Hvordan vil myelofibrose påvirke min hverdag?

1. Hyppige lægebesøg

Hvis du ikke oplever nogen symptomer på myelofibrose, er behandling muligvis ikke nødvendig med det samme.

Din læge vil dog gerne overvåge dit helbred nøje og ofte for tegn på sygdomsprogression. Dette omtales som “vagtsom ventetid”.

Du bliver sandsynligvis nødt til at opretholde en tidsplan med regelmæssige kontroller og laboratorietests. Din læge kan kontrollere for tegn på anæmi, en forstørret milt eller andre komplikationer.

Nogle mennesker forbliver symptomfrie i mange år. Men det er vigtigt ikke at gå glip af nogen planlagte lægebesøg i denne tid. Det kan være en god idé at have en kalender, planlægger eller mobilapp for at holde styr på dine aftaler.

2. Træthed

Myelofibrose symptomer kan komme langsomt. Men efterhånden som tilstanden begynder at forstyrre blodcelleproduktionen, kan du begynde at føle dig træt oftere. Træthed er forårsaget af anæmi, hvilket betyder et lavt antal røde blodlegemer.

Træthed kan påvirke din evne til at arbejde. Mange mennesker med myelofibrose beslutter at reducere deres arbejdstid eller gå på førtidspension. Du kan bede din chef om at arbejde hjemmefra, hvis det er muligt, eller holde hyppige pauser i løbet af arbejdsdagen.

Bed om hjælp fra familie eller venner med huslige pligter eller hyr en rengøringsperson.

Blodtransfusioner kan øge dit antal røde blodlegemer og hjælpe med svaghed og træthed. En blodtransfusion involverer modtagelse af røde blodlegemer fra en kompatibel donor.

Denne procedure kan hurtigt reducere symptomer på anæmi, såsom træthed. En transfusion er en forholdsvis sikker procedure. Din læge kan anbefale en blodtransfusion ved svær anæmi.

3. Søvnbesvær

Mennesker med symptomatisk myelofibrose rapporterer ofte at de har nattesved og søvnbesvær.

For at bekæmpe søvnløshed er det en god idé at lave en sund søvnhygiejne. Du kan for eksempel prøve:

• går i seng og vågner på samme tid hver dag
• undgå koffein nær sengetid
• kun at bruge tid i sengen, når du specifikt har til hensigt at sove
• undgå lyse skærme fra elektronik om natten
• holde dit soveværelse mørkt og køligt
• spille afslappende musik, meditere eller tage et afslappende bad før sengetid
• begrænse alkohol om aftenen, da det kan forstyrre søvnen

Du skal muligvis købe et klimaanlæg eller en ventilator for at holde dig kølig om natten.

Receptpligtige søvnmidler eller kosttilskud kan også hjælpe dig med at få en god nattesøvn. Tal med din læge om at tage medicin til søvn.

4. Øget smerte

Myelofibrose kan føre til betændelse i vævet omkring knoglerne og hærdning af knoglemarven, hvilket kan være smertefuldt.

En forstørret milt, som er almindelig hos mennesker med myelofibrose, kan også lægge pres på maven og forårsage smerter.

Myelofibrose kan også forårsage en anden tilstand kendt som gigt. Gigt opstår, når urinsyre opbygges i kroppen og danner krystaller i leddene. Leddene kan blive hævede, smertefulde og betændte.

Der er mange behandlingsmuligheder tilgængelige for at håndtere smerte, afhængigt af årsagen. For en forstørret milt kan din læge anbefale en af ​​følgende behandlingsmuligheder:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hydroxyurinstof (en type kemoterapi)
• interferon alfa
• thalidomid (thalomid)
• lenalidomid (Revlimid)
• strålebehandling

Hvis disse muligheder ikke virker, skal du muligvis have en operation for at fjerne din milt. Dette er kendt som en splenektomi. Denne procedure kan dog medføre risici, såsom blodpropper, infektion og leverforstørrelse.

5. Let blå mærker

Over tid kan du udvikle et lavt antal blodplader. Blodplader hjælper med at størkne. Hvis du ikke har nok blodplader, vil du lettere bløde og få blå mærker.

Du skal muligvis tage dig ekstra tid og forsigtighed, når du går op og ned af trapper eller bære beskyttelsesudstyr, når du træner, såsom knæbeskyttere.

Du kan også ønske at omarrangere møblerne i din husstand for at undgå enhver risiko for at snuble eller støde ind i noget, der kan forårsage skade.

6. Følelsesmæssig stress

En diagnose af enhver kronisk sygdom kan føre til følelsesmæssig stress. Det er vigtigt, at du beder om støtte fra familie, venner eller en støttegruppe. Du vil måske også søge rådgivning for at arbejde gennem dine følelser.

Planlægning af et møde med en sygeplejerske eller socialrådgiver kan give dig en bedre forståelse af, hvordan en kræftdiagnose kan påvirke dit liv og pege dig i den rigtige retning for at modtage hjælp.

Du kan også modtage støtte fra en organisation som:

• Leukæmi og lymfom Society
• Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Alternativt kan du planlægge en aftale med en autoriseret mental sundhedsprofessionel, såsom en rådgiver eller psykolog.

Et par enkle livsstilsændringer kan også hjælpe dig med at håndtere stress. Aktiviteter som meditation, yoga, havearbejde, blide vandreture og musik kan hjælpe med at forbedre dit humør og det generelle velvære.

7. Behandlingsbivirkninger

Alle behandlingsmuligheder for myelofibrose medfører risiko for bivirkninger. Du bør diskutere dette med din læge, før du starter behandlingen.

Bivirkninger af behandlingen afhænger af mange faktorer, herunder behandlingsdosis, din alder, og hvis du har andre medicinske tilstande. Bivirkninger kan omfatte:

• kvalme
• svimmelhed
• feber
• diarré
• opkastning
• træthed
• midlertidigt hårtab
• stakåndet
• infektioner
• blødende
• prikkende fornemmelser i dine hænder eller fødder

Husk, at de fleste bivirkninger er midlertidige og vil forsvinde, når du afslutter behandlingen. Du skal muligvis tage yderligere medicin for at håndtere disse bivirkninger.

Det kan være en god idé at føre en dagbog eller bruge en telefonapp til at spore dine bivirkninger. Del disse oplysninger med din læge ved din næste aftale.

8. Kostændringer

Selvom der ikke er nogen specifik diæt, du skal følge for at håndtere myelofibrose, kan de fødevarer, du spiser, spille en rolle i din sygdomsprogression.

Kronisk betændelse er et kendetegn ved myelofibrose. Den mad du spiser kan også have indflydelse på mængden af ​​betændelse i din krop.

Du skal muligvis ændre din kost for at sikre, at du spiser en sund, afbalanceret kost rig på:

• frugter
• grøntsager
• fuldkorn
• sunde fedtstoffer

Dette kan igen reducere inflammation og kan endda hjælpe med at bremse udviklingen af ​​myelofibrose.

MPN Research Foundation anbefaler at inkludere følgende fødevarer i din kost:

• grøntsager, især mørke bladgrøntsager og korsblomstrede grøntsager som broccoli og grønkål
• fuldkorn
• frugt
• bønner og bælgfrugter
• nødder og frø
• æg
• sunde olier, som kokos eller olivenolie
• fed fisk
• fedtfri mejeri
• magert kød

De anbefaler også at undgå følgende:

• rødt kød
• fødevarer med højt saltindhold
• fødevarer med højt sukkerindhold, herunder sukkerholdige drikkevarer
• fødevarer med højt fedtindhold, som sødmælk og ost
• forarbejdede fødevarer
• hvidt brød
• for store mængder alkohol

Ud over kostændringer er det vigtigt at opretholde en sund vægt. Et møde med en ernæringsekspert kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilke ændringer du skal foretage i din kost.

Selvom du måske ikke har symptomer i starten, vil en myelofibrose-diagnose betyde, at dit liv sandsynligvis vil ændre sig på flere måder.

I første omgang kan det betyde, at du skal ændre din kost, gå til lægen oftere til kontrol og deltage i en støttegruppe.

Senere i dit sygdomsforløb kan det betyde, at du skal håndtere nye symptomer som træthed eller smerter, prøve ny medicin eller blive opereret. Myelofibrose-behandlinger har til formål at hjælpe med at kontrollere symptomer og komplikationer, forbedre din livskvalitet og forbedre dit syn.

Din læge kan hjælpe dig med at beslutte en behandlingsplan, mens en socialrådgiver eller støttegruppe kan hjælpe dig med at håndtere de følelsesmæssige bivirkninger.