Det, jeg har ønsket mig til mors dag i de sidste 10 år, er ikke væsentligt. Ingen blomster. Ingen smykker. Ingen spa-dag. Jeg kan ærligt sige, at jeg ikke har et eneste materielt ønske. Det, jeg virkelig ønsker mig til denne ferie – og det har ikke engang at gøre med mine egne børn – er, at lokalsamfund anerkender mødre med handicap. Jeg er en mor med multipel sklerose, og til denne specielle dag vil jeg gerne se et par simple ting ske.
Ingen dom, bare forståelse
Jeg vil parkere i handicapafdelingen uden en ældre person, som tilfældigvis også har et handicapskilt, der giver mig stinkende øje, fordi jeg tog det markerede sted. jeg må se som om jeg har det bedre end dem, men hvordan ser syge ud? Hvis vi går efter stereotyper, burde jeg være den ked af det – jeg er yngre og blev ramt af en kvadriplegi-diagnose i trediverne.
Men jeg lod det gå, fordi jeg ikke kender denne andens historie, ligesom de ikke kender min. Selvom jeg ville elske, at andre mennesker vinkede og smilede, i stedet for at antage, når de ser mig parkere på handicapområdet med mine børn.
Mere kropspåskønnelse
Et andet mirakel, jeg ville elske at modtage på mors dag, er magten til at forvise udsagnet, “Jeg keder mig.” Kronisk træthed er reel. Jeg vejer 110 pund, men min skal føles let som 500. Jeg kan ikke løfte mit højre ben. Tag det fra en, der plejede at løbe maraton og arbejde på to job. Nu tillader min sygdom ikke min krop at gøre meget efter kl. 17. Jeg kan ikke lege med mine børn, som de vil have mig til det meste af tiden. Det stinker, selvfølgelig. Men mit motto er: bare lev. Der er ingen grund til nogensinde at kede sig. Tag dig selv udenfor. Farverne skifter. Der er så meget at se. Leg med dine babyer. Tag dine teenagere med til shows.
Det går også ud over kedsomheden. Hvis du har en krop, der elsker dig, så elsk den tilbage. Elsker det hele vejen. Elsk din krop, uanset hvad den vejer. Vær sød ved det.
Jeg blev først tynd, da jeg fik konstateret MS. Og det har ikke været den nemmeste ting at navigere.
Nå, det er SYG. Det er, hvad ægte sygdom kan gøre. Det er ikke altid fysisk.
Ingen konkurrence
Jeg vil leve i en verden, hvor folk ikke bliver skeptiske over for min sygdom eller sammenligner sygdomme. Her er et spørgsmål, som jeg hører alt for ofte:
“Er du virkelig SÅ syg?”
Jeg håndterer min tilstand hver dag. Det sidste jeg skal gøre er at bevise for dig hvor syg jeg er. Sygdom er ikke en konkurrence. Jeg ville elske, at konkurrencen forsvandt (og bliver væk) fra mig på mors dag.
Gaver fra familien
Åh, skal jeg tale om, hvad jeg ønsker af min familie? Jeg mener, hvad kan de overhovedet give, som de ikke allerede har?
Mine børn tilpassede deres legetid til mig, når jeg ikke kunne bevæge mig. Jeg blev broen i deres Lego-leg, liggende på gulvet, mens de muntert byggede omkring mig. Dette er blot et lille eksempel af mange. De siger også de sødeste ting til mig og taler altid til mig med viden om, at jeg er mere end min sygdom. Deres drømme har løftet mine.
De inspirerede endda min børnebog om dem, “Zoe Bowie synger, trods triste ting.”
Min mand giver også så meget. Han arbejder hjemmefra, når han kan, og rækker altid armen ud, når vi går, så jeg ikke falder. Han åbner min dør og sætter mig ind i bilen. Fortaler for dem, der er syge ved siden af mig. Danser!
Så selvom mit eneste ønske er mere bevidsthed omkring mødre, der lever med handicap, så har jeg vel ikke brug for andet fra min familie.
Selvom … chokolade altid er godt, ikke?
Jamie Tripp Utitus er en mor med MS. Hun begyndte at skrive efter sin diagnose, hvilket førte til, at hun blev freelanceskribent på fuld tid. Hun skriver om sin oplevelse af at håndtere MS på sin blog Ugly Like Me. Følg hendes rejse på Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post