Der er en køberklub for folk med hep C, som ikke har råd til prisen for traditionel behandling. Her er historien om manden, der startede det.
Jeg har altid anset mig selv for at være meget sund for en 60-årig mand, en opfattelse, som regelmæssige lægetjek bekræftede. Men pludselig, i 2014, blev jeg mystisk syg.
Det var ikke kun trætheden og besværet med at komme ud af sengen. Jeg ville få blå mærker fra den mindste bump. Min næse holdt aldrig op med at bløde. Jeg havde urin, der lugtede som råddent kød. Det skulle have været et tegn på at gå til lægen, men jeg var tilsyneladende rask. Jeg kridtede det op til en slags mærkelig influenza, indtil min kone til sidst tvang mig til at se min læge.
Ved besøget fortalte jeg min læge om mine symptomer. De besluttede at køre en række blodprøver.
På det tidspunkt anede jeg ikke, hvad det betød. Og faktisk vidste min læge heller ikke så meget. Men de vidste nok til at fortælle mig, at jeg var meget, meget syg. De organiserede for mig at se en specialist og at deltage i en hepatitis klinik i min hjemby Hobart, Tasmanien.
Så begyndte en meget stejl indlæringskurve
Jeg lærte, at hep C-virus var den primære årsag til leverkræft.
Faktisk var min lever blevet ekstremt beskadiget til skrumpelever. Skrumpelever er alvorlige ardannelser i leveren, som ofte ses i det sidste stadium af leversygdom. Den leverspecialist, jeg så, mente, at der var en ret god chance for, at jeg også havde leverkræft. De sagde, at jeg ikke ville have levet et eller to år mere uden behandling. Selvfølgelig var min kone og tre voksne sønner også i chok. (De blev alle testet. Heldigvis kom alle testene negative tilbage.)
Da jeg var over chokket over at vide, at jeg havde hep C, og at jeg ikke havde inficeret min familie, var det næste store spørgsmål: “Hvordan fik jeg det?”
Det viser sig, at jeg næsten helt sikkert fik hep C under en kort periode med stofbrug, da jeg var 19 eller 20 år gammel gennem en fælles nål.
Hvad forårsager hep C? »
Hep C kan ligge i dvale i årtier, indtil en eller anden faktor tillader den at blive aggressiv. Ofte er denne faktor en ældre alder, hvilket er grunden til, at mange mennesker – som ubevidst har båret på virussen i årtier – pludselig bliver syge i slutningen af 50’erne og begyndelsen af 60’erne.
Men det største brændende spørgsmål: Hvordan slipper jeg af med hep C?
I 2014 var den eneste tilgængelige behandlingsmulighed en kombination af interferon plus ribavirin. Men forskning viste, at denne behandling havde en meget lav helbredelsesrate plus forfærdelige bivirkninger. Efter mere forskning opdagede jeg, at et nyt lægemiddel kaldet Sovaldi lige var blevet frigivet. Det rapporterede fremragende helbredelsesrater med meget få bivirkninger.
Nu var jeg ikke en fattig mand. Men jeg var heller ikke rig, og $84.000 var nok til at sætte nogen i uendelig gæld.
Det var da jeg hørte, at der var en generisk version af Sovaldi ved at blive udgivet… i Indien. Dette generiske lægemiddel ville være mindre end $1.000 for en 12-ugers behandling. Så jeg brugte den sidste smule kredit på mit kreditkort til at bestille en billet til begyndelsen af maj 2015.
Hvad koster hep C-behandling? »
Jeg samlede flere penge op ved at låne et par hundrede dollars mere af venner og familie. Jeg havde en ret stram tidsplan, ingen planer, og jeg håbede bare.
Syv dage i Indien for at finde en leverandør af generisk Sovaldi.
Køb medicinen.
Kom hjem.
En mirakelforbindelse fra hele verden
Jeg fløj til Chennai og boede på et billigt hotel. Jeg begyndte straks at lede efter en læge eller apoteker, som jeg kunne få medicinen hos.
Tingene fungerer meget anderledes i Indien.
Disse lægemidler sælges ikke på apoteker. Faktisk har den gennemsnitlige læge der ingen idé om dem.
Uret tikkede, og jeg var bekymret for, at jeg ikke havde givet mig selv tid nok.
Jeg havde skrevet om min søgen på Facebook i en af hep C-støttegrupperne. En mand med base i Thailand havde fulgt min historie. Han sendte mig en besked og gav mig telefonnummeret på sin ven, Sushil, som også boede i Chennai og var startet i behandling med generisk Sovaldi.
Så snart jeg kunne, ringede jeg til Sushil, præsenterede mig selv og forklarede min situation.
Sushil, forskrækket over den korte tid, jeg havde til at organisere tingene, bad sin specialist om at se mig. Kun en specialist kunne få en recept, men i Indien betød det at se en specialist, at man ventede en uge eller to på en aftale.
Heldigvis var specialisten enig, og dagen efter forlod jeg Dr. R.’s kontor med en recept på 12 uger af generisk Sovaldi plus ribavirin. Jeg havde også telefonnummeret på lægemiddelfirmaet, der ville levere den generiske Sovaldi. Selvom det virkede som så langt, så godt, var jeg stadig på en deadline.
Der var kun tre dage tilbage, før jeg skulle tilbage på flyet.
Jeg havde stadig brug for at komme over en sprogbarriere og få min medicin fra Bangalore, som var fire eller fem timer væk fra Chennai.
Min leverandør, hr. Lakshmidasan, talte lidt engelsk. På grund af dårlige telefonforbindelser og fejlkommunikation tog det endnu en dag at afgive ordren og autorisation til at levere.
De mest ængstelige dage i mit liv
Næste morgen ventede jeg i hotellets lobby i omkring en time, indtil en fyr ankom med en kvittering.
Og ingen stoffer.
Han talte heller ikke engelsk. Hotellets personale oversatte og informerede mig om, at jeg først skulle give ham 60.000 rupier i kontanter. Han kom tilbage med medicinen senere.
Jeg ville ikke gøre det.
Men det var mit eneste valg.
To timer senere vendte han tilbage, men med kun otte ugers Sovaldi og ingen ribavirin. Tilsyneladende var de lavt på lager, og resten af ordren ville være på lageret om morgenen … morgenen den dag, hvor jeg skulle flyve ud af Chennai. Uden ribavirin eller den fulde behandling var denne medicin ubrugelig.
At sige, at jeg var lidt ophidset på det tidspunkt, var en underdrivelse. Hvad ville jeg gøre?
Natten gik og morgenen kom. Præcis kl. 11 blev min ven født, og jeg modtog resten af min medicin. Ved 13-tiden tjekkede jeg ud af hotellet og tog en taxa til lufthavnen.
Det var meget tæt timing – men alt er godt, der ender godt.
Hvor jeg er nu, og hvad jeg har startet
Nu, 63 år gammel, er jeg blevet helbredt for hepatitis C i næsten to år. Jeg er stadig dybt ydmyg og taknemmelig for fremmedes venlighed. I løbet af de mellemliggende to år siden min forhastede tur til Chennai, har jeg dedikeret det meste af min tid til at øge bevidstheden om effektiviteten af indiske generiske lægemidler til behandling af hepatitis C og hjælpe folk med at anskaffe disse lægemidler på alle måder, de kan.
Til det formål har jeg skrevet på en blog og en hjemmeside, der giver information til folk med hep C. Jeg har også startet en Facebook-gruppe kaldet Hepatitis C Treatment w/o Borders, som nu har over 6.000 medlemmer.
Jeg modtager 60 eller flere e-mails hver dag i ugen fra folk over hele verden, der beder om hjælp. På grund af den hjælp, jeg har fået, er jeg ivrig efter at hjælpe andre.
Hjælper med at behandle hep C på tværs af grænser
Jeg leverer en komplet service til folk, der ønsker at købe generisk hep C medicin. Fra organisering af dokumentation til køb fra en licenseret producent inkluderer jeg også garanteret levering til hvor som helst i verden. For dette opkræver jeg et gebyr, der er 20 procent af de samlede omkostninger, hvilket summerer til $1.000 pr. 12-ugers behandling af generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Dette er en brøkdel af de nuværende omkostninger.
En komplet liste over hep C-medicin »
For folk, der er i nød, fjerner jeg mit gebyr og sender behandlingen til en pålydende værdi af $800. Nogle gange går jeg endnu lavere til $600 for folk, der virkelig har brug for hjælpen.
Alt går tilbage til min mission om at gøre det bedste, jeg kan, for at hjælpe alle mennesker med at få adgang til behandling. På min meget lille måde forsøger jeg at skabe balance mod den uanstændige grådighed, der følger med store lægemidler og sundhedsvæsen.
Nogle gange overrasker det mig stadig at få så meget negativitet fra læger, især i USA. Omkring 70 procent af folk, der kontakter mig fra USA, siger, at deres læger er mildt mistænksomme til direkte fjendtlige, når det kommer til at tage en generisk behandling – selv når der ikke er andre muligheder.
Heldigvis har jeg i løbet af de sidste to år haft forbindelse til mange læger, der støtter min mission i USA og rundt om i verden. Det er heldigvis stadig muligt og nemt at finde en person – fra læger til patienter – som stadig bekymrer sig om sundhed og ikke bundlinjen.
Ansvarsfraskrivelse: Hvis du køber medicin fra alternative kilder, har du en højere risiko for at modtage falsk og udløbet medicin. Tal med din læge om din recept og betalingsmuligheder, før du søger andre kilder. Hvis du og din læge ikke kan blive enige, så find en anden mening.
Siden 2015 har Greg Jefferys forsynet mere end 1.000 australiere med livreddende medicin fra Indien. Han driver en blog på Facebook og har optrådt i HepC Mag, CNN, og mange flere afsætningsmuligheder for det arbejde, han udfører med sin køberklub.
Discussion about this post