
Selvom min bedstemor havde psoriasis, voksede jeg op med en meget begrænset forståelse af, hvad det egentlig var. Jeg kan ikke huske, at hun havde en opblussen, da jeg var barn. Faktisk sagde hun engang, at efter en tur til Alaska i 50’erne, blussede hendes psoriasis aldrig op igen.
At vide, hvad jeg nu ved om psoriasis, er et utroligt mysterium. Og en dag håber jeg at besøge Alaska for at afdække det for mig selv!
Min egen diagnose kom i foråret 1998, da jeg kun var femten år gammel. Dengang betød internettet at ringe op til AOL og chatte med mine venner som “JBuBBLeS13.” Det var endnu ikke et sted at møde andre mennesker, der lever med psoriasis. Og jeg måtte bestemt ikke møde fremmede på internettet.
Jeg brugte heller ikke internettet til at lave uafhængig forskning og lære om min tilstand. Mine oplysninger om psoriasis var begrænset til korte lægebesøg og pjecer i venteværelserne. Min mangel på viden efterlod mig nogle interessante ideer om psoriasis og “hvordan det fungerede.”
Jeg troede, det bare var en hudting
I starten tænkte jeg ikke på psoriasis som andet end rød, kløende hud, der gav mig pletter over hele kroppen. De medicinmuligheder, jeg blev tilbudt, behandlede kun det ydre, så der gik nogle år, før jeg overhovedet hørte begrebet “autoimmun sygdom” i forhold til psoriasis.
Forståelsen af, at psoriasis startede indefra, ændrede, hvordan jeg greb min behandling og tænkte over sygdommen.
Nu brænder jeg for at behandle psoriasis gennem en holistisk tilgang, der angriber tilstanden fra alle vinkler: indefra og udefra og med den ekstra fordel af følelsesmæssig støtte. Det er ikke kun en kosmetisk ting. Der sker noget inde i din krop, og de røde pletter er blot et af symptomerne på psoriasis.
Jeg troede, det ville gå væk
Sandsynligvis på grund af dets udseende troede jeg, at psoriasis var ligesom skoldkopper. Jeg ville være utilpas i et par uger, gå i bukser og lange ærmer, og så ville medicinen slå ind, og jeg var færdig. For evigt.
Udtrykket flare betød ikke noget endnu, så det tog et stykke tid at acceptere, at et psoriasisudbrud kunne holde ved i en længere periode, og at det ville fortsætte med at ske i årevis.
Selvom jeg holder styr på mine flare-triggere og sigter efter at styre uden om dem, og jeg også gør mit bedste for at undgå stress, sker der nogle gange stadig flares. En opblussen kan udløses af ting uden for min kontrol, som at mine hormoner ændrer sig efter mine døtres fødsel. Jeg kan også få en opblussen, hvis jeg bliver syg af influenza.
Jeg troede, der kun var én slags psoriasis
Der gik en del år, før jeg fandt ud af, at der var mere end én type psoriasis.
Det fandt jeg ud af, da jeg deltog i en National Psoriasis Foundation-begivenhed, og nogen spurgte mig, hvilken type jeg havde. Først var jeg underlig over, at en fremmed spurgte efter min blodtype. Min første reaktion må have vist sig i mit ansigt, fordi hun meget sødt forklarede, at der er fem forskellige typer psoriasis, og at det ikke er ens for alle. Det viser sig, at jeg har plak og guttate.
Jeg troede, der var én recept til alle
Før min diagnose var jeg vant til ret basale muligheder for medicin – normalt fundet i væske- eller pilleform. Det kunne virke naivt, men jeg havde været ret sund indtil da. Dengang havde mine typiske ture til lægen været begrænset til årlige kontroller og hverdagslidelser i barndommen. At få skud var forbeholdt immuniseringer.
Siden min diagnose har jeg behandlet min psoriasis med cremer, geler, skum, lotioner, sprays, UV-lys og biologiske skud. Det er bare den slags, men jeg har også prøvet flere mærker inden for hver slags. Jeg har lært, at ikke alt virker for alle, og denne sygdom er forskellig for os hver især. Det kan tage måneder og endda år at finde en behandlingsplan, der virker for dig. Selvom det virker for dig, virker det måske kun i en periode, og så skal du finde en alternativ behandling.
Takeawayen
At tage sig tid til at undersøge tilstanden og få fakta om psoriasis har gjort en stor forskel for mig. Det har ryddet op i mine tidlige antagelser og hjulpet mig til at forstå, hvad der sker i min krop. Selvom jeg har levet med psoriasis i over 20 år, er det utroligt, hvor meget jeg har lært, og jeg lærer stadig om denne sygdom.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisvindende psoriasisblog dedikeret til at skabe opmærksomhed, oplyse om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19+ år lange rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af fællesskab og at dele information, der kan hjælpe hendes læsere med at klare de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at med så meget information som muligt kan mennesker med psoriasis styrkes til at leve deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg for deres liv.
Discussion about this post