Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk tilstand. Det forårsager problemer med de motoriske neuroner, der forbinder hjernen og rygmarven. At gå, løbe, sidde op, trække vejret og endda synke kan være svært for mennesker med SMA. Dem med SMA har ofte brug for en række specialiseret medicinsk udstyr.
Der er i øjeblikket ingen kur mod SMA. Men der er sket mange nye og spændende teknologiske fremskridt. Disse kan tilbyde mennesker med SMA forbedret mobilitet, bedre behandlinger og en større livskvalitet.
3-D printede eksoskeletter
Det allerførste eksoskelet til børn med SMA blev tilgængeligt i 2016. Det er nu muligt at printe en tredimensionel prototype af enheden takket være fremskridt i 3-D-printindustrien. Enheden kan hjælpe børn med at gå for første gang. Den bruger justerbare, lange støttestænger, der passer til barnets ben og torso. Det involverer også en række sensorer, der forbinder til en computer.
Miljøkontrol
Mennesker med SMA er mindre mobile. Enkle opgaver som at slukke lyset kan være vanskelige. Miljøkontrolteknologi giver folk med SMA mulighed for at tage fuldstændig kontrol over deres verden. De kan trådløst styre deres tv, klimaanlæg, lys, dvd-afspillere, højttalere og meget mere. Det eneste, de behøver, er en tablet eller computer.
Nogle controllere kommer endda med en USB-mikrofon. Stemmekommandoer kan aktivere tjenesten. Den kan også omfatte en nødalarm til at ringe efter hjælp med et tryk på en knap.
Kørestole
Kørestolsteknologi er nået langt. Dit barns ergoterapeut kan muligvis fortælle dig om muligheder for el-kørestole, der er tilgængelige. Et eksempel er Wizzybug, en elektrisk kørestol til småbørn. Kørestolen er til både indendørs og udendørs brug. Den betjenes med enkle kontroller.
Adaptive trehjulede cykler er en anden mulighed. De giver dit barn mulighed for at interagere med deres jævnaldrende og også få noget motion.
Tabletter
Tabletter er små og nemmere at administrere end bærbare eller stationære pc’er. De kan tilpasses til dit barn. De kan også inkludere stemmegenkendelse, digitale assistenter (som Siri) og andre funktioner. Disse kan sættes op med holdere, kontakter, penne, tilgængelige tastaturer og mobile armstyringer.
Tilbehør til kørestole giver dig mulighed for at montere en mobiltelefon eller tablet til kørestolen.
Tabletter giver dit lille barn mulighed for at udforske, selvom de ikke kan bevæge sig meget. For større børn kan en tablet betyde at spille et instrument som trommer i et skolekorps. Apps til musikinstrumenter kan endda kobles til en forstærker, så dit barn kan lære at spille.
Eye-tracking software
Eye-tracking-software, ligesom teknologien udviklet hos EyeTwig, tilbyder en anden mulighed for computerinteraktion. Den identificerer og sporer bevægelse af dit barns hoved ved hjælp af kameraet på din computer eller tablet.
Hjælpetøj
Ortoser, der er bygget direkte ind i tøjet, som Playskin Lift, er mindre omfangsrige end eksoskeletter. Mekaniske indsatser i tøjet hjælper små børn med at løfte armene.
Takeawayen
Enheder og ny medicin som disse forbedrer ikke kun livskvaliteten for dem med SMA. De giver dem også større fleksibilitet til at tage del i alle aspekter af, hvad folk kan betragte som et “normalt” liv.
Eksoskeletdesign, tilgængelighedssoftware og ny medicin er kun begyndelsen på nye teknologiske fremskridt. Alle disse forbedringer kan hjælpe med behandling af SMA og andre muskellidelser.
Kontakt dit lokale SMA-plejeteam for at få oplysninger om forsikringsdækning, udlejning og en liste over nonprofitorganisationer, der muligvis kan hjælpe. Du kan også kontakte virksomheden direkte for at se, om de tilbyder leje, finansiering eller rabatter.
Discussion about this post