Lægediskussionsvejledning: Spørgsmål at stille, når dit barn har CF

Lægediskussionsvejledning: Spørgsmål at stille, når dit barn har CF

Hvis dit barn er blevet diagnosticeret med cystisk fibrose (CF), kan lære om deres tilstand hjælpe dig med at håndtere deres symptomer og reducere deres risiko for komplikationer. Det kan også hjælpe dig med at sætte realistiske forventninger og forberede dig på de udfordringer, der ligger foran dig.

Denne liste med spørgsmål kan hjælpe dig med at forberede dig til at tale med dit barns læge og sundhedspersonale.

Hvilket sundhedspersonale skal mit barn se?

CF er en kompleks tilstand, som kan påvirke dit barns liv på mange måder. For at hjælpe med at imødekomme deres behov, vil deres læge sandsynligvis samle et tværfagligt plejeteam. Dette team kan omfatte en åndedrætsterapeut, diætist og andre allierede sundhedsprofessionelle.

Overvej at stille dit barns læge disse spørgsmål:

  • Hvilket sundhedspersonale skal mit barn se?
  • Hvilken rolle vil hvert medlem af deres plejeteam spille?
  • Hvor kan vi deltage i aftaler med dem?
  • Hvor ofte skal vi planlægge aftaler?
  • Er der andre fællesskabsstøttetjenester, som vi kan få adgang til?

Du vil måske også finde ud af, om der er et cystisk fibrosecenter i dit område. Hvis du har spørgsmål om udgifterne til tjenester eller din sygeforsikringsdækning, så tal med et medlem af dit barns plejeteam og med dit forsikringsselskab.

Hvordan kan vi behandle mit barns symptomer?

I øjeblikket er der ingen kur mod CF. Men der findes terapier til at håndtere dit barns symptomer.

For eksempel kan dit barns plejeteam:

  • ordinere medicin og kosttilskud
  • lære dig, hvordan du udfører luftvejsrensningsteknikker
  • anbefale ændringer i dit barns kost eller andre daglige vaner

Fortæl dit barns plejeteam om eventuelle symptomer, de udvikler, og spørg dem:

  • Hvilke behandlinger kan vi prøve?
  • Hvor effektive er disse behandlinger?
  • Hvad skal vi gøre, hvis de ikke virker?

Dit barns plejeteam kan du hjælpe dig med at forstå hvert element i deres behandlingsplan.

Hvilken medicin skal mit barn tage?

Læger på dit barns plejeteam kan ordinere en slimfortynder, CFTR-modulator eller anden medicin for at hjælpe med at håndtere deres CF og potentielle komplikationer.

Her er et par spørgsmål om enhver medicin, dit barn får ordineret:

  • Hvilken dosis skal mit barn tage?
  • Hvor ofte og på hvilket tidspunkt på dagen skal de tage det?
  • Skal de tage det med mad eller på tom mave?
  • Hvad er de potentielle bivirkninger og andre risici ved denne medicin?
  • Kan denne medicin interagere med andre lægemidler, kosttilskud eller fødevarer?

Hvis du har mistanke om, at dit barns medicin ikke virker eller forårsager bivirkninger, skal du kontakte deres læge.

Hvilke luftvejsrensningsteknikker skal vi bruge?

Airway clearance-teknikker (ACT’er) er strategier, som du kan bruge til at fjerne slim fra dit barns luftveje. De kan involvere rysten eller klappen på dit barns bryst, hoste eller huffende, diafragmatisk vejrtrækning eller andre teknikker.

Overvej at spørge dit barns plejeteam:

  • Hvilke typer luftvejsrensningsteknikker skal mit barn bruge?
  • Kan du demonstrere den rigtige måde at udføre disse teknikker på?
  • Hvor ofte og hvornår skal vi udføre disse teknikker?

Hvis du finder det svært at udføre luftvejsrensningsteknikker, så lad dit barns plejeteam vide det. De kan måske skræddersy teknikkerne eller give tips til dine behov.

Hvordan kan vi opfylde mit barns ernæringsbehov?

For at trives med CF har dit barn brug for flere kalorier end de fleste børn. Deres tilstand sætter dem også i fare for visse fordøjelsesproblemer. For eksempel kan CF få slim til at opbygge sig i deres bugspytkirtel og blokere frigivelsen af ​​fordøjelsesenzymer.

For at hjælpe dit barn med at opfylde deres ernærings- og fordøjelsesbehov, kan deres plejeteam anbefale en særlig diæt. De kan også ordinere et bugspytkirtelenzymtilskud, kosttilskud eller medicin til at håndtere fordøjelseskomplikationer.

Spørgsmål relateret til ernæring, som du måske ønsker at stille plejeteamet:

  • Hvor mange kalorier og næringsstoffer har mit barn brug for hver dag?
  • Skal mit barn tage kosttilskud eller medicin?
  • Hvilke andre strategier kan vi bruge til at opfylde deres ernærings- og fordøjelsesbehov?

Hvis du har problemer med at opfylde dit barns ernæringsbehov, så overvej at lave en aftale med en diætist. De kan hjælpe dig med at udvikle strategier til at holde dit barn velnæret.

Hvordan kan vi forebygge og genkende komplikationer?

CF kan forårsage sætte dit barn i fare for en række komplikationer, herunder lungeinfektioner. For at mindske deres risiko for komplikationer er det vigtigt for dem at følge deres behandlingsplan og praktisere sunde vaner.

Hvis du vil vide mere, kan du overveje at spørge deres plejeteam:

  • Hvilke vaner skal mit barn praktisere for at forblive sundt?
  • Hvilke skridt kan vi tage for at beskytte dem mod lungeinfektioner?
  • Hvilke andre komplikationer kan de opleve?
  • Hvordan ved vi, om mit barn oplever komplikationer?
  • Hvis de udvikler komplikationer, hvad er behandlingsmulighederne?

Hvis du har mistanke om, at dit barn har udviklet en lungeinfektion eller anden komplikation, skal du straks kontakte deres plejeteam.

Hvad er mit barns langsigtede udsigter?

Ifølge de seneste data fra Cystic Fibrosis Foundation er den gennemsnitlige forventede levetid for babyer født med CF mellem 2012 og 2016 43 år. Nogle mennesker med CF lever længere, mens andre lever kortere. Dit barns udsigter afhænger af deres specifikke tilstand og den behandling, de modtager. Husk, at den gennemsnitlige forventede levetid for CF er steget gennem årene, efterhånden som nye behandlinger og behandlinger er blevet tilgængelige.

For at udvikle realistiske forventninger og forberede sig på vejen forude, overveje at spørge deres plejeteam:

  • Hvad er mit barns langsigtede udsigter med CF?
  • Hvordan forventer du, at deres tilstand kan ændre sig i fremtiden?
  • Hvilke behandlinger forventer du, at de kan få brug for i fremtiden?
  • Hvilke skridt kan vi tage for at hjælpe mit barn med at leve et langt og sundt liv?

Det er muligt, at dit barn har brug for en lungetransplantation en dag. Denne procedure kan kræve meget forberedelse — så det er en god idé at tale med dit barns plejeteam om det, før dit barn får brug for det.

Hvor kan vi finde social og følelsesmæssig støtte?

CF kan påvirke dit barns fysiske og mentale helbred såvel som dit eget. Men det er muligt at leve et lykkeligt og tilfredsstillende liv med CF, især når du har tilstrækkelig social og følelsesmæssig støtte.

Her er et par spørgsmål, du kan stille dit barns plejeteam, hvis du ønsker at få adgang til kilder til støtte i dit område:

  • Er der nogen personlige eller online støttegrupper for mennesker med CF og deres kære?
  • Er der nogen terapeuter i området, der er specialiserede i at behandle eller støtte mennesker, der håndterer CF?
  • Hvilke skridt kan vi tage for at lindre stress og bevare et godt mentalt helbred?

Hvis du har mistanke om, at du eller dit barn oplever symptomer på angst eller depression, så tal med din læge.

Takeawayen

Når det kommer til håndtering af CF, er viden afgørende. Få mest muligt ud af den ekspertise og støtte, der tilbydes af dit barns plejeteam, ved at stille spørgsmål og anmode om ressourcer til at hjælpe dig med at håndtere deres tilstand. Spørgsmålene i denne diskussionsguide kan hjælpe med at kickstarte din CF-uddannelse.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss