Kim Bossleys mor blev diagnosticeret med hepatitis C-infektion i 2005, næsten fire årtier efter at have fået virussen gennem en blodtransfusion.
Som nyretransplanteret fik hendes mor regelmæssigt taget blodprøver. Da hendes læge bemærkede, at hendes leverenzymniveauer var høje, undersøgte han for potentielle årsager.
“De bemærkede, at hendes leverenzymer var ude af listen,” fortalte Kim Healthline, “så de gik videre og udførte hep C-testen, og hun kom tilbage positiv.”
Hepatitis C er en virusinfektion, der kan overføres fra en person til en anden gennem blod. Mange mennesker med kronisk hepatitis C-infektion lever med det i årevis, før de lærer, at de har det. Over tid kan det beskadige leveren og forårsage ardannelse, kendt som skrumpelever.
Da Kims mor fik diagnosen hepatitis C, opfordrede hendes læge resten af familien til at blive testet. Kims far testede negativ for virussen. Det gjorde hendes søster også.
Men da Kim modtog sine testresultater, fandt hun ud af, at hun også havde infektionen.
“Jeg tøvede lidt,” huskede hun. »Jeg troede ikke, det var så alvorligt. Jeg regnede med, at hvis de var negative, så var jeg det også. Men mit kom positivt tilbage.”
Desværre døde Kims mor på grund af sygdommens komplikationer i 2006. Kim har siden oprettet The Bonnie Morgan Foundation for HCV i hendes navn for at hjælpe andre med at få den støtte, de har brug for til at klare hepatitis C-infektion.
For Kim tog det næsten 10 år at fjerne virussen fra hendes krop. I løbet af den tid brugte hun tusindvis af dollars på lægebehandling, modtog flere runder af antiviral behandling og udviklede leversygdom i slutstadiet – en tilstand, hun fortsat lever med i dag.
En blodtransfusion indeholdende HCV
Kim blev født i 1968. Under hendes fødsel modtog hendes mor en blodtransfusion, som senere viste sig at være kontamineret med hepatitis C-virus. Både Kim og hendes mor fik virussen fra den transfusion.
Da Kim fandt ud af, at hun havde hepatitis C-infektion, mere end 36 år senere, havde hun allerede udviklet symptomer. Men som mor til to børn og ejer af flere virksomheder troede hun, at hun simpelthen var udbrændt.
[Block quote]
“Jeg havde svær træthed, muskelsmerter og ledsmerter, og jeg kunne ikke åbne mælkebeholdere eller glas. Jeg kæmpede virkelig, men jeg gik bare ud fra, at det virkede for meget.”
Efter hendes positive testresultat henviste Kims primære udbyder hende til en infektionssygdomsspecialist i Greeley, Colorado, omkring 30 minutters kørsel fra hendes hjem.
Speciallægen udførte blodprøver og en leverbiopsi for at vurdere hendes tilstand. Baseret på resultaterne opfordrede han hende til at vente, før hun skulle gennemgå antiviral behandling. På det tidspunkt indebar den eneste behandlingsmulighed en kombination af pegyleret interferon og ribavirin. Denne behandling havde en relativt lav succesrate og en høj risiko for uønskede bivirkninger.
“Jeg lavede en biopsi og havde kun fase nul til fase et [cirrhosis],” forklarede Kim, “så han sagde, at behandlingen med interferon var ekstremt hård, og han anbefalede, at vi ventede.”
De barske bivirkninger af behandlingen
Det tog ikke lang tid, før Kims tilstand blev værre.
Kim stoppede med at se sin infektionssygdomsspecialist og begyndte at gå til en hepatolog i Denver, Colorado, efter at være blevet indlagt på hospitalet med forhøjet blodtryk. En anden biopsi fem år senere viste, at hendes leverskade havde udviklet sig til fase fire dekompenseret cirrhose. Med andre ord havde hun udviklet leversygdom i slutstadiet.
Kim vidste, hvor alvorlig hendes tilstand var. Hendes mor var død fire år tidligere af samme sygdom. Hun var kun 59 år gammel, da hun døde.
I 2011 ordinerede hendes hepatolog 12 ugers antiviral behandling med pegyleret interferon og ribavirin.
Kim havde en sygeforsikring, der dækkede en del af medicinudgifterne. Alligevel var hendes egenregning for tre måneders behandling sat til at være omkring $3.500 om måneden. Hun ansøgte om patienthjælp gennem en privat fond, hvilket bragte lommens omkostninger ned til 1.875 dollars om måneden.
Bivirkningerne af behandlingen var “ekstremt barske,” sagde hun. Hun udviklede alvorlig træthed og andre influenzalignende symptomer samt anæmi. Hun måtte sove på sit kontor for at komme igennem arbejdsdagen.
“Jeg var stadig nødt til at drive mine virksomheder, fordi mine medarbejdere var afhængige af mig, så jeg gik ikke glip af en dag,” sagde hun. “Jeg satte en luftmadras på mit kontor, så jeg kunne tage mine børn i skole, gå på arbejde, i det mindste åbne dørene, så kunderne kunne komme ind, og mine medarbejdere kunne få en lønseddel, og jeg arbejdede som en time og lå ned.”
“Jeg tror, at hvis jeg skulle arbejde for en anden end mig selv, ville det have været det værste,” sagde hun, “at tvinge dig selv til at gå på arbejde og ikke være i stand til at have den luksus, som jeg havde til at ligge ned og hvile.”
Efter 12 ugers behandling havde Kim stadig påviselige niveauer af hepatitis C-virus i blodet. Det var tydeligt for hendes læge, at medicinen ikke virkede – og han nægtede at ordinere en ny omgang af dem.
“Jeg var
reagerede ikke og blev trukket ud i uge 12, hvilket faktisk ødelagde mig
fordi min mor døde af hep C, og så hun så hende dø af det, vel vidende
Jeg var fase fire, havde to små børn, et firma – jeg mener, det tog meget. jeg
måtte kæmpe.”
Der var ingen andre behandlingsmuligheder tilgængelige på det tidspunkt, så det eneste, hun kunne gøre, var at håbe på, at der kom en kur.
At finde det rigtige kliniske forsøg
Men Kim valgte en anden vej. I stedet for at vente på, at ny medicin kommer på markedet, ansøgte Kim om flere kliniske forsøg. Hun blev afvist fra de første tre undersøgelser, hun ansøgte om, fordi hun ikke opfyldte deres berettigelseskriterier. Endelig accepterede det fjerde forsøg, hun ansøgte om, hende som deltager.
Det var en undersøgelse af en lovende ny behandling af hepatitis C, som involverede en kombination af pegyleret interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskningsobjekt skulle hun ikke betale for medicinen. Hun modtog endda et stipendium på $1.200 for at deltage.
Først blev hun tildelt placebogruppen. Hun skulle gennemgå 24 ugers behandling med placebo, før hun kunne modtage de “rigtige ting”.
I slutningen af 2013 startede hun endelig 48 ugers behandling med aktiv medicin. Stofferne havde en øjeblikkelig effekt på niveauet af hepatitis C-virus i hendes blod.
“Jeg startede med en virusmængde på 17 millioner,” sagde hun. Inden for tre dage var den faldet til 725, og inden for fem dage faldt den til 124. På dag syv havde hendes virusmængde ramt nul.
Den ledende forsker havde aldrig set nogens virale mængde falde så hurtigt.
Kim erfarede, at hun var blevet helbredt for hepatitis C 12 uger efter at have fået sin sidste dosis antiviral medicin. Det var den 7. januar 2015 – hendes mors fødselsdag.
“Sort flaget” fra forsikring
Selvom Kim er blevet helbredt for hepatitis C, lever hun fortsat med de skader, det påførte hendes lever. I årevis er skrumpelever blevet betragtet som irreversibel. Men med igangværende fremskridt inden for lægevidenskaben, kan bedring en dag være mulig.
“Vi bevæger os i den rigtige retning,” sagde Kim. ”Det kan tage årtier, men jeg er bare glad [the hepatitis] er helbredt, og [my health] går den anden vej i stedet for at forværres.”
Selvom Kim er håbefuld for sin fremtid, har de økonomiske omkostninger ved bedring været stejle.
Hun havde en privat sygeforsikring, da hun første gang fik sin diagnose. Men hendes forsikringsudbyder droppede hende hurtigt, og det var svært at finde en anden, der ville tage hende på.
“Så snart
da jeg fik diagnosen, er det ligesom sygeforsikringsselskaberne fandt ud af, og
så blev jeg opført med en allerede eksisterende tilstand. Jeg blev sparket væk fra livet
forsikringer. Jeg blev smidt ud af min sygeforsikring.”
Som en, der var blevet “sort flaget” på det private marked, var hun i stand til at tilmelde sig en sygeforsikring gennem CoverColorado. Dette statssponsorerede program tilbød dækning til personer, der var blevet nægtet privat forsikring på grund af allerede eksisterende medicinske tilstande. Hun betalte omkring $400 i månedlige præmier og havde en årlig selvrisiko på omkring $500.
I 2010 skiftede hun sin forsikringsudbyder og planlægger at bringe sin hepatolog ind i sit dækningsnetværk. Hun tilmeldte sig en Blue Cross Blue Shield-plan, som hun betalte omkring $700 om måneden i præmier for. Siden da er hendes månedlige præmier steget til $875. Hendes årlige selvrisiko er nået op på $2.500.
Tusindvis af dollars i lægehjælp
Selv efter at Kim rammer sin forsikrings selvrisiko hvert år, betaler hun tusindvis af dollars af lommen i selvbetalingsgebyrer for lægeaftaler, tests og medicin.
For eksempel betalte hun $100 i egenbetaling for hvert besøg hos sin specialist i infektionssygdomme. Hun betaler $45 i egenbetaling for hver aftale med sin hepatolog. For at håndtere de fysiske og psykiske virkninger af hendes tilstand, har hun også betalt for at besøge en kiropraktor og mental sundhedsrådgiver.
“Jeg har med jævne mellemrum oplevet, at jeg er kommet i depression, hvor jeg var nødt til at søge rådgivning,” sagde hun. “Det er noget, som jeg synes er virkelig svært for hep C-patienter at acceptere, at du har brug for rådgivning, og jeg anbefaler det.”
Kim har også været igennem to leverbiopsier, som hun betalte tusindvis af dollars for af lommen i egenbetaling. Hun fortsætter med at få udført blodprøver hver tredje til sjette måned, hvilket koster hende omkring 150 dollars op af lommen hver gang. Hun gennemgår også CT- eller MR-scanninger tre gange om året for at overvåge knuder, der har udviklet sig på hendes lever, bugspytkirtel, nyrer og lunger. Hver runde af scanninger koster omkring $1.000 til $2.400.
Ud over disse omkostninger betaler hun også tusindvis af dollars for medicin hver måned. Hun betaler omkring $800 ud af lommen om måneden for rifaximin (Xifaxan), $100 for lactulose og $50 for Tramadol. Hun tager Xifaxan og lactulose for at behandle hepatisk encefalopati, en komplikation af leversygdom, der forårsager forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruger Tramadol til at håndtere perifer neuropati – en type nerveskade, der muligvis er forårsaget af hepatitis C-infektion eller hendes interferonbehandlinger.
Leversygdom har også påvirket hendes dagligvareregning. Hun er nødt til at følge en næringsrig kost og spiser mere magre proteiner, grøntsager og frugter, end hun plejede. At spise sundere koster flere penge, bemærkede hun.
For at dække udgifterne til hendes lægebehandling oven i hendes daglige leveomkostninger, skal hun nøje budgettere med sin indkomst.
»Vi lever åbenbart ikke overdådigt, og det har børnene gjort
ofret ting, de har ønsket at gøre, og vi som familie har ofret, men
Jeg har fortalt dem, at jeg en dag betaler dig tilbage.”
At ændre tingene til det bedre
De økonomiske omkostninger ved hepatitis C kan være invaliderende – men de er ikke de eneste omkostninger forbundet med tilstanden. At leve med en kronisk helbredstilstand kan være socialt og følelsesmæssigt belastende, især når det er stigmatiseret så meget som hepatitis C er.
“Tilbage i 2005 til 2010 var der ingen støtte, der var ingen uddannelse,” forklarede Kim. “Du blev stemplet som smitsom, og selv når du går ind på hospitalsområdet, den smitsomme sygdom [clinic] er klart på den anden side af hospitalet, så du bliver adskilt med det samme, og du føler allerede, at du har et sort X på panden.”
“Jeg plejede at gå ind på lægernes kontorer og se på ansigterne på de mennesker, der sad derinde. Du ved, har du det? Har du det? Jeg ville bare have forbindelse,” sagde hun.
Selvom stigmatisering og hepatitis C-infektion fortsætter med at gå hånd i hånd, mener Kim, at tingene begynder at ændre sig til det bedre. Der er mere støtte og information tilgængelig, end da hun fik sin diagnose. Og tålmodige fortalere som hende har arbejdet hårdt for at øge bevidstheden og hjælpe andre med at klare sygdommen.
“Jeg tror, det er virkelig vigtigt, at de mennesker, der har det og er blevet behandlet, du ved, deler dine historier,” sagde hun, “fordi du ikke ved, hvis liv du kommer til at røre ved.”
Discussion about this post