Diabetes prøvechat: Hvad du gik glip af

1. Hvordan har diabetesforskningen i løbet af de seneste ti år ændret patienternes liv?

Dr. Sanjoy Dutta: “Øget bevidsthed, reduceret byrde, refusion af kontinuerlig glukosemonitorering (CGM), bedre resultater ved brug af enheder og tidligere diagnoser.”

Sarah Kerruish: “Det har ændret alt. Fra ø-transplantation til en potentiel kunstig bugspytkirtel – der er gjort store fremskridt… Jeg elskede denne artikel fra American Diabetes Association om alle de fremskridt, der er gjort i de sidste 50 år.”

Amy Tendrich: “Forskning har givet os CGM og snart kunstig bugspytkirtel, og modgift til at lære om årsager til diabetes – fantastisk!”

Fra vores fællesskab:

@everydayupsdwns: “Masser af nye gadgets og påfund at smile af i T1D… Sensorforstærket pumpeterapi dukker op. Insulinanaloger har hjulpet mange, men smart insulin ser fantastisk ud”

@ninjabetic1: “At se, at diabetesforskning er højt på dagsordenen, giver mig håb om, at jeg får et lykkeligt og sundt liv”

@JDRFQUEEN: “Så meget forandring. Jeg bar første gang en Guardian Medtronic CGM i 2007. Det var forfærdeligt, 100-200 point off. Nu AP værdig.”

2. Hvilken rolle spiller patienter i diabetes klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?

PÅ: “Patienter burde være MEGET mere involveret i konceptualisering af undersøgelser! Tjek den nye VitalCrowd ud. Se Anna McCollisterSlip-lanceringsdias om VitalCrowd-crowdsourcing af kliniske diabetesforsøg her.”

SD: “Patienter bør også spille en aktiv rolle i at give perspektiv og feedback til forsøgets design og resultater.”

SK: “Ja! At påvirke design er afgørende! De burde spille en KÆMPE rolle! Patienter kan bedst formulere deres behov, så forskere bør lytte godt efter.”

Fra vores fællesskab:

@AtiyaHasan05: “ærlighed. At være ærlig om, hvad de er og ikke gør i henhold til forskningsprotokoller.”

@ninjabetic1: ”Jeg tror, ​​patienterne holder diabetesforskningen på [its] tæer (på den gode måde!) – #wearenotwaiting-projekterne er et bevis på det”

@JDRFQUEEN: “Clinicaltrials.gov [is a] godt udgangspunkt for dem, der ønsker at blive involveret i forskning!”

3. Hvordan kan vi bedre kommunikere problemet med manglende deltagelse i kliniske forsøg med patienterne?

PÅ: “Matchende service til diabetespatienter og forskere, som Living BioBank.”

SK: “Uddannelse! Vi gør vores bedste for at sprede budskabet – 500.000 patienter er nødvendige til diabetesundersøgelser i USA, men 85 procent af forsøgene er forsinket eller mislykkes på grund af tilmeldingsproblemer. Det er dårlige nyheder for patienter OG forskere.”

SD: “Vi skal være OPRIGDOMME omkring hver enkelt patients betydning. De er ambassadører for disse forsøg og det bedste for alle, der lever med type 1-diabetes. Strømlinet deltagelse er nøglen! Bring ikke patienten til forsøg; bringe forsøg til patienten.”

SK: “JA!”

Fra vores fællesskab:

@ninjabetic1: “Bed HCP’er om at dele denne information bedre med relevante patienter. Forskning er aldrig blevet nævnt for mig i 13,5 år!”

@AtiyaHasan05: “forklarer [the] komplet proces og deres integrerede rolle i den. De fleste forstår ikke helt, hvordan forsøg fungerer.”

@everydayupsdwns: “Udnyt kraften i sociale medier! …Mange undersøgelser lider som [they are] geografisk begrænset.”

4. Hvad tror du er de mest almindelige barrierer for deltagelse i kliniske forsøg? Hvordan kan de adresseres?

SK: “Adgang! Informationen derude er til forskere, ikke patienter – det er derfor, vi har skabt Match. Vi skal sætte patienterne i centrum for forskningen. Hvad er vigtigt for dem? Dave deBronkart lærte os dette.”

PÅ: “Folk e-mailer os ofte på Diabetes Mine og spørger, hvordan de eller børn med type 1-diabetes kan blive involveret i forsøg. Hvor er det bedst at sende dem hen? Problemet er, at Clinicaltrials.gov er så MEGET SVÆRT at navigere.”

SD: ”Direkte og indirekte deltagelse er nøglen, såvel som åben kommunikation. Et støttende økosystem af omsorgspersoner og HCP’er. Der kan være mistillid til retssager. Del det større billede og gå fra forsøgscentreret til patientcentreret.

PÅ: “Rigtig god idé! Hvordan vil du foreslå, at de opnår det?”

SD: “Forsøg BASERT på patientinput. Hvad ville gøre deres type 1-diabetes håndterbar? Hvad er deres præferencer og begrænsninger?”

SK: “Det er simpelt. Information og adgang. Langt de fleste mennesker kender ikke til kliniske forsøg. Vi forsøger at ordne dette.”

Fra vores fællesskab:

@davidcragg: “Vigtigt for mig er at se en forpligtelse til, at de fulde metoder og resultater rapporteres uanset resultatet.”

@gwsuperfan: “Flere deltagervenlige forsøg ville øge deltagelsen. Man ville have, at jeg skulle bo i et anlæg for [over two weeks]… Ikke en realistisk ting for [people with diabetes] med job/skole/liv.”

@everydayupsdwns: “Afhænger af prøvedesign. Det kunne være en række ting… Jeg har tilbudt deltagelse flere gange og meldt mig til at blive ‘fundet’, men kun nogensinde rekrutteret af egen klinik.”

@lawahlstorm: “At overvinde misforståelser om deltagelse i forsøg. Fejlslutningen “marsvin”.

@ninjabetic1: “Tid: hvor meget tid skal jeg bruge? Resultater: vil vi se resultater? Krav: hvad har du brug for fra mig?”

5. Hvordan gør vi kliniske forsøg mere fokuserede på patienternes behov?

SD: “Reducer protokolkompleksiteten, og specifikke patientønsker bør være indbygget, når man overvejer produktudvikling.”

SK: “Design med patienter i tankerne! Forskere bør tænke som patienter og sørge for, at det er nemt at deltage i et forsøg. Og vær ikke bange for at spørge! Patienterne ved, hvad der er bedst for patienterne, og det bør forskere drage fordel af.”

PÅ: “Vi har også brug for noget som Diabetes Research Connection for at spore, hvad dit forsøg udretter.”

Fra vores fællesskab:

@lwahlstrom: “Involver patienter i alle faser af forsøgsdesign – ud over ‘testpilotering’. Fællesskabets input er nøglen!”

@ninjabetic1: “Kør flere tweet-chat som denne. Fokus gruppe. Læs blogs. Tal med os. Gå forbi HCP’er for at nå patienterne”

@JDRFQUEEN: “Og ikke at man skal betale uhyrlige summer, men refusion for tid og gas er et stort incitament [for] deltagere.”

6. Hvordan finder jeg ud af, hvilke kliniske forsøg jeg skal deltage i?

SD: “En kombination af personlig forskning og input fra din sundhedsplejerske.”

SK: “Tjek vores nye værktøj – svar på et par spørgsmål, og vores system vil finde prøveversioner til dig!”

7. Hvilke ressourcer anbefaler du for at lære mere om kliniske forsøg?

SD: “Clinicaltrials.gov, såvel som JRDF.org”

SK: “Vores venner CISCRP tilbyder nogle fantastiske ressourcer. Og diabetes-onlinefællesskabet er en fantastisk måde at lære om personlige erfaringer på.”

8. Hvilke potentielle diabetesterapeutiske fremskridt er mest spændende for dig?

SK: “Så mange! Jeg er mest fascineret af den kunstige bugspytkirtel – forestil dig, hvor mange liv der ville blive ændret. Jeg er også interesseret i ny forskning om at omdanne stamceller til betaceller fra bugspytkirtlen – føles som et stort fremskridt!”

PÅ: “Helt seriøst. Patienter og behandlere interviewet til [our] artiklen om diabetes og marihuana siger, at der er behov for undersøgelser. Vi er begejstrede for undersøgelser, der vil gøre det muligt for CGM at erstatte fingerpinde.”

SD: “Automatiske kunstige bugspytkirtelsystemer, beta-celle-erstatning (indkapsling), nyresygdomsforsøg … Nye lægemidler til bedre glukosekontrol, forsøg for at bevare beta-cellefunktionen.”

SK: “To store, lovende forsøg med kunstig bugspytkirtel kommer i 2016 via Harvard Research og UVA School of Medicine.”

Fra vores fællesskab:

@OceanTragic: “OpenAPS helt sikkert”

@NanoBanano24: “AP virker virkelig tæt på! Er meget begejstret for det.”

9. Hvor tæt på en kur mod diabetes tror du, vi er?

SK: “Jeg ved ikke, hvor tæt på, men i går gav denne nyhed mig håb.”

Fra vores fællesskab:

@delphinecraig: “Jeg tror, ​​vi stadig har lang vej til en kur.”

@davidcragg: “Ikke i min levetid. En masse mediehype om kure rundt om hjørnet handler om at sikre finansiering til forskning”

@Mrs_Nichola_D: “10 år? Spøg til side, jeg ved det virkelig ikke. Men ikke så hurtigt, som jeg gerne vil have det til at være.”

@NanoBanano24: “tættere end nogensinde! Jeg er 28, ikke sikker på det er i min levetid. En fabelagtig AP kan være på vej om 10 år. Forsigtig optimist.”

@diabetesalish: “fortalt det i 38 år [diabetes] vil blive helbredt om 5 til 10 år. Jeg har brug for resultater ikke projektion”

10. Hvad er den ene ting, du ville ønske, at patienter vidste om kliniske forsøg?

SD: “Jeg ville ønske, at patienter vidste, hvor vigtige de i virkeligheden er… Patienter er aktører og ledere af en vej til større gavn for dem, der lever med type 1-diabetes.”

SK: “Oftest stiller jeg spørgsmål om at finde forsøg – patienter kommer til os, når de sidder fast, og vi hjælper dem med at finde et forsøg. Vi har et fantastisk team, som kan hjælpe dig med at finde et diabetesforsøg. Vi lister alle forsøg, så ingen bias.”

Fra vores fællesskab:

@lwahlstrom: “80% er under tilmeldt, hvilket forhindrer vigtige gennembrud & alle deltagere får min. standardbehandling.”

11. Hvad er den største myte om kliniske forsøg?

PÅ: “Jeg vil sige, at den største myte er, at diabetesforsøg kun er åbne for ‘eliten’ og ikke tilgængelige for alle. Vi skal sprede budskabet!”

SD: “At finde en sund balance med hensyn til, hvad kliniske forsøg er og ikke er, er nøglen. Nogle kynikere føler, at patienter er lig med forsøgsdyr. Det er usandt. Idealister kan føle, at enhver prøvelse er lig med en terapi. Det er også usandt. At balancere videnskab, forventninger og håb er, hvad kliniske forsøg er lavet af.”

Fra vores fællesskab:

@davidcragg: “Den største myte er, at alle forsøg er godt designet og data altid offentliggjort – mange publicerer aldrig, hvilket gør input mindre værdifuldt… patienter skal føle, at det ikke er tokenisme, men en central del af den proces, de har indflydelse på (fra starten)”

@delphinecraig: ”Jeg tror, ​​myter inkl. ingen kompensation, utryg ved medicin/klinikker/klinikere, omkostninger for deltager.”

@JDRFQUEEN: “‘Knuder op’ resultater. Du har altid ret til at trække dig, hvis din ledelse lider.”

Tak til alle der deltog! For at finde ud af om kommende begivenheder på Twitter, følg os @Sundhedslinje!