Et papillært kraniopharyngiom er en sjælden type hjernetumor, der vokser nær hypofysen. Det kan ofte behandles, og kirurgi er den primære mulighed for mange mennesker.
Et kraniofaryngiom er en meget sjælden type hjernetumor. Kun
Papillære kraniopharyngiomer er de mindre aggressive af de to typer, og de er den type, læger oftest ser hos voksne. Papillære kraniopharyngiomer kan ofte behandles med kirurgi.
Hvad forårsager et papillært kraniopharyngiom?
Det er ikke klart, hvad der forårsager papillære kraniopharyngiomer. I modsætning til nogle andre tumortyper er der ingen kendte genetiske eller kromosomale årsager. Desuden er der ingen kendte risikofaktorer for denne type hjernetumor.
Hvad er symptomerne på et papillært kraniopharyngiom?
De nøjagtige symptomer på et papillært kraniopharyngiom kan variere afhængigt af tumorens størrelse og placering.
Almindelige symptomer omfatter:
- forvirring
- træthed
- tab af perifert syn
- Dobbelt syn
- hovedpine
- øjenmuskelsvaghed
- kvalme og opkast
- lavt blodtryk
-
varme- eller kuldeintolerance
- overdreven søvnighed
- overdreven tørst
- overdreven sult
- vægtøgning
- personlighedsændringer
- binyrebarkinsufficiens
- hormonel ubalance
Børn og teenagere med papillære kraniopharyngiomer kan have yderligere symptomer, herunder forsinket vækst og forsinket pubertet. Det er dog sjældent, at børn har denne type kraniopharyngiom.
Hvad er behandlingsmulighederne for papillære kraniopharyngiomer?
Der er et par muligheder for at behandle et papillært kraniopharyngiom. Den primære behandling for de fleste mennesker er kirurgi. Kirurgen vil være i stand til at fjerne tumoren og indsamle vævsprøver for at bekræfte en nøjagtig diagnose.
Der er to kirurgiske muligheder for papillære kraniofaryngiomer: åben kraniotomi og endonasal kraniotomi.
Under en åben kraniotomi skaber en kirurg en midlertidig åbning i kraniet for at få adgang til hjernen og fjerne tumoren. De bruger derefter kirurgiske plader til at lukke kraniet.
Endonasale proceduren bruger et lille, fleksibelt rør kaldet et endoskop, som har et kamera, et lys og kirurgiske værktøjer påsat. En kirurg fører røret ind gennem næsen og ind i hjernen, og kameraet sender et video-feed tilbage, som kirurgen bruger til at finde og forsigtigt fjerne tumoren.
Faktorer som størrelsen og placeringen af din tumor kan hjælpe lægerne med at bestemme, hvilken kirurgisk teknik der kan være den bedste løsning for dig.
Der er et par sekundære behandlingsmuligheder for papillære kraniopharyngiomer. Disse omfatter:
- Strålebehandling: Strålebehandling kan målrettes mod alle tumorceller, der er tilbage efter operationen, eller som kommer tilbage efter operationen.
- Kemoterapi: Læger bruger sjældnere kemoterapi til papillære kraniopharyngiomer, men det kan være en mulighed for nogle mennesker.
- Kliniske forsøg: Papillære kraniopharyngiomer er sjældne, men eksperter er ved at udvikle nye behandlinger. Din læge kan vurdere, om du er en god kandidat til at deltage i kliniske forsøg med nye behandlingsmuligheder.
Hvad er overlevelsesraten for et papillært kraniopharyngiom?
Kraniopharyngiomer er sjældne tumorer, og overlevelsesdata indsamles ikke så ofte som for mange andre tumortyper. Derudover er de seneste data ikke opdelt i overlevelsesrater for adamantinomatøse kraniopharyngiomer og overlevelsesrater for papillære kraniopharyngiomer.
Men i en undersøgelse, der analyserede 1.213 personer med kraniopharyngiomer mellem 2004 og 2017, fandt forskere en samlet 5-års overlevelsesrate på 86,2 %.
Som det er tilfældet med alle tumorer, kan individuelle faktorer såsom størrelsen og placeringen af din tumor sammen med din alder og generelle helbred påvirke overlevelsen. Det er bedst at tale med din læge om udsigterne for din specifikke tumor.
At leve med et papillært kraniopharyngiom
Det kan være overvældende at håndtere en tilstand som et papillært kraniopharyngiom, men der er ressourcer, du kan henvende dig til for at få støtte. Du kan prøve at kontakte:
- American Brain Tumor Association (ABTA): ABTA tilbyder uddannelsesressourcer, tips om at leve med en hjernetumor, forbindelser til støttegrupper i dit lokalområde og mere.
- National Brain Tumor Society (NBTS): Du kan lære om hjernetumorer, finde de bedste læger i dit lokalområde, tilmelde dig fortalervirksomhed og oplysningsarrangementer, deltage i online supportgrupper og mere, når du besøger NBTS-webstedet.
- Brain Tumor Network: Du kan få støtte fra en patientnavigator til at hjælpe dig gennem din behandlingsrejse sammen med et væld af andre ressourcer ved at oprette forbindelse til Brain Tumor Network.
- Stemmer mod hjernekræft: Voices Against Brain Cancer tilbyder hjernekræftcoaches, der kan forbinde dig med ressourcer, hjælpe dig med at navigere i behandlingen, yde støtte og tilbyde vejledning.
Papillære kraniopharyngiomer er meget sjældne hjernetumorer, der vokser nær hypofysen. De er mere almindelige hos voksne end børn, og de forårsager en lang række symptomer, herunder synsændringer, hovedpine, overdreven sult og tørst, hormonelle ændringer og træthed.
Den mest almindelige behandlingsmulighed for et papillært kraniopharyngiom er kirurgi for at fjerne tumoren. Læger bruger ofte strålebehandling til at målrette mod eventuelle kræftceller, der er tilbage efter operationen.
Individuelle faktorer kan påvirke resultatet af et papillært kraniopharyngiom, men det kan normalt behandles.
Discussion about this post