Jeg kunne ikke opgive de forbindelser og oplevelser, god mad og drikke bringer længere.
Hvordan vi ser verden former, hvem vi vælger at være – og deling af overbevisende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden på, til det bedre. Dette er et stærkt perspektiv.
Dean Martin sagde engang: “Jeg har ondt af folk, der ikke drikker. Når de vågner om morgenen, er det lige så godt, som de kommer til at føle sig hele dagen.”
Minutterne eller timerne, før jeg spiser eller drikker noget hver morgen, er lige så gode, som jeg kommer til at føle hver dag. Men det er ikke på grund af abstinenser – jeg nyder et lækkert glas vin.
Det er fordi jeg har kronisk interstitiel blærebetændelse (IC) eller smertefuldt blæresyndrom. Det kræver en streng anbefalet diæt for at holde symptomerne i skak.
IC er en smertefuld, kronisk blærebetændelse, der forårsager hyppig vandladning, haster, smerte, tryk og enorm
Mit laveste smerteniveau er, når jeg vågner op, før jeg har fået noget at spise eller drikke, der kan irritere min utroligt følsomme blære.
Hvis jeg spiser et krydderi, nyder noget mildt syrligt eller drikker en kop kaffe eller cocktail, springer min IC i vejret og føles som om jeg har et surt pindsvin, der ryger i blæren.
Alligevel har jeg besluttet, at jeg er færdig med at miste den intimitet, der deles gennem mad, kreativiteten i nye kulinariske bestræbelser eller bare mit eget hedonistiske ønske om at smage og opleve alt, hvad jeg kan.
Et eller andet sted kryber min urogynækolog, fordi hun ved, hvad jeg er ved at fortælle dig: Jeg overholder ikke diæten.
IC-diæten er eliminerende, hvilket betyder, at du i det væsentlige skruer ned på dit fødeindtag til tre ingredienser og prøver at tolerere kedelig, kedelig mad for at holde dine symptomer lave. Elimineringsdelen kommer ind, når du byder velkommen til en fjerde ingrediens.
Sig, at du kun spiser brød, bananer og æbler – uden noget på dem. Du kan måske prøve smør og se, hvordan du har det. Hvis det smør forstærker symptomerne, så prøv et andet.
Derefter skal du beslutte dig for, om du vil acceptere en baseline af smerte med en kost, der indeholder smør, af alle byggestensingredienserne, eller undgå det i en levetid med lavere (men ikke ikke-eksisterende) smerte og smørløse rundstykker.
Jeg brugte meget af min tid på at tænke på, hvordan ketchup er surt, og chokolade er forværrende, mens jeg plukkede i bunker af bart kyllingebryst og brune ris. Så indså jeg, at for mig er det afgørende at bryde brød sammen for at knytte bånd til mennesker.
Accepterer mere smerte for at nyde nye kulinariske lækkerier
Jeg har brug for at opleve, eksperimentere og smage. Min mest afstemte sans (næst efter kronisk smerte, som bliver en slags sjette sans, efter at du har brugt nok år på at lide) har altid været smag.
Jeg kan klare smerter. Det kan jeg ikke visne i en intetsigende, farveløs, smagløs, svælgfri levetid.
Livskvalitet er en upræcis metrik, som klinikere bruger, og patienterne skal selv definere den. En del af selvfortalervirksomhed som patient med en kronisk, langvarig lidelse er at udvikle selvsikkerheden til at kræve det liv, du ønsker.
Klinikere rynker panden over mit kaffeindtag og elsker at smage menuer. Men jeg finder det i stand til, at en almindelig antagelse er, at mennesker med sygdomme skal være gode, medgørlige patienter, der er villige til at ofre sig selv for at validere legitimiteten af deres smerte.
Da jeg fik min diagnose som 16-årig, overvejede jeg livet foran mig og besluttede, at jeg kunne håndtere mere smerte, end jeg følte på en restriktiv diæt. Et par år senere tog jeg mit selvsvage selv til Dublin og London på semestre i udlandet. Jeg spiste alt, og de fleste nætter blev afsluttet med sunde, skamfrie pints. Så hvad nu hvis jeg gik på toilettet fem gange mere end mine kammerater?
Gabet mellem de lægebeordrede livsstilsbegrænsninger og mit ønske om at lære verden gennem smag var mentalt let for mig at springe over.
Så jeg forkæler mig frygtløst med min vens hjemmelavede karry. Jeg udviklede en besættelse af te, der førte til et bånd med en af mine nærmeste venner. Om søndagen laver min partner og jeg en ny opskrift, generelt noget der tager lidt tid og lidt mere omhyggelig hakning og stegning.
Disse og mange andre kulinariske eventyr irriterer min utætte blærevæg, som reagerer på cayennepeber som en snegl, der bliver saltet.
Alligevel er disse øjeblikke og de minder, de har givet mig, afgørende for den livskvalitet, jeg har.
Hvis forskellen er blæresmerter vurderet til 4 versus 6, vil jeg så meget hellere smage de krydrede chokoladekager, min kollega lavede, end at undlade.
På et vist tidspunkt er smerte smerte, og dens talscore bliver mindre fristende at granske.
Folk, der er bekendt med IC-diæten, vil protestere over, at det at drikke alkohol er ligesom at hælde alkohol i et åbent sår. Selvom jeg ikke er uenig, tror jeg, at det er alt, hvad der skal til for at vurdere drikkens værdi. Stillet over for flere muligheder for at studere i udlandet, hvor socialt bånd næsten udelukkende fandt sted i pubber i Dublin og London, traf jeg valget om at prioritere mindeværdige oplevelser frem for basal, grov smerte.
Der er stadig hensyn, planlægning og balance
Jeg stoppede med eliminationsdiæt-sludderet for omkring et årti siden. Min eneste indrømmelse i dag er at undgå krydrede retter efter kl. 20.00, så søvn er ikke en natlig kamp mellem paprika og mælken, jeg bliver nødt til at tøffe for at opveje.
Jeg er stadig bevæbnet med hjælpere som Prelief, en syrereduktion i min kaffe, og bagepulver-vand redningsdrikke, jeg besluttede bare at gøre mit bedste med denne smertebaseline. Jeg er strategisk – jeg frister ikke tapasguderne aftenen før en flyvning – men jeg vil aldrig føle mig mere tilfreds, fordi jeg var en modelpatient, der fulgte en diæt baseret på tomhed.
Jeg starter mine morgener nu på mit tag med en stor Chemex fuld af kaffe fra min yndlingsbutik i Berkshires. Jeg tænker på de venner, jeg var sammen med, da jeg opdagede brygget, og mit liv er mere fyldigt for den fælles oplevelse af udsøgt opskænkning på et malerisk sted.
Selvom det var en nem beslutning om at acceptere mere smerte for et helhjertet liv, var det ikke en ubesværet overgang. At modstå smerte og håndtere den godt nok til at undgå at bukke under for en række dårlige mestringsmekanismer kræver et oprigtigt engagement.
Jeg har vred-grædt over kokkens form for writer’s block foran mit køleskab flere gange, end jeg vil indrømme. Men jeg har fundet ud af, at de stille øjeblikke af frustration er forsvundet, da jeg har brug for mere plads til at planlægge og huske øjeblikke med venner og familie.
Ved at gøre mit liv til en skattejagt efter smag – hvad enten det er mad, mennesker eller historier – har jeg trodset en sygdom, der kunne have stjålet min glæde.
Chaya er en modvillig blæreejer, der bor i Cambridge med sin partner og deres enøjede, polydactylkat. Fang hende bestille en lille tallerken mere og lave mad med enorme mængder hvidløg, når hun ikke skriver om folkesundhed og kronisk sygdom.
Discussion about this post