Hvad du bør vide om intraktabel (lægemiddelresistent) epilepsi

Hvad er uoverskuelig epilepsi?

Intraktabel (eller refraktær) epilepsi opstår, når AED’er ikke forbedrer sværhedsgraden eller hyppigheden af ​​anfald. Det diagnosticeres efter at du har prøvet mindst to AED’er (alene eller sammen) uden positive resultater.

Som følge heraf er tilstanden ofte præget af hyppige medicinskift.

Intraktabel epilepsi kan optræde på flere måder:

• Du får medicin mod epilepsi, men det virker ikke.
• Din eksisterende medicin, som plejede at kontrollere dine anfald, holder op med at virke.
• Du har alvorlige bivirkninger til AED’er, hvilket gør det vanskeligt at fortsætte behandlingen.

Hvor almindelig er uoverskuelig epilepsi?

Epilepsi er almindelig. Mere end 70 millioner mennesker i verden har det. Af disse mennesker er ca 30 til 40 procent har uoverskuelig epilepsi.

Intraktabel epilepsi årsager

Den nøjagtige årsag til uoverskuelig epilepsi er ukendt. Der er dog nogle teorier bag tilstanden:

• Farmakokinetisk hypotese. Efflux transportere er proteiner, der flytter giftige stoffer ud af celler. Denne hypotese foreslår, at effluxtransportører i organerne er overaktive og reducerer AED-niveauer i kroppen, hvilket nedsætter lægemidlernes effektivitet.
• Neurale netværkshypotese. Denne teori siger, at anfald undertrykker kroppens naturlige anti-anfaldsnetværk og forhindrer AED’er i at nå de korrekte neuroner.
• Iboende sværhedshypotese. I denne hypotese siges det, at svære former for epilepsi er mere modstandsdygtige over for AED’er.
• Genvariant hypotese. Denne hypotese siger, at gener knyttet til transport af AED’er i kroppen fører til lægemiddelresistens.
• Målhypotese. AED’er virker ved at målrette mod specifikke veje og receptorer i hjernen. Denne hypotese siger, at ændringer i disse mål reducerer virkningerne af lægemidler.
• Transportør hypotese. Denne hypotese foreslår, at effluxtransportører i blod-hjerne-barrieren er overaktive, hvilket reducerer mængden af ​​lægemiddel, der kommer ind i hjernen.

Nogle gange kan en persons anfald virke vanskelige, selvom de faktisk ikke er det. Dette kaldes tilsyneladende farmakorresistens.

I dette tilfælde kan medicin ikke kontrollere anfald af følgende årsager:

• forkert brug
• forkert dosering
• andre medikamenter forårsager interaktioner, faldende effektivitet
• ikke-epileptisk tilstand, der forårsager anfaldene
• forkert diagnose af anfaldstype eller epilepsisyndrom
• livsstilsfaktorer, såsom ulovligt stofbrug eller stress

Symptomer på uoverskuelig epilepsi

Intraktabel epilepsi forårsager anfald på trods af at du tager anti-anfaldsmedicin. Symptomerne på disse anfald er de samme som ved anfald generelt.

Mulige symptomer omfatter:

• kramper
• stivhed
• trækninger
• ryster
• tab af bevidsthed eller bevidsthed
• tab af blære- eller tarmkontrol
• blank stirrende
• falder

Hvordan diagnosticeres vanskelig epilepsi?

Din læge vil bruge flere metoder til at diagnosticere vanskelig epilepsi:

• Medicinsk historie. Da uhåndterlig epilepsi involverer hyppige medicinskift, vil din læge stille spørgsmål om de lægemidler, du har taget.
• Elektroencefalogram. Et elektroencefalogram (EEG) måler din hjernes elektriske aktivitet. Dette lader din læge identificere unormale elektriske mønstre.
• Billedscanninger. Billedscanninger, som en CT-scanning eller MR-scanning, kan vise, hvor anfaldene sker i din hjerne.

Intraktabel epilepsibehandling

Målet med behandling af uhåndterlig epilepsi, ligesom epilepsi generelt, er at håndtere anfald.

Behandlingsmuligheder omfatter:

Ændring af antiepileptiske lægemidler

Din læge kan anbefale at tage en anden AED alene eller sammen med et andet lægemiddel. Eksempler på AED’er omfatter:

• gabapentin
• lamotrigin
• zonisamid
• levetiracetam
• oxcarbazepin
• topiramat
• lacosamid

Men hvis du tidligere har taget to AED’er uden positive resultater, er det usandsynligt, at en anden AED vil virke. Dette kan skyldes den måde, din hjerne eller krop interagerer med AED’er på. I dette tilfælde skal du prøve andre behandlinger.

Hjernekirurgi

Under hjerneoperation for epilepsi fjerner din kirurg den del af hjernen, hvor der sker anfald.

Kirurgi kan opdeles i to kategorier:

• helbredende. Målet er at slippe af med anfaldene.
• Palliativ. Målet er at reducere antallet og sværhedsgraden af ​​anfald.

Eksempler på helbredende procedurer brugt til epilepsi omfatter:

• anterior temporal lobektomi
• hemisfærektomi
• lensionektomi (bruges til tumorer, kortikale misdannelser, venøse misdannelser; kirurgen vil fjerne en læsion, der menes at forårsage anfaldene)
• amygdalohippocampektomi

Eksempler på palliative procedurer brugt til epilepsi omfatter:

• corpus callosotomi
• flere subpial-gennemsnit

Din læge kan afgøre, om hjernekirurgi er det rigtige for dig. Succesrater for operationer – eliminering af anfald – afhænger af den type operation, du har, men kan variere fra 50 til op til 90 procent.

Vagus nervestimulation

Vagus nerve stimulation (VNS) bruger en enhed til at simulere din vagus nerve, hvilket kan forbedre anfald. Enheden er implanteret under din hud i dit bryst.

VNS kan forårsage bivirkninger som:

• hæs stemme
• hoste
• åndedrætsbesvær

Andre neurostimuleringsanordninger omfatter:

• responsiv neurostimulation (RNS), som involverer en elektrisk generator implanteret i kraniet
• dyb hjernestimulation (DBS), hvor en elektrode implanteres i hjernen og en stimulator implanteres under brysthuden

Kostændringer

En læge kan anbefale at følge en anfaldsdiæt som den modificerede Atkins-diæt eller ketogen diæt. Den mere restriktive keto-diæt er almindeligvis ordineret til børn, der ikke reagerer på AED’er.

Disse diæter kan være svære at følge med succes, fordi de ofte kræver præcis måling af fedt og kulhydrater.

Hvis du følger en diæt med lavt kulhydratindhold for epilepsi, skal du sørge for at arbejde med en registreret diætist. De kan hjælpe dig med at få de næringsstoffer, du har brug for.

Bivirkninger af en anfaldsdiæt kan omfatte mavebesvær og forstoppelse.

Livsstilsændringer

Sammen med behandlingerne ovenfor er det vigtigt at minimere anfaldsudløsere.

Almindelige udløsere inkluderer:

• mangel på søvn
• sult
• alkohol
• koffein
• nikotin
• stoffer
• mental og følelsesmæssig stress
• overstimulering, som skarpe lys

Hvornår skal man se en læge

Hvis AED’er ikke hjælper dine anfald, skal du kontakte en læge. De kan foreslå en anden dosis eller et andet lægemiddel.

Søg lægehjælp, hvis du har:

• forværrede anfald
• hyppigere anfald
• længere anfald end normalt
• tab af bevidsthed i lang tid
• svært ved at vågne efter et anfald

Udsigt til uoverskuelig epilepsi

Udsigten til uoverskuelig epilepsi varierer fra person til person.

Generelt kan du forvente et bedre syn, når vanskelig epilepsi diagnosticeres tidligt. Det er fordi det kan tage tid at finde effektive alternative behandlinger, når AED’er ikke virker.

For at forbedre dine langsigtede udsigter, besøg din læge regelmæssigt og følg deres instruktioner. Læg mærke til dine anfaldsudløsere, og gør dit bedste for at undgå dem.

Dette kan hjælpe med at forhindre eller minimere langsigtede virkninger, såsom:

• varigt handicap
• kognitive problemer
• afhængighed af familie og venner
• nedsat livskvalitet

Det kan være dyrt at prøve forskellige behandlinger, selvom du har helbredsdækning. Hvis du har brug for hjælp, så tal med din læge. De kan muligvis foreslå ressourcer eller organisationer, der yder økonomisk støtte.

Uløselig epilepsi kan påvirke din fysiske, følelsesmæssige og mentale sundhed. Dette er normalt. Hvis du har brug for støtte, så besøg et epilepsicenter. Disse centre har ofte supporttjenester, der kan hjælpe med at forbedre dine udsigter.

Tag væk

Hvis AED’er ikke er i stand til at kontrollere dine anfald, kaldes det intraktabel epilepsi. Det opstår, når AED’er ikke virker, holder op med at virke eller forårsager bivirkninger, der gør det svært at blive ved med at tage medicinen. Der er nogle teorier om, hvorfor dette opstår, men den nøjagtige årsag er ukendt.

Målet med behandlingen er at finde effektive alternative behandlingsformer. Dette kan omfatte nervestimulation, hjernekirurgi eller livsstilsændringer. Din læge kan også foreslå yderligere medicin eller forskellige doser.

Hvis AED’er ikke forbedrer dine anfald, skal du bede om en henvisning til et omfattende epilepsicenter, hvor læger har særlig uddannelse i at diagnosticere og behandle vanskelig epilepsi.

Udsigten er generelt bedre, når vanskelig epilepsi diagnosticeres tidligt.