En kvinde deler sin historie for at hjælpe millioner af andre.
“Du er ok.”
“Det hele er i dit hoved.”
“Du er en hypokonder.”
Det er ting, som mange mennesker med handicap og kroniske sygdomme har hørt – og sundhedsaktivist, instruktør af dokumentaren “Unrest” og TED-stipendiat Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startede, da hun havde 104 graders feber, og hun børstede det af. Hun var 28 år og rask, og som mange på hendes alder troede hun, at hun var uovervindelig.
Men inden for tre uger var hun så svimmel, at hun ikke kunne forlade sit hus. Nogle gange kunne hun ikke tegne den højre side af en cirkel, og der var tidspunkter, hvor hun slet ikke var i stand til at bevæge sig eller tale.
Hun så alle slags klinikere: reumatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt med hende. Hun blev bundet til sin seng i næsten to år.
“Hvordan kunne min læge have taget det så galt?” undrer hun sig. “Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom, noget lægerne aldrig havde set.”
Det var da hun gik på nettet og fandt tusindvis af mennesker, der lever med lignende symptomer
Nogle af dem sad fast i sengen som hende, andre kunne kun arbejde på deltid.
“Nogle var så syge, at de måtte leve i fuldstændig mørke, ude af stand til at tolerere lyden af en menneskelig stemme eller berøringen af en elsket,” siger hun.
Endelig blev hun diagnosticeret med myalgisk encephalomyelitis, eller som det er almindeligt kendt, kronisk træthedssyndrom (CFS).
Det mest almindelige symptom på kronisk træthedssyndrom er træthed, der er alvorlig nok til at forstyrre dine daglige aktiviteter, som ikke forbedres med hvile og varer i mindst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- post-exertional malaise (PEM), hvor dine symptomer bliver værre efter enhver fysisk eller mental aktivitet
-
tab af hukommelse eller koncentration
- følelse ufrisket efter en nats søvn
-
kronisk søvnløshed (og andre søvnforstyrrelser)
- muskelsmerter
- hyppige hovedpine
- smerter i flere led uden rødme eller hævelse
- hyppige ondt i halsen
- ømme og hævede lymfeknuder i din nakke og armhuler
Ligesom tusindvis af andre mennesker tog det år for Jen at blive diagnosticeret.
Ifølge Institute of Medicine forekommer CFS i 2015 i omkring 836.000 til 2,5 millioner amerikanere. Det anslås dog, at 84 til 91 procent ikke er blevet diagnosticeret endnu.
“Det er et perfekt tilpasset fængsel,” siger Jen og beskriver, hvordan hvis hendes mand løber en tur, kan han være øm i et par dage – men hvis hun forsøger at gå en halv blok, kan hun sidde fast i sengen i en uge .
Nu deler hun sin historie, fordi hun ikke ønsker, at andre mennesker skal gå udiagnosticeret, som hun gjorde
Det er derfor, hun kæmper for, at kronisk træthedssyndrom bliver anerkendt, studeret og behandlet.
“Læger behandler os ikke, og videnskaben studerer os ikke,” siger hun. “[Chronic fatigue syndrome] er en af de mindst finansierede sygdomme. I USA bruger vi hvert år omkring $2.500 pr. AIDS-patient, $250 pr. MS-patient og kun $5 pr. år pr. [CFS] patient.”
Da hun begyndte at tale om sine oplevelser med kronisk træthedssyndrom, begyndte folk i hendes samfund at række ud. Hun befandt sig blandt en kohorte af kvinder i slutningen af 20’erne, som havde at gøre med alvorlige sygdomme.
“Det slående var, hvor meget besvær, vi havde ved at blive taget alvorligt,” siger hun.
En kvinde med sklerodermi fik i årevis at vide, at det hele var i hendes hoved, indtil hendes spiserør blev så beskadiget, at hun aldrig vil være i stand til at spise igen.
En anden med kræft i æggestokkene fik at vide, at hun netop var i tidlig overgangsalder. En universitetsvens hjernetumor blev fejldiagnosticeret som angst.
“Her er den gode del,” siger Jen, “på trods af alt har jeg stadig håb.”
Hun tror på modstandskraften og hårdt arbejde hos mennesker med kronisk træthedssyndrom. Gennem selvfortalervirksomhed og sammenkomst har de fortæret den forskning, der findes, og har været i stand til at få dele af deres liv tilbage.
“Til sidst, på en god dag, var jeg i stand til at forlade mit hjem,” siger hun.
Hun ved, at det at dele sin historie og andres historier vil gøre flere mennesker opmærksomme og måske nå ud til nogen, der har udiagnosticeret CFS – eller nogen, der kæmper for at forsvare sig selv – som har brug for svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start på at ændre vores institutioner og vores kultur – og forbedre livet for mennesker, der lever med misforståede og under-researchede sygdomme
“Denne sygdom har lært mig, at videnskab og medicin er dybt menneskelige bestræbelser,” siger hun. “Læger, videnskabsmænd og politiske beslutningstagere er ikke immune over for de samme skævheder, som påvirker os alle.”
Vigtigst af alt: ”Vi skal være villige til at sige: Jeg ved det ikke. ‘Jeg ved det ikke’ er en smuk ting. ‘Jeg ved det ikke’ er, hvor opdagelsen starter.”
Alaina Leary er redaktør, social media manager og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør af Equally Wed Magazine og redaktør på sociale medier for nonprofitorganisationen We Need Diverse Books.
Discussion about this post