Jeg husker første gang, jeg efterlod min ældre, neurotypiske (ikke diagnosticeret autisme) datter Emma hos en babysitter. Jeg var nervøs, men spændt på at komme ud af huset. Min kone tog babysitteren med rundt i vores hjem, viste hende, hvor hun kunne finde forskellige ting, og ledte hende igennem Emmas sengetid om aftenen. Jeg noterede vores mobiltelefonnumre på en seddel. Det var det.
Tingene er meget anderledes for Lily, min datter, der har autisme. En simpel rundvisning i huset og nedskrevet telefonnummer ville være latterligt, kriminelt utilstrækkeligt.
Så min kone og jeg besluttede begge tidligt, at vi skulle bruge en slags snydeark at give til babysittere og plejepersonale. I årenes løb blev det første snydeark omdannet til et lager af medicinske øjebliksbilleder, svar på de gentagne spørgsmål fra hver ny specialist og mere. Til sidst udvidede den sig til en novellestørrelse, og dens praktiske brug blev stærkt formindsket.
Det blev nødvendigt at parse oplysningerne i forskellige dokumenter, nedskære beskrivelser og gøre det mere en overskuelig primer. På sit mest basale niveau startede “Guiden til Lily” med ideen om, at det skulle være nok information for en babysitter til at se og imødekomme størstedelen af Lilys mest almindelige behov og ønsker – men ikke så meget information, at det var umuligt at finde hurtigt på mange sider.
Her er, hvad der er i det:
1. Specialiseret sprogguide
Dette er nok først og fremmest. Lily kommunikerer verbalt ret effektivt med sin familie generelt. Men visse ting, som jeg tager for givet – som hendes specielle navne for forskellige ting (f.eks. “rød nono” betyder den første “High School Musical”-film på DVD) – ville ikke blive forstået af en babysitter.
Jeg skrev en alfabetisk liste over termer, almindelige ord og sætninger for at hjælpe med at mindske noget af frustrationen i begge ender. Lily forstår ikke altid anmodninger om at gentage de ting, hun siger. Hun bliver frustreret, når hun ikke bliver forstået, og vil sige “Venligst” igen og igen i stedet for at gentage den fejlhørte sætning eller ord. At forstå hende kunne lindre en masse potentiel stress.
2. Nødkontaktoplysninger
Lily har nogle medicinske bekymringer. Et mastocytom (massecelletumor) på hendes skulder kan vokse til en welt og give hende udslæt på hele kroppen, hvis det udløses. Det kan være ret skræmmende. Lily har mistanke om anfaldsaktivitet.
At liste og diskutere dette kan forberede en pårørende til at reagere mere roligt og passende på den slags situationer. Dette er også et godt sted at liste lægenumre, forældrenumre, nærliggende naboer osv.
3. Generel strategi
Lily er ret nem at omgås, men kæmper bestemt med overgange. Hun sætter sit liv i kø: Hvert næste trin i køen er nemmere at nå, hvis der er en indstillet udløser. Jeg fortæller altid plejepersonalet, at de skal indstille timere på deres telefoner og give hende verbale opfordringer til nye overgange. Pottepauser, for eksempel, går generelt ret glat, hvis du fem minutter før næste pause fortæller hende: “Om fem minutter går vi på toilettet.” Når timeren går i gang, er hun typisk forberedt på det næste.
Årets bedste autismeblogs »
4. Angst og mestringsmekanismer
Der er ting, der gør Lily ængstelig. Selvom det på et tidspunkt kan være vigtigt for nogen at vide, at gorillaer og håndtørrere til badeværelset virkelig alarmerer og skræmmer hende, er oddsene ret gode for, at de ikke kommer op.
Alligevel kan det være meget nyttigt at nævne ting, der kunne – som tordenvejr og regn og strategier til at hjælpe Lily med at klare dem.
5. Badeværelse rutine
Lily “går” ikke bare som andre børn. Hun forbinder ikke den følelse med et behov for at gå. Hun har brug for noget indgreb. Spørg. Det er ikke noget alt for kompliceret, men det skal forstås.
Jeg har fundet ud af at skitsere forventningerne til badeværelset – for Lily såvel som den person, der er ansvarlig for hende – i tre trin er nok til at sikre, at rutinen er konsistent og stressfri.
6. Aktiviteter
Hvilken slags ting kan dit barn lide at lave? Lilys anderledes tilgang til legetøj er en af de ting, der bidrog til hendes autismediagnose. På grund af det kan børn med autisme være lidt svære at engagere sig i, hvad de fleste babysittere måske betragter som “typisk” leg.
Da Lily var et lille barn, elskede hun intet mere end at lege med rene bleer. Hun legede næsten ikke med andet – bare bleer. Det er ikke ligefrem intuitivt for en babysitter eller omsorgsperson bare at hente.
Nu, bortset fra skærmtidsaktiviteter, har Lily en håndfuld ting, hun nyder at lave. Det er nyttigt at liste hendes yndlingsaktiviteter for babysitteren og omsorgspersonen. Nogle gange er jeg i tvivl om, hvordan jeg skal underholde Lily. Noget af det, der står på dit snydeark, er ikke kun til babysitteren!
Hvorfor jeg spiller min datters “autismekort” »
7. Spisetidstips
Selvom Lily typisk vil fortælle dig, om hun er sulten, vil hun ikke altid. Og når Lily bliver sulten, kan hun blive utålmodig, frustreret, humørsyg og trodsig. Det er rart at have grove forventninger, ikke kun om hvornår Lily kan være sulten, men også hvad der er passende og acceptabelt for hende at spise.
Vejledning til at finde maden (pantry, kælder, køleskab, fryser), tilberede maden, og om den skal fodres til Lily eller ej, er et godt udgangspunkt. Stikord om hvornår hun måske bliver mæt hjælper også.
Det samme er strategier til at få hende til at spise. I Lilys tilfælde: tænd for fjernsynet, så hun ikke er fokuseret på maden, forhandle på skift med givende mad for at få hende til at spise mindre foretrukken mad, forhandle pauser ved at bruge en timer til at vende tilbage til bordet osv.
8. Fritid og TV
TV er et meget større emne i vores hus, end det måske burde være. Men med Apple TV, Netflix, DVR-indhold, DVD’er og iPads er det meget nemt at finde programmer til at underholde Lily. Problemet er imidlertid at navigere til og fra disse ting. Kabelfjernbetjening, TV-fjernbetjening, DVD-fjernbetjening, iPad-fjernbetjening … skifter mellem dem … navigerer tilbage …
Så jeg tog et par billeder af vores forskellige fjernbetjeninger. Jeg tilføjede noter om, hvilke knapper der skal trykkes på for at få adgang til forskellige enheder, indstillinger eller funktioner, så babysittere kunne finde ud af, hvordan de skulle navigere væk fra programmering, der forstyrrede Lily, og hen imod noget, hun ville finde mere tilfredsstillende.
9. Sengetidsrutine
Lily forventer, at tingene bliver gjort på en bestemt måde. Dette lys er tændt, denne blæser er tændt, denne skinne er oppe, denne historie er læst osv. Mange plejere glemmer natlyset (mere en lampe med en pære med meget lavt watt, egentlig). Når/hvis Lily vågner midt om natten, bliver hun meget bange.
Rutinen er beroligende for hende. Hvis det følges, ved hun, at forventningen er, at hun skal sove. Det er lige hende forventning.
Andre ting du kan tilføje
Med henblik på børnepasning var det ikke nødvendigt at komplicere snydearket for meget. Men ting, du kan tilføje, hvis de gælder for din familie, er:
10. At rejse
Bortset fra en nødsituation, måtte sitteren ikke køre Lily nogen steder hen. Dette ville blive tilføjet igen til daglig pleje, men for en aften på en restaurant var det ikke nødvendigt at gå i detaljer.
11. Hjemmearbejde
Lily har ikke rigtig lektier som sådan. Hun har mål at arbejde efter, men hun har terapeuter, der arbejder på dem sammen med hende. Babysittere kan fokusere på at være sjove.
Du har måske andre ting, du vil have med i din guide, eller måske passer nogle af mine emner ikke til din situation. Du vil måske organisere dem anderledes. Uanset hvordan du adresserer det, behøver “Guiden til mit barn” ikke nødvendigvis at være omfattende og altomfattende. Men det skal være informativt, kortfattet og nemt at navigere på et øjeblik.
Din guide kan være mere end blot en håndout for babysittere. Når Lily går ind i et nyt program, skole eller terapi, kan jeg dele det ud til nye medarbejdere. Det giver dem et lille indblik lige ud af porten. Og da jeg oplever, at jeg glemmer ting i hverdagens travlhed, kan det også være en god påmindelse for mig.
Jim Walter er forfatter til Bare en Lil-blog, hvor han fortæller om sine eventyr som enlig far til to døtre, hvoraf den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter kl @blogginglily.
Discussion about this post