Det kan være svært at komme overens med en ny sklerosediagnose (MS). De dvælende spørgsmål, angst og følelser af isolation kan være særligt udfordrende. Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Multiple Sclerosis Association of America anslår, at næsten 1 million mennesker i USA lever med MS.
For at hjælpe med at give lidt klarhed og støtte spurgte vi medlemmer af vores ‘Living with Multiple Sclerosis’-fællesskabsgruppe, hvilke råd de ville give til en, der lige har fået diagnosen MS. Nu skal det bemærkes, at det, der virker for én person, måske ikke er den bedste mulighed for en anden. Men nogle gange kan en lille smule støtte fra fremmede gøre en verden til forskel.
“Tag en dyb indånding. Du kan leve et godt liv på trods af MS. Find en læge, der er specialiseret i MS, som du er fortrolig med, og det kan tage mere end et forsøg. Der er ingen mirakelkur, uanset hvad internettet siger. Kontakt dit lokale MS-selskab. Og husk: alles MS er forskellig. Medicinen har forskellige fordele og bivirkninger. Noget, der virker for en anden, er måske ikke det rigtige for dig.”
-Bonnie Winkeler
“Mit bedste råd ville være at prøve at bevare en god holdning! Det er ikke en nem ting at gøre, når dit helbred er på et støt fald, men en dårlig holdning hjælper dig ikke til at føle dig bedre! Gør også livet så enkelt som muligt! Jo mindre stress du har, jo bedre!! Jeg har haft ansvarsoverbelastning de sidste par år, og det har taget en vejafgift på mit helbred til det værre. Enklere er bedre!!”
-Christa Wells Bacak
“Lær alt hvad du kan, bevar troen og håbet.
Jeg foreslår også, at du fører en dagbog for at spore alt, hvad der sker, eventuelle nye symptomer, eventuelle uforklarlige følelser, så du kan gøre din læge opmærksom på det! Husk også altid, altid at stille spørgsmål og ikke have ondt af dig selv!
Husk også at holde dig aktiv, tage din medicin og holde en positiv holdning! Jeg fik diagnosen 1. april 1991, OG ja jeg var chokeret, men jeg fandt en fantastisk læge, og sammen håndterer vi det! Bliv ved!”
– Dorothy Richards
“Vær positiv og opmærksom. Ikke alle medicinske problemer eller symptomer er fra MS, så hold dine læger informeret om alle symptomer, uanset hvor små de er. Skriv også alt på en kalender, så du ved, hvor længe du har oplevet hvert problem.”
– Theresa S.
”Det er overvældende at læse sin diagnose på papir og meget at tage til sig. Det bedste råd, jeg kan give, er at tage én dag ad gangen. Ikke hver dag vil være en god dag, og det er okay. Det hele er nyt, alt overvældende, og viden er virkelig magt. Sørg også for at tage imod andres hjælp, hvilket er meget svært for mig at gøre.”
– Rhonda Lowe
“Du vil sandsynligvis få en masse uønskede råd fra venner, familie og andre (spis dette, drik det, snus til disse osv.). Smil, sig tak, og lyt til din MS-læge.
Selvom det er velment, kan det være overvældende og ikke medfølende, især på tidspunkter, hvor du har mest brug for medfølelse. Find en gruppe i dit område eller i nærheden, og bliv tilsluttet. Der er også FB-sider. At være omkring mennesker, der virkelig ‘forstår det’, kan være en stor opmuntring, især i de svære tider som tilbagefald eller dårligt helbred. Hold kontakten med dem, der ved. Det er det bedste råd, jeg kan give dig.”
-Debbie Chapman
“Uddannelse er magt! Lær alt, hvad du kan om MS, sørg for at kontakte din lokale afdeling af MS-samfundet, og tilmeld dig en støttegruppe. Udnyt MS-undervisere, der arbejder med farmaceutiske virksomheder, der fremstiller det sygdomsmodificerende lægemiddel, du bruger, og vær medicin-kompatible. Bed familie og venner om også at uddanne sig selv om MS og deltage i lægeaftaler og støttegruppemøder. Og sidst, men ikke mindst, spørg om hjælp, hvis det er nødvendigt, og lad være med at sige nej til dem, der gerne vil hjælpe.”
-Lori Wilson
”Hvis jeg var nydiagnosticeret med MS i dag, ville jeg ikke gøre noget meget anderledes end det, jeg gjorde for næsten præcis 24 år siden. Men i dag ville jeg have den store fordel af så meget tilføjet forskning og information, som ikke var tilgængelig, da jeg blev diagnosticeret tilbage i 1993. Så jeg vil foreslå at indsamle så meget information som muligt fra velrenommerede steder som NMSS, forskning i nærheden. hospitaler og MS-klinikker. Og jeg vil helt sikkert prøve at finde en neurolog med speciale i MS, som jeg kan kommunikere med.”
– Bobbie Misenti
“Da jeg blev diagnosticeret i 2015, vidste jeg intet om sygdommen, så at spørge din læge om information og google det ville være super gavnligt for nogen. At være på forkant med dine symptomer vil hjælpe dig med at fungere fra dag til dag. Lad din læge vide om ethvert nyt symptom, du har, og endda skriv dem ned, så du ved din aftale kan fortælle dem alle detaljer.
Vær stærk, lad ikke definitionen af multipel sklerose ændre dit syn på livet og forhindre dig i at jagte dine drømme. At have et godt støttesystem (familie, venner, støttegruppe) er meget vigtigt i tidspunkter, hvor du har lyst til at give op. Til sidst, vær aktiv, pas på din krop og hold fast i din tro.”
-Tara Shider
“Jeg blev diagnosticeret for 40 år siden i 1976. Accepter din nye normalitet og gør hvad du kan, når du kan! ‘Det er, hvad det er’ er mit daglige motto!
-Karen Starcher Mullins
“1. Lær alt hvad du kan om MS.
2. Hav ikke ondt af dig selv.
3. Lad være med at sidde i en sofa og græde over det.
4. Hold dig positiv.
5. Hold dig aktiv.”
-Irene Juppe
“De fire største triggere for mig er varme, stress, ikke at spise og sensorisk overbelastning (som med shopping). Triggere er forskellige for alle. Prøv at journalføre, når du har en episode: symptomer du fik, hvad der skete, mens eller før du fik det. De fleste mennesker får recidiverende-remitterende MS, hvilket betyder, at det kommer i bølger.”
-Shamaniac Reverie
“Jeg blev diagnosticeret med MS, da jeg var 37, og jeg havde tre børn. Det startede med optisk neuritis som så mange andre. Det, jeg valgte at gøre på det tidspunkt, gjorde hele forskellen: Jeg fortalte det til min familie og mine venner. Ingen af os vidste rigtigt, hvad det betød på det tidspunkt.
Samtidig startede min mand og jeg det første mikrobryggeri i sydvest, så mellem børn og en ny virksomhed havde jeg ikke meget tid til at lade min sygdom overtage mit liv. Straks gik jeg til det lokale kontor for National MS Society og meldte mig frivilligt. Mens jeg var der, lærte jeg ikke kun om min sygdom, men jeg mødte adskillige andre MS-mennesker. Så snart jeg følte mig sikker nok, kom jeg ind i bestyrelsen for mit lokale MS-afdeling.
Jeg har siddet i bestyrelsen for ikke kun MS Society, men Master Brewers Association og det lokale Arboretum. Jeg har også været telefonfrivillig på det lokale MS-kontor, en nonstop fortaler for at skrive breve til og møde lokale politikere, og jeg er i øjeblikket leder af en MS-støttegruppe.
Nu, 30 år senere, kan jeg se på mit liv og sige, at jeg er stolt af, hvem jeg er, og hvad jeg har gjort.
Nu er valget dit. Mit råd til enhver nydiagnosticeret MS er at leve dit liv fuldt ud! Accepter dine udfordringer, men brug ikke din sygdom som en undskyldning for, hvad du ikke kan. Tænk på, hvad du vil sige til dig selv og andre, der er nydiagnosticeret, om 30 år!
– Mary Thompson
“Da jeg først fik diagnosen, havde jeg lammende migræne og krampeanfald, det er rigtigt krampeanfald. Selvom jeg kun havde 8 af dem, er de virkelig skræmmende!
Mit råd til dig er at leve en dag ad gangen. Find ting, der stimulerer dit sind. Jeg kan godt lide at lave matematik. Træn når du kan. Sæt mål og find måder at nå dem på. MS vil lære dig forståelse og påskønnelse af det, du har i livet. Det vil understrege påskønnelse af de små ting, som at kunne gå uden assistance, huske datoer og tidspunkter, have en dag uden smerter og holde på dine kropsfunktioner. MS vil også lære dig, hvis du tillader det, at se på livet på en helt anden måde.
Du kommer til at have svære tider i dit liv forude. Tider, der vil stresse din kærlighed til mennesker, tider, der vil stresse din familie og venskaber. I disse tider giv din kærlighed frit til alle, vokse til en person, du er stolt af at være.
Til sidst, og jeg vil virkelig understrege dette, skal du være taknemmelig for denne sygdom. Tak dem omkring dig for deres kærlighed, forståelse og hjælp. Tak til lægerne og sygeplejerskerne for al deres hjælp. Til sidst, tak din Fader i himlen for dette fantastiske syn på verden, du er ved at få. Alt, hvad der sker for os, er til vores bedste, hvis vi lærer noget af det.”
-James Justice, MBA
Discussion about this post