- Hereditært angioødem (HAE) er en sjælden genetisk lidelse, der forårsager hævelse i ansigtet, halsen, mave-tarmkanalen og andre dele af din krop.
- Dit sundhedsteam bør have en læge, der har behandlet HAE, normalt en allergiker-immunolog.
- Andre specialister, der kan være på dit HAE-plejeteam, omfatter hudlæger, genetiske rådgivere, OB-GYN’er og gastroenterologer.
HAE er normalt forårsaget af en genetisk mutation, der påvirker et protein kaldet C1-esterasehæmmer (C1-INH). Enten laver din krop ikke nok af dette protein, eller også virker det protein, du laver, ikke, som det skal.
C1-INH styrer strømmen af væske ind og ud af dine blodkar. Når du ikke har dette protein, eller det ikke virker som forventet, kan væske lække fra dine blodkar ind i det omgivende væv.
Væsken forårsager anfald af smertefuld hævelse under huden og i slimhinderne. Den gode nyhed er, at HAE kan behandles – og det første skridt til behandling er at opbygge dit sundhedsteam.
Dit sundhedsteam bør omfatte en læge, der er specialiseret i HAE. Fordi HAE påvirker forskellige dele af din krop, herunder dine tarme og hud, bliver du sandsynligvis også nødt til at arbejde med flere specialister.
Arvelig angioødem læge
Fordi HAE er så sjælden, kan det være svært at finde en læge, der har erfaring med at behandle det. Nogle mennesker med HAE har symptomer i mange år og ser mange læger, før de får den rigtige diagnose.
Du har måske set en primær læge eller en børnelæge, da dine symptomer startede. Din primære læge kan hjælpe med at håndtere HAE ved at:
- henvise dig til relevante specialister
- giver råd om, hvor man skal henvende sig til evaluering, når der opstår symptomer, uanset om det er en klinik, akut behandling eller skadestuen på hospitalet
- overvåge al medicin ordineret af de forskellige medlemmer af dit sundhedsteam
- overvågning af langtidsvirkninger af medicin
- behandling af infektioner, der kan udløse et HAE-anfald
- give vaccinationer mod sygdomme, der kan udløse HAE-anfald, såsom influenza
Nu hvor du har en diagnose, har du også brug for mere specialiseret pleje fra en allergiker-immunolog og et team af andre specialister.
Det er vigtigt at finde en læge, der ved, hvordan man håndterer denne tilstand. Når din læge forstår årsagen til HAE, kan de hjælpe dig med at få den rigtige behandling til at kontrollere dine symptomer.
Specialister
HAE er en kompleks sygdom. Behandlingen involverer en teamtilgang, hvor du ser læger fra et par forskellige specialer. Nogle eller alle af følgende læger kan være en del af dit plejeteam.
Allergolog-immunolog
En allergiker-immunolog er en læge, der diagnosticerer og behandler tilstande i immunsystemet, herunder astma, allergier og HAE. C1-INH, proteinet, der mangler i HAE, er en del af dit immunsystem.
En allergiker-immunolog kan have diagnosticeret dig med HAE. Denne læge vil planlægge og overvåge din behandling.
Hudlæge
Fordi HAE forårsager udslæt og hævelse af huden, vil en hudlæge være en vigtig del af dit behandlingsteam. Denne specialist diagnosticerer og behandler tilstande i hud, hår og negle.
Gastroenterolog
Næsten alle med HAE har mavesmerter, iflg
En gastroenterolog er en specialist, der behandler sygdomme i mave-tarmkanalen (GI), som omfatter din mave, tarme og tyktarm.
Da mavesmerter nogle gange starter før andre HAE-symptomer, kan dette have været den første læge, du besøgte.
Efter at din tilstand er diagnosticeret, vil din gastroenterolog arbejde tæt sammen med din allergolog-immunolog for at håndtere dine GI-symptomer.
Genetisk rådgiver
HAE kører ofte i familier. En genetisk rådgiver kan se på din families helbredshistorie og fortælle dig, om dine pårørende kan være i risiko for HAE. De kan også forklare, hvordan tilstanden går fra forældre til deres børn.
Den genetiske rådgiver kan fortælle dig fordelene og risiciene ved genetisk testning for dine familiemedlemmer og børn, hvis du har nogen. Og de kan give råd om, hvordan du taler med dine familiemedlemmer om denne tilstand, og om de skal testes.
Det kan være værd at tale med en genetisk rådgiver, hvis du overvejer at stifte familie. Hvis en af de biologiske forældre har HAE, har hvert barn en 50 procent chance for også at have tilstanden.
Den genetiske rådgiver kan fortælle dig om mulighederne for at forebygge eller diagnosticere HAE hos dit ufødte barn.
OB-GYN
En OB-GYN tager sig af kvinders sundhed. De specialiserer sig i behandling af reproduktiv sundhed, graviditet, fødsel og overgangsalder.
OB-GYN’er behandler ikke selve HAE, men de er en vigtig del af dit plejeteam. HAE kan påvirke dit valg af:
- prævention
- graviditet
- amning eller bryst
Østrogen-progesteron p-piller kan gøre HAE-anfald værre. Din OB-GYN kan ordinere en anden form for prævention. Progesteron-only intrauterine devices (IUD’er) eller p-piller er mindre tilbøjelige til at udløse HAE-symptomer, ifølge
HAE kan komplicere graviditet, fødsel og fødsel. Din OB-GYN vil arbejde sammen med din allergilæge-immunolog og læge for at hjælpe dig med at få en sund graviditet.
Nogle HAE-medicin er ikke sikre at tage under graviditet eller under amning. Din OB-GYN vil tjekke din medicin for at sikre, at du håndterer HAE-symptomer på en måde, der er sikker for dit ufødte barn.
Sådan finder du en specialist
Det kan være udfordrende at finde HAE-specialister, fordi sygdommen er så sjælden. Din primære læge har muligvis ikke behandlet nogen med HAE, før du har set dig.
Du kan bede din læge om at henvise dig til en person, der har mere erfaring med behandling af HAE. Hvis din læge ikke kan give dig en henvisning, kontakt da Hereditary Angioedema Association (HAEA). De kan hjælpe dig med at finde en specialist i dit område.
HAE påvirker mange forskellige dele af din krop, herunder dit immunsystem, hud og mave-tarmkanalen.
Det hjælper at se et team af læger med forskellige specialister. Dit plejeteam kan omfatte en:
- primær læge
- allergiker-immunolog
- hudlæge
- gastroenterolog
- OB-GYN
- genetisk rådgiver
Fordi HAE er så sjælden, kan det være svært at finde læger, der er specialiserede i at behandle det. Kontakt en organisation som HAEA for at få en henvisning til en læge i dit område.
Discussion about this post