De fleste kender til gigt, men fortæl nogen, at du har ankyloserende spondylitis (AS), og de kan se forvirrede ud. AS er en type gigt, der primært angriber din rygsøjle og kan føre til alvorlig smerte eller spinal fusion. Det kan også påvirke dine øjne, lunger og andre led, såsom vægtbærende led.
Der kan være en genetisk disposition for at udvikle AS. Selvom det er sjældnere end nogle andre typer gigt, påvirker AS og dens familie af sygdomme mindst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det vigtigt, at du får støtte fra din familie og venner til at hjælpe dig med at håndtere tilstanden.
Sådan får du støtte
Det er udfordrende nok at udtale ordene “ankyloserende spondylitis,” endsige forklare, hvad det er. Det kan virke nemmere at fortælle folk, at du bare har gigt eller prøver at gå alene, men AS har unikke egenskaber, der kræver specifik støtte.
Nogle typer gigt viser sig, når du bliver ældre, men AS rammer i livets bedste alder. Det kan virke som om du det ene minut var aktiv og arbejdede, og det næste var du knap nok i stand til at kravle ud af sengen. For at håndtere AS-symptomer er fysisk og følelsesmæssig støtte afgørende. Følgende trin kan hjælpe:
1. Slip skyldfølelsen
Det er ikke usædvanligt, at nogen med AS føler, at de har svigtet deres familie eller venner. Det er normalt at have det sådan fra tid til anden, men lad ikke skyldfølelsen tage fat. Du er ikke din tilstand, og du har heller ikke forårsaget den. Hvis du tillader skyldfølelse at fordybe sig, kan det gå over i depression.
2. Uddanne, uddanne, uddanne
Det kan ikke understreges nok: Uddannelse er nøglen til at hjælpe andre med at forstå AS, især fordi det ofte betragtes som en usynlig sygdom. Det vil sige, at du kan se sund ud på ydersiden, selvom du har ondt eller er udmattet.
Usynlige sygdomme er berygtede for at få folk til at stille spørgsmålstegn ved, om der virkelig er noget galt. Det kan være svært for dem at forstå, hvorfor du er svækket den ene dag, men alligevel i stand til at fungere bedre den næste.
For at bekæmpe dette skal du uddanne folk i dit liv om AS, og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Udskriv online undervisningsmateriale til familie og venner. Få dine nærmeste til at komme til din læges besøg. Bed dem om at komme forberedt med spørgsmål og bekymringer, de har.
3. Deltag i en støttegruppe
Nogle gange, uanset hvor støttende et familiemedlem eller en ven prøver at være, kan de bare ikke relatere. Dette kan få dig til at føle dig isoleret.
At deltage i en støttegruppe bestående af mennesker, der ved, hvad du går igennem, kan være terapeutisk og hjælpe dig med at forblive positiv. Det er et godt udløb for dine følelser og en god måde at lære om nye AS-behandlinger og tips til håndtering af symptomer.
Spondylitis Association of Americas hjemmeside viser støttegrupper i hele USA og online. De tilbyder også undervisningsmateriale og hjælp til at finde en reumatolog med speciale i AS.
4. Kommuniker dine behov
Folk kan ikke arbejde med det, de ikke ved. De tror måske, at du har brug for én ting baseret på en tidligere AS-flare, når du har brug for noget andet. Men de ved ikke, at dine behov har ændret sig, medmindre du fortæller dem det. De fleste mennesker vil gerne hjælpe, men ved måske ikke hvordan. Hjælp andre med at opfylde dine behov ved at være specifikke omkring, hvordan de kan give en hånd med.
5. Hold dig positiv, men skjul ikke din smerte
Gør dit bedste for at forblive optimistisk, men lad være med at internalisere din kamp eller forsøge at holde den fra dem omkring dig. At skjule dine følelser kan give bagslag, fordi det kan forårsage mere stress, og du vil være mindre tilbøjelig til at få den støtte, du har brug for.
6. Inddrag andre i din behandling
Dine kære kan føle sig hjælpeløse, når de ser dig kæmpe for at klare de følelsesmæssige og fysiske byrder ved AS. At inddrage dem i din behandlingsplan kan bringe jer tættere sammen. Du vil føle dig støttet, mens de vil føle sig styrkede og mere komfortable med din tilstand.
Ud over at gå til lægebesøg med dig, skal du få familiemedlemmer og venner til at tage en yogatime med dig, samkørsel på arbejde eller hjælpe dig med at forberede sunde måltider.
7. Få støtte på arbejdet
Det er ikke usædvanligt, at personer med AS skjuler symptomer fra deres arbejdsgivere. De kan frygte, at de vil miste deres job eller blive forbigået til en forfremmelse. Men at holde symptomer hemmelige på arbejdet kan øge din følelsesmæssige og fysiske stress.
De fleste arbejdsgivere er glade for at arbejde sammen med deres ansatte om handicapspørgsmål. Og det er loven. AS er et handicap, og din arbejdsgiver kan ikke diskriminere dig på grund af det. De kan også være forpligtet til at sørge for rimelige tilpasninger, afhængigt af virksomhedens størrelse. På den anden side kan din arbejdsgiver ikke træde til, hvis de ikke ved, at du har det svært.
Tag en ærlig samtale med din vejleder om AS, og hvordan det påvirker dit liv. Forsikre dem om din evne til at udføre dit arbejde, og vær klar over, hvad du måtte have brug for. Spørg, om du kan holde en AS-informationssession for dine kolleger. Hvis din arbejdsgiver reagerer negativt eller truer din ansættelse, så kontakt en handicapadvokat.
Du behøver ikke gå alene
Selvom du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene på din AS-rejse. Støttegrupper og dit behandlingsteam er der for at hjælpe. Når det kommer til AS, har alle en rolle at spille. Det er vigtigt at kommunikere dine skiftende behov og symptomer, så dem i dit liv kan hjælpe dig med at klare de hårde dage og trives, når du har det bedre.
Discussion about this post