Hjernetumorer findes i mange forskellige typer, med mange forskellige årsager og symptomer. Generelt er en hjernetumor en unormal vækst af celler i eller omkring din hjerne. En tumor kan enten være ondartet (kræft) eller godartet (ikke-kræft).
Hjernetumorer kan også klassificeres som primære eller sekundære. Primære tumorer starter i hjernen, når celler vokser unormalt og formerer sig. Sekundære tumorer kommer fra kræft, der startede i en anden del af kroppen, men har metastaseret eller spredt sig.
American Brain Tumor Association anslår, at omkring 78.000 primære hjernetumorer diagnosticeres hvert år, 53.000 af dem er ikke-cancerøse. Det
Hjernetumorer kan påvirke mennesker i alle aldre og stadier af livet. På trods af store videnskabelige fremskridt i vores forståelse af disse kræftformer forbliver mange typer primære hjernetumorer uden kur. Løbende forskning er vigtig for at lære mere om, hvordan man diagnosticerer, behandler og helbreder disse tumorer.
Disse syv velgørende organisationer har gjort store fremskridt med at finansiere forskning og hjælpe mennesker med hjernetumorer med at få værdifulde ressourcer og støtte.
Accelerate Brain Cancer Cure (ABC2)
I 2001 fik Dan Case konstateret hjernekræft. Frustreret over manglen på information og behandlingsmuligheder, besluttede Case at anvende venturekapitalprincipper til forskning i hjernekræft. Han kæmpede for at accelerere forskningen i hjernekræft, indtil han tabte sin egen kamp mod kræften. I dag, Accelerate Brain Cancer Cure, eller ABC2, fortsætter sin mission.
Udover at uddele bevillingspenge til forskere har ABC2 investerer i tidlige biotekvirksomheder og udvikler relationer med multinationale medicinalvirksomheder. Ved at arbejde med både forskere og virksomheder hjælper nonprofitorganisationen med at forbinde forskere med virksomheder, der måske kan producere en ny behandling, de har udviklet.
Besøg deres hjemmeside.
American Brain Tumor Association
I 1973 grundlagde mødrene Susan Netchin Kramer og Linda Gene Goldstein American Brain Tumor Association (ABTA) efter begge at have mistet unge døtre til hjernetumorer. Da Kramer og Goldstein skulle igennem diagnose og behandling for deres døtre, var der kun lidt forskning eller støtte. Det ville de ændre for andre forældre og børn.
Den nationale organisation fokuserer på at finansiere hjernetumorforskning og give uddannelse og information til alle typer tumorer på tværs af aldersgrupper. Det er anerkendt som en topvelgørenhed af BBB Giving Wise Alliance, Charity Navigator og CharityWatch.
I år lancerede ABTA et gratis online-støttegruppefacilitatorprogram for sygeplejersker, socialarbejdere og frivillige i lokalsamfundet. Uddannelsen er designet til at øge antallet af kvalificerede støttegruppeledere, som kan hjælpe med at forbinde hjernetumoroverlevere og deres familier.
Besøg deres hjemmeside.
Children’s Brain Tumor Foundation
Children’s Brain Tumor Foundation (CBTF) blev grundlagt i 1988 af en gruppe forældre, læger og venner. Nonprofitorganisationens mission er at hjælpe med at fremme behandlinger og forbedre livskvaliteten ved at finansiere forskning og give uddannelse, støtte og fortalervirksomhed til børn med hjernetumorer og deres familier.
CBTF har givet over 5 millioner dollars i tilskud til forskningsprojekter for pædiatriske hjerne- og rygmarvssvulster. En stor del af fondens arbejde involverer også at forbinde familier og give dem ressourcer på hvert trin, fra diagnose til dødsfald. Programmerne omfatter Jenna’s Corner, et online supportfællesskab, og Family 2 Family, et mentorprogram, der forbinder overlevende familier med dem i de tidligere stadier af diagnose og behandling.
Besøg deres hjemmeside.
International Brain Tumor Alliance
International Brain Tumor Alliance (IBTA) blev grundlagt i 2005 for at skabe et verdensomspændende fællesskab, der forbinder hjernetumorforskere og organisationer. I dag har den fodfæste i over 100 lande. IBTA mener, at ved at forbinde forskere, medicinske fagfolk, medicinalvirksomheder, statslige agenturer, medieorganisationer og mere, kan det hjælpe med at udvide forskning og behandlingsmuligheder for hjernetumorer.
I 2015 afholdt IBTA det andet World Summit of Brain Tumor Patient Advocates, som trak deltagere fra 27 forskellige lande for at diskutere den seneste udvikling inden for hjernetumor, forskning, uddannelse og behandlinger.
Nonprofitorganisationen udgiver også et årligt magasin med nyheder om nye behandlinger og andre udviklinger i det internationale hjernetumorsamfund.
Besøg deres hjemmeside.
En børns hjernetumorkur
En Kids’ Brain Tumor Cure fokuserer på finansiering til at fremskynde forskning i de mest almindelige former for pædiatrisk hjernekræft. Nonprofitorganisationen fungerer også som en ressource for alle, der søger mere information om de mest almindelige former for pædiatriske hjernetumorer. Organisationen har en 4-stjernet vurdering fra Charity Navigator og siger, at den har rejst over $14,5 millioner til forskning til dato.
I sommeren 2016 var organisationens 5. årlige Pediatric Low Grade Glioma-uge på Camp Sunshine vært for 40 familier fra 7 forskellige stater. Retreatet giver familier mulighed for at knytte bånd, nyde naturen og få adgang til vigtige nye forsknings- og behandlingsudviklinger.
Besøg deres hjemmeside.
National Brain Tumor Society
National Brain Tumor Society (NBTS) mission er at hjælpe med at forbedre livet for mennesker, der lever med hjernetumorer. Organisationen har virkelig et nationalt fodaftryk, der uddeler tilskud og er vært for velgørenhedsarrangementer over hele landet. Det er anerkendt som en højt vurderet velgørenhedsorganisation af Charity Navigator, en uafhængig non-profit dedikeret til at uddanne donorer om, hvordan velgørende organisationer driver og bruger donationer.
I september lancerede non-profit sin første kapitalkampagne, kaldet Project Impact, designet til at rejse over 2,5 millioner dollars over fem år. Midlerne vil gå til at accelerere forskning i forbedring af resultater for børn med hjernetumorer.
Ud over fundraising til klinisk forskning, driver NBTS også lobbyvirksomhed for at presse på for føderal finansiering.
Som en ikke-partisk organisation har National Brain Tumor Society allerede nået ud til den valgte præsident Trump for at bede hans administration om at prioritere hjernetumorforskning.
Besøg deres hjemmeside.
Pædiatrisk Brain Tumor Foundation
Pediatric Brain Tumor Foundation startede i 1984 som en motorcykel velgørenhedstur. Motorcykelentusiasterne Mike og Dianne Traynor ønskede at gøre noget for at hjælpe, da de fandt ud af, at en kollegas barn blev diagnosticeret med en hjernesvulst. Deres første Ride for Kids rejste $4.000 ind. I 1991 blev amerikanske Honda sponsor og Pediatric Brain Tumor Foundation blev dannet.
Fonden fokuserer på at skaffe penge til forskning, øge offentlighedens bevidsthed og give uddannelsesmæssig og følelsesmæssig støtte til børn og familier. Den har en 4-stjerneklassificering fra Charity Navigator og en guldvurdering fra Guidestar.
I oktober lukkede PBTF sin Ride for Kids motorcykel velgørenhedssæson med en LA-begivenhed, der rejste mere end $220.000 til Foundation.
Besøg deres hjemmeside.
Discussion about this post