I 2005 ændrede mit liv sig for altid. Min mor var lige blevet diagnosticeret med hepatitis C og rådede mig til at blive testet. Da min læge fortalte mig, at jeg også havde det, blev rummet mørkt, alle mine tanker stoppede, og jeg hørte ikke andet blive sagt.
Jeg var bekymret for, at jeg havde givet mine børn en dødelig sygdom. Dagen efter planlagde jeg, at min familie skulle testes. Alles resultater var negative, men dette afsluttede ikke mit personlige mareridt med sygdommen.
Jeg var vidne til, at hepatitis C hærgede gennem min mors krop. En levertransplantation ville kun købe hende tid. Hun valgte i sidste ende ikke at gennemgå en dobbeltorgantransplantation og døde den 6. maj 2006.
Min lever begyndte at forværres hurtigt. Jeg gik fra trin 1 til trin 4 på mindre end fem år, hvilket skræmte mig. Jeg så intet håb.
Efter år med mislykkede behandlinger og ukvalificeret til kliniske forsøg, blev jeg endelig accepteret til et klinisk forsøg i begyndelsen af 2013 og begyndte behandlingen senere samme år.
Min virusmængde startede på 17 mio. Jeg tog tilbage til en blodprøve på tre dage, og den var faldet til 725. På dag 5 var jeg på 124, og på syv dage var min virale mængde uopdaget.
Dette prøvestof havde ødelagt netop det, der dræbte min mor syv år tidligere.
I dag har jeg opretholdt en vedvarende virologisk respons i fire et halvt år. Men det har været en lang vej.
En alarmerende lektie
Efter behandlingen havde jeg det billede i mit sind, at jeg ikke længere ville have smerter, jeg ville ikke have hjernetåge længere, og jeg ville have masser af energi.
Det gik i stå i midten af 2014, da jeg næsten blev kørt på hospitalet med et slemt tilfælde af hepatisk encefalopati (HE).
Jeg var holdt op med at tage min ordinerede medicin mod hjernetåge og HE. Jeg troede, at jeg ikke længere havde brug for det, da min hepatitis C-infektion var helbredt. Jeg tog alvorligt fejl, da jeg begyndte at glide ind i en intens træg tilstand, hvor jeg ikke længere kunne tale.
Min datter bemærkede det med det samme og ringede til en veninde, som rådede til at få lactulose ned i halsen så hurtigt som muligt. Skræmt og panisk fulgte hun venindens anvisninger, og jeg var i stand til at komme lidt ud af min døsighed inden for et par minutter.
Jeg styrer mit helbred som et stramt skib, så for mig var dette fuldstændig uansvarligt. Ved min næste leveraftale indrømmede jeg over for mit team, hvad der var sket, og jeg fik foredraget af alle forelæsninger, og det med rette.
For dem, der kommer fra behandling, skal du sørge for at tale med din leverlæge, før du fjerner eller tilføjer noget til din kur.
Arbejde der er i gang
Jeg havde store forhåbninger om, at jeg ville føle mig fantastisk efter at være blevet helbredt. Men omkring seks måneder efter behandlingen havde jeg det faktisk værre, end jeg gjorde før og under behandlingen.
Jeg var så træt, og mine muskler og led gjorde ondt. Jeg var kvalme det meste af tiden. Jeg var bange for, at min hepatitis C var tilbage med en hævn.
Jeg ringede til min leversygeplejerske, og hun var meget tålmodig og rolig med mig i telefonen. Jeg havde jo personligt været vidne til flere af mine online-venner opleve tilbagefald. Men efter at have fået testet min virale mængde, var jeg stadig uopdaget.
Jeg var så lettet og havde det straks bedre. Min sygeplejerske forklarede, at disse medikamenter kan forblive i vores kroppe alt fra seks måneder til et år. Da jeg hørte det, besluttede jeg, at jeg ville gøre alt i min magt for at bygge min krop op igen.
Jeg havde lige kæmpet alle kampe, og det skyldte jeg min krop. Det var tid til at genvinde muskeltonus, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg tilmeldte mig et lokalt fitnesscenter og tog en personlig træner til at hjælpe mig med at gøre dette på den rigtige måde, så jeg ikke ville skade mig selv. Efter årevis, hvor jeg ikke kunne åbne krukker eller låg på beholderen, kæmpede for at komme op igen på egen hånd efter at have siddet på huk på gulvet, og havde brug for at hvile efter at have gået langt, kunne jeg endelig fungere igen.
Mine kræfter vendte langsomt tilbage, min udholdenhed blev stærkere, og jeg havde ikke længere dårlige nerve- og ledsmerter.
I dag er jeg stadig i gang. Jeg udfordrer mig selv hver dag til at være bedre end dagen før. Jeg er tilbage til at arbejde på fuld tid, og jeg er i stand til at fungere så tæt på det normale, som jeg kan med min fase 4-lever.
Pas på dig selv
En ting, jeg altid fortæller folk, der kontakter mig, er, at ingens hepatitis C-rejse er den samme. Vi kan have de samme symptomer, men hvordan vores kroppe reagerer på behandlinger er unikt.
Skjul dig ikke i skam over at have hepatitis C. Det er lige meget, hvordan du har fået det. Det afgørende er, at vi bliver testet og behandlet.
Del din historie, fordi du aldrig ved, hvem der ellers kæmper den samme kamp. At kende én person, der er blevet helbredt, kan hjælpe en anden person til det punkt. Hepatitis C er ikke længere en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Tag billeder af den første og sidste behandlingsdag, fordi du vil huske dagen i de kommende år. Hvis du tilmelder dig en privat støttegruppe online, skal du ikke tage alt, hvad du læser til dig. Bare fordi én person havde en forfærdelig oplevelse med behandling eller under en biopsi, betyder det ikke, at du også vil.
Uddan dig selv og kend fakta, men gå helt sikkert ind i din rejse med et åbent sind. Forvent ikke at føle på en bestemt måde. Hvad du fodrer dit sind dagligt er, hvad din krop vil føle.
Det er så vigtigt at begynde at tage sig af dig. Du er vigtig, og der er hjælp derude til dig.
Takeawayen
Hold dig positiv, hold fokus, og giv dig frem for alt lov til at hvile dig og lad behandlingen og din krop kæmpe alle kampes kamp. Når den ene dør lukker på din behandling, banker du på den næste. Lad dig ikke nøjes med ordet nej. Kæmp for din kur!
Kimberly Morgan Bossley er præsident for The Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisation, hun oprettede til minde om sin afdøde mor. Kimberly er en hepatitis C-overlever, fortaler, foredragsholder, livscoach for mennesker, der lever med hepatitis C og pårørende, blogger, virksomhedsejer og mor til to fantastiske børn.
Discussion about this post