskallet hud fulgte hendes hver bevægelse, en påmindelse om en tilstand, der “ikke var alvorlig”, men som aldrig syntes at blive bedre. Jeg prøvede ikke at være flov over hende, når vi sad derhjemme, og hun ville tankeløst pille og kradse i huden.
Alle os børnebørn vidste, at nogle af os sandsynligvis ville arve min bedstemors psoriasis, som nogle gange kan springe en generation over. Min bedstemor havde to døtre, og ingen af dem udviklede tilstanden, så vi holdt fast i håbet om, at dens genetiske løb var afsluttet.
Vinder vinder, kylling middag
Det håb sluttede, da jeg var teenager, og jeg faldt af min cykel. Et dybt flænge i min albue og underarm havde noget grus indlejret i sig, og i lang tid kunne jeg se de små sten under min hud. Jeg tænkte ikke så meget over det, da området ikke helede godt. Men med tiden begyndte plaques at dannes.
Det krævede ikke en officiel diagnose at vide, at jeg ligesom min bedstemor havde psoriasis. Jeg var det eneste barnebarn ud af seks, der arvede det.
Mennesker med psoriasis producerer nye hudceller for hurtigt. Disse celler opbygges for at danne hævede pletter af død hud (plaques). Jeg talte med min læge om det og lærte, at hudskader ofte fører til udvikling af nye plaques.
Det forklarede, hvorfor – selvom jeg aldrig har dannet plaques før – min hudhelbredelse, selv som lille barn, var mærkelig. Jeg huskede, at huden voksede over ryggen på mine øreringe, da jeg var ung, og jeg var nødt til at fjerne dem i flere år. Allerede nu skal jeg passe på kun at bruge bestemte materialer til øreringe.
Håb og hjemmehjælpemidler
Som tiden gik, udviklede jeg nye plaques, især hvor jeg skar mine ben ved barbering eller bankede mine hænder. Sværhedsgraden af pladerne ville komme og gå, og alt, hvad jeg nogensinde blev tilbudt som lindring, var fyrretjæresæber, klæbrige cremer og olieholdige pastaer.
Det så ikke ud til at være et stort problem, før jeg nåede midt i 20’erne. På det tidspunkt i mit liv steg hverdagens stress – som alle med en autoimmun sygdom måske ved kan være en stor udløser. Selv de nyere receptpligtige cremer var ubrugelige, da de kun skulle påføres forsigtigt på plak og ikke sund hud, og jeg havde små plaques spredt over hele min krop.
Da det var populært på det tidspunkt – men aldrig rigtig anbefalet eller tolereret – nød jeg at bruge tid i solarier. Indendørs garvning var populært for mange mennesker, men for mig hjalp de ultraviolette pærer med at fjerne mine plader lige nok til, at jeg kunne have kortærmede skjorter på om sommeren, uden at min psoriasis var for mærkbar.
Når det var værst, var min psoriasis på mine hænder, hele mine ben, længden af begge arme, min ryg og min hovedbund. Jeg var endda begyndt at danne en plak på mit ansigt.
Alligevel var mine ben de værste, og jeg gik nok næsten 10 år uden at have shorts på – selv på de varmeste sommerdage. Når det var værst, var min psoriasis på mine hænder, hele mine ben, længden af begge arme, min ryg og min hovedbund. Jeg var endda begyndt at danne en plak på mit ansigt.
Jeg fik en lille udsættelse under graviditeten, takket være mit immunsystem, der undertrykte sig selv til gavn for babyen, men efter jeg havde født mine børn, vendte pladerne tilbage med en hævn.
Jeg skrubbede, eksfolierede, fugtede og gjorde alt, hvad jeg kunne for at kontrollere de tykke, hvide plader. Det, jeg stod tilbage med i stedet, var kødfulde røde pletter af hud, der skreg ud. Med plastre, der dækkede mine hænder og arme, var der ikke meget, jeg kunne gøre for at skjule min tilstand. Børn stirrede, og man kunne mærke, at folk undrede sig over, hvilket udslæt de var ved at få fra mig.
I årenes løb forsikrede venner og familie mig om, at ingen rigtig lagde mærke til de røde pletter over hele min krop, men reaktionerne fra folk, jeg gik forbi, fortalte mig anderledes. Læger var ikke så bekymrede over behandlingen, fordi det trods alt bare var et hudproblem. Psoriasis er ikke dødelig, men det kan være ekstremt ubehageligt eller endda smertefuldt, og det kan også føre til udvikling af andre systemiske effekter.
En smertefuld erkendelse
Jeg besluttede, at jeg havde fået nok, da det blev for smertefuldt at lege med mine børn på gulvet. Pladerne på mine knæ ville åbne sig og bløde. Jeg var endelig færdig med at amme, så jeg var klar til at prøve en systemisk behandling som methotrexat. Jeg ville ikke lade denne “harmløse” tilstand tage tid og glæde fra mine børn.
Heldigvis søgte jeg pleje hos en hudlæge, der virkelig forstod, hvor meget min sygdom tog på min livskvalitet, og så min frygt for at tage en medicin, der kunne resultere i en række bivirkninger. Jeg blev tilbudt en nyere biologisk medicin, der ville kontrollere mit overaktive immunsystem og forhåbentlig dæmpe virkningerne af min psoriasis.
Jeg var nervøs, da det blev tid til min første indsprøjtning, men 2 dage senere begyndte plaques, der dækkede min krop, at forsvinde. Inden for en uge var det svært at sige, at jeg nogensinde havde haft psoriasis. Det eneste tegn var områder af huden, der var lysere end resten, men i årti, siden jeg startede behandlingen, er selv dem falmet.
Min 13-årige MS-diagnose
Min endometriose diagnose
Min OCD-diagnose
Behandler mere end min hud
Mens jeg startede behandling for de synlige tegn på psoriasis, hjalp behandlingen mig også med et andet aspekt af sygdommen – et som ikke havde påvirket mig så meget i mine yngre år – psoriasisgigt.
Denne form for gigt er autoimmun, ligner psoriasis, men den forårsager ledsmerter som enhver anden form for gigt.
Behandlingsmuligheder kan omfatte anti-inflammatorisk medicin, såvel som den injicerbare biologiske, jeg havde fået ordineret. Selvom mine ledsmerter ikke er helt væk, er de meget bedre, end de var, og fungerer ofte som en påmindelse om, hvornår det er tid til mit næste skud.
Jeg bruger shorts nu, når det er varmt, og jeg kan knæle i min have uden at bekymre mig om åbne sår.
Det er også vigtigt at huske, at mange andre autoimmune sygdomme forekommer i grupper. Jeg har selv samlet et par andre autoimmune sygdomme, herunder autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom. Hvis du har psoriasis, vil du måske tale med din læge om eventuelle andre symptomer, du måtte have.
Nogle af de autoimmune sygdomme, der almindeligvis er forbundet med psoriasis, omfatter:
- lupus
- Hashimotos sygdom
- cøliaki
- inflammatorisk tarmsygdom (IBS)
- Crohns sygdom
- multipel sclerose
- Sjögrens sygdom
- vitiligo
- alopecia areata
Samlet set er jeg taknemmelig for den lindring, behandlingen har bragt mig med hensyn til psoriasis og – i det mindste efter min erfaring – nogle af disse andre autoimmune problemer. I hvert fald i ringe grad.
Jeg bruger shorts nu, når det er varmt, og jeg kan knæle i min have uden at bekymre mig om åbne sår.
Jeg har skiftet medicin mindst én gang allerede, men der er så mange flere behandlingsmuligheder nu. Jeg er taknemmelig for endelig at have glemt duften af den fyrretjæresæbe, som min bedstemor anbefalede så mange år før.
Rachael Zimlich, RN, BSN, er en Cleveland-baseret medicinsk forfatter og kritisk sygeplejerske. Hendes journalistiske erfaring strækker sig over mere end 20 år og har høstet priser fra faggrupper. Hendes forfatterskab er blevet udgivet i adskillige lokale og nationale publikationer. Rachaels erfaring ved sengekanten understøtter hendes medicinske forfatterskab, og hun brænder for sundhedsuddannelse.
Discussion about this post