Det er ikke den samme følelse som at være udmattet, når man er sund.
Sundhed og velvære berører os hver især forskelligt. Dette er en persons historie.
“Vi bliver alle sammen trætte. Jeg ville ønske, jeg også kunne tage en lur hver eftermiddag!”
Min handicapadvokat spurgte mig, hvilke af mine symptomer på kronisk træthedssyndrom (CFS) der påvirkede min daglige livskvalitet mest. Efter jeg fortalte ham, at det var min træthed, var det hans svar.
CFS, nogle gange kaldet myalgisk encephalomyelitis, er ofte misforstået af mennesker, der ikke lever med det. Jeg er vant til at få svar som min advokats, når jeg prøver at tale om mine symptomer.
Virkeligheden er dog, at CFS er så meget mere end “bare træt.” Det er en sygdom, der påvirker flere dele af din krop og forårsager udmattelse så invaliderende, at mange med CFS er fuldstændig sengebundet i varierende længder af tid.
CFS forårsager også muskel- og ledsmerter, kognitive problemer og gør dig følsom over for ekstern stimulation, såsom lys, lyd og berøring. Tilstandens kendetegn er post-anstrengelsesmæssig utilpashed, som er, når nogen fysisk styrter ned i timer, dage eller endda måneder efter at have overanstrengt deres krop.
Vigtigheden af at føle sig forstået
Det lykkedes mig at holde det sammen, mens jeg var på mit advokatkontor, men da jeg var ude, brød jeg straks ud i gråd.
På trods af at jeg er vant til svar som “Jeg bliver også træt” og “Jeg ville ønske, jeg kunne sove hele tiden, som du gør”, gør det stadig ondt, når jeg hører dem.
Det er utroligt frustrerende at have en invaliderende tilstand, der ofte udpensles som værende ‘bare træt’ eller som noget, der kunne løses ved at ligge ned i et par minutter.
At håndtere kronisk sygdom og handicap er allerede en ensom og isolerende oplevelse, og at blive misforstået øger kun disse følelser. Ud over det, når læger eller andre, der har nøgleroller i vores sundhed og velvære, ikke forstår os, kan det påvirke kvaliteten af den pleje, vi modtager.
Det virkede meget vigtigt for mig at finde kreative måder at beskrive mine kampe med CFS, så andre mennesker bedre kunne forstå, hvad jeg gik igennem.
Men hvordan beskriver man noget, når den anden person ikke har nogen referenceramme for det?
Du finder parallellerne med din tilstand til ting, folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måder, jeg beskriver at leve med CFS, som jeg har fundet særligt nyttige.
1. Det føles som den scene i ‘The Princess Bride’
Har du set filmen “The Princess Bride”? I denne klassiske film fra 1987 opfandt en af de skurkagtige karakterer, grev Rugen, et torturapparat kaldet “The Machine” for at suge livet ud af et menneske år for år.
Når mine CFS-symptomer er dårlige, føler jeg, at jeg er blevet spændt fast til det torturapparat med grev Rugen grinende, mens han drejer skiven højere og højere. Efter at være blevet fjernet fra maskinen, kan filmens helt, Wesley, næsten ikke bevæge sig eller fungere. På samme måde tager det mig også alt, hvad jeg har for at gøre noget ud over at ligge helt stille.
Popkulturreferencer og analogier har vist sig at være en meget effektiv måde at forklare mine symptomer til dem, der er tæt på mig. De giver en referenceramme til mine symptomer, hvilket gør dem relaterbare og mindre fremmede. Humorelementet i referencer som disse hjælper også med at lette nogle af de spændinger, der ofte er, når man taler om sygdom og handicap med dem, der ikke selv oplever det.
2.Det føles som om jeg ser alt fra under vandet
En anden ting, jeg har fundet nyttig til at beskrive mine symptomer til andre, er brugen af naturbaserede metaforer. For eksempel kan jeg fortælle nogen, at mine nervesmerter føles som en skovbrand, der springer fra et lem til et andet. Eller jeg kan forklare, at de kognitive vanskeligheder, jeg oplever, føles, som om jeg ser alt fra under vandet, bevæger sig langsomt og lige uden for rækkevidde.
Ligesom en beskrivende del i en roman giver disse metaforer folk mulighed for at forestille sig, hvad jeg kan gå igennem, selv uden at have den personlige oplevelse.
3. Det føles som om jeg ser på en 3-D bog uden 3-D briller
Da jeg var barn, elskede jeg de bøger, der fulgte med 3D-briller. Jeg blev forelsket i at se på bøgerne uden brillerne og se måden, hvorpå det blå og røde blæk overlappede delvist, men ikke helt. Nogle gange, når jeg oplever alvorlig træthed, er det sådan, jeg forestiller mig min krop: som overlappende dele, der ikke helt mødes, hvilket får min oplevelse til at være en smule sløret. Min egen krop og sind er ude af sync.
Brug af mere universelle eller dagligdags oplevelser, som en person kan have mødt i deres liv, er en nyttig måde at forklare symptomer på. Jeg har fundet ud af, at hvis en person har haft en lignende oplevelse, er der større sandsynlighed for, at de forstår mine symptomer – i det mindste en lille smule.
At finde på disse måder at videregive mine oplevelser til andre har hjulpet mig til at føle mig mindre alene. Det har også givet dem, jeg holder af, mulighed for at forstå, at min træthed er så meget mere end at være træt.
Hvis du har nogen i dit liv med en svær at forstå kronisk sygdom, kan du støtte dem ved at lytte til dem, tro på dem og forsøge at forstå.
Når vi åbner vores sind og hjerter for ting, vi ikke forstår, vil vi være i stand til at relatere mere til hinanden, bekæmpe ensomhed og isolation og opbygge forbindelser.
Angie Ebba er en queer handicappet kunstner, der underviser i skriveworkshops og optræder i hele landet. Angie tror på kraften i kunst, skrivning og performance for at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge fællesskab og skabe forandring. Du kan finde Angie på hende internet sidehende blogeller Facebook.
Discussion about this post