Jeg har en kronisk sygdom. Her er hvorfor jeg ikke er i seng hele dagen

Når du har smerter, kan dit instinkt være at hvile. Hvad er bedre for helbredelse end at tage en byrde af? Faktisk mange ting.

Det tog mig et par år at lære, at det ikke hjælper på mine smerter at blive i sengen. Selvom jeg altid havde kæmpet med ledsmerter og hyppige skader, gik jeg ud fra, at alle havde smerter hele tiden (og at jeg simpelthen var klodset).

I juni 2016, efter at have fået en hormonspiral, styrtdykkede mit helbred. Pludselig var det svært at komme ud af sengen hver morgen. Den december fik jeg sat mit SI-led af led og blev lagt op i ugevis.

Som komiker og freelanceskribent havde jeg ingen sygeforsikring og ingen sygetid.

Så jeg skærer ned på mine aktiviteter udenfor huset, mens jeg fortsætter min workaholic livsstil derhjemme.

Jeg arbejdede normalt fra sengen eller på sofaen. Mine skader blev ved med at akkumulere: flere fald, der resulterede i overrevne ledbånd i min tommelfinger, ankel og knæ.

En gang under brusebad blev jeg svimmel, og så blev alt sort. Et øjeblik senere (i hvert fald, jeg tror, ​​det var bare et øjeblik), vågnede jeg på min side i karret. I stedet for at fortælle det til nogen, begyndte jeg at gå i bad ved at sætte mig ned i karret.

Jeg aflyste flere og flere komedieshows, indtil jeg helt holdt op med at planlægge dem.

Efter flere fodskader begyndte jeg at bruge en stok i det skjulte. Internaliseret evner fik mig til at føle mig svag og skamfuld over at have brug for en mobilitetshjælp.

Da min krop fortsatte med at forråde mig, og mine skader steg, spekulerede jeg på, om det var min skyld. Var jeg ved at blive skør? Var jeg bare doven? Dramatisk?

Lang historie kort: Jeg blev diagnosticeret med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.

Nej, jeg var ikke skør: Jeg havde en genetisk bindevævssygdom, som ingen læge nogensinde havde fanget.

At vide, at jeg havde EDS, fik mig til at genoverveje alt, hvad jeg troede, jeg vidste om min krops evner.

Jeg blev så bange for at komme til skade igen, at jeg holdt op med opgaver, jeg plejede at kunne klare. At behandle mig selv som pigen i boblen hjalp faktisk ikke.

Jeg er født med EDS. Hvorfor skulle det pludselig påvirke mig så meget?

Mens jeg undersøgte hEDS, fandt jeg ikke meget håb. Facebook-grupperne og internetforaerne, hvor jeg søgte trøst, var fulde af historier om EDSere, der ikke længere kunne arbejde eller socialisere.

Dette citat, jeg fandt svævende rundt i EDS-fællesskaber, forfulgte mig:

“Enhver EDS-patient ved, at en af ​​de sværeste dele af vores dag er det øjeblik, vi åbner vores øjne og vågner ind i vores kroppes virkelighed, ophidset af drømme om os selv, som vi plejede at være, og den fremtid, vi forestillede os, at vi ville have. .”

I ugevis tænkte jeg på det citat dagligt og hulkede hver gang. Tilsyneladende var jeg bestemt til at leve et liv i sengen – og i konstant smerte.

Mit 2018 blev faktisk mest brugt i sengen, hvor mine smerter blev ved med at blive værre. Udover smerterne var jeg svimmel og udmattet. Da jeg behandlede min diagnose og sørgede over mit tidligere aktive liv, sank jeg ind i depression.

Jeg var flov over, at jeg nu var handicappet. Mine uforudsigelige smerter og symptomer gjorde mig til en upålidelig ven og kollega.

Var mit liv forbi, kun 32 år gammel?

Så læste jeg en kommentar på en Reddit EDS-tråd, der ændrede mit perspektiv: En kvinde med EDS skrev om, hvordan hun tvinger sig selv til at træne, fordi det er den absolut bedste behandling for vores mærkelige lidelse.

Hun erkendte, at det lyder grusomt at insistere på, at syge, handicappede mennesker skal bevæge sig; hun havde selv stået imod rådene længe.

Så så jeg et lignende indlæg i en EDS-gruppe. En triumferende ung kvinde poseret ved et vandfald, grinende. Denne internet fremmede fortalte os, at hun havde vandret 10 miles den dag, og at hun for 2 år siden ikke havde været i stand til at komme på toilettet uden en rollator.

For første gang siden min diagnose havde jeg fundet håb.

Så jeg smed noget KT-tape på mine vaklende knæ og ankler, bandt min hund i snor og gik en kilometer.

Jeg var øm efter, men ikke mere øm end normalt. Så dagen efter gik jeg 2 miles. Jeg var fast besluttet på at gå 3 miles næste dag, men jeg vågnede op med for meget smerte.

Hov, sagde jeg til mig selv. Jeg gætter på at gå er ikke svaret. Tilbage i seng.

Hvad jeg ikke var klar over var, at al den tid i sengen havde gjort mine symptomer værre. Hvorfor?

På grund af dekonditionering, et ord, jeg troede, kun gjaldt for at redde folk fra sekter.

Din krop dekonditionerer, når du ikke bevæger den. For mennesker med bindevævsforstyrrelser, som mig, kan dette ske hurtigere.

Som det er almindeligt, afslog jeg hurtigt efter min diagnose. Men intet havde ændret sig fysisk i min krop, bortset fra at jeg kendte årsagen til mine smerter. Så hvorfor fik jeg det værre?

Ifølge en artikel af fysiolog Dr. Michael Joyner, dekonditionerer lange perioder med inaktivitet kroppen, hvilket forårsager en lang række kropslige forandringer, såsom for høj puls under træning, muskelatrofi og tab af udholdenhed.

Min svimmelhed, blackout-hændelsen, min tiltagende smerte: Det hele blev forværret af ikke at bevæge sig.

Jeg troede, at jeg var sikker ved at mindske min aktivitet og hvile så meget. Jeg tog fejl.

Da jeg undersøgte træningsmulighederne, fik jeg en online ven ved navn Jenn. Jenn har også hEDS, men alligevel formår hun at arbejde fuld tid som kagedekoratør, et arbejdskrævende job.

Hun fortalte mig, at selvom det er hårdt for hendes krop, var det værre at ligge i sengen hele dagen. “Bevægelse er lotion!” meddelte hun. Det er blevet mit motto.

Mit gå-eksperiment mislykkedes, fordi jeg ikke havde gået i tempo. Min krop var dekonditioneret og svag; Jeg var ikke i form til at stige med en kilometer hver dag. Så jeg fik en Fitbit til mere præcist at spore mine gåture, og jeg prøvede igen.

Den første dag gik jeg rundt om blokken: omkring 500 skridt. Efter en uge steg jeg til 750 skridt. Efter omkring 6 måneder vandrede jeg op til 3 miles ad gangen.

Selvom det er nemt for mig at fortælle dig om, hvorfor det ikke er så vigtigt at blive i sengen, er det ikke altid let at praktisere det, jeg prædiker. Ligesom mange svære lektioner lærer jeg ofte denne igen.

Den sidste weekend arbejdede jeg hårdt på at skrive, gøre rent og pakke til en kommende flytning. Jeg overdrev det. Mandag morgen vågnede jeg med smerter over det hele. Så jeg tilbragte dagen i sengen.

Det var det forkerte valg. Det gjorde det ikke nemmere for mig at stå op om tirsdagen. Selvom jeg stadig havde lyst til at være lort dagen efter, tvang jeg mig selv til at rejse mig, fordi jeg havde en skrivedeadline. De simple handlinger med at børste tænder og klæde mig på hjælper med at jorde mig. Bare det at stå op og klæde mig på fik min krop til at føle sig bedre.

Når jeg ligger i sengen med smerter, har jeg en tendens til at fokusere på den smerte, som forstærker den. Da min telefon normalt ligger i hånden, ender jeg også med at anstrenge min nakke og øvre ryg og stirre på den.

Fra forskning og diskussioner med kronisk syge venner ved jeg, at dette er en almindelig oplevelse. Den bløde komfort i en seng kalder på vores dunkende led og lover lindring af smerte.

Men bæredygtig smertelindring kommer normalt ikke fra at sidde. Vi skal handle ved at forblive aktive, uanset hvilke metoder der fungerer bedst for vores unikke kroppe.