Konsensus er klar: Vægtrelaterede kommentarer er aldrig okay.
Vægt er et følelsesladet emne for mange mennesker. For dem, der lever med Crohns sygdom, er det et endnu sværere emne, da vægttab og -øgning ikke altid er i deres kontrol.
Mellem opblussen, steroidforløb og nogle gange endda kirurgi er udsving på skalaen en noget uundgåelig del af at leve med tilstanden.
En ting, der bestemt ikke hjælper? Fordømmende, sårende og uhøflige kommentarer fra dem, der ikke rigtig forstår, hvad de går igennem.
Vi spurgte folk i vores Crohns community på Facebook og nogle Crohns advokater og bloggere:
Hvad ville du ønske, at andre vidste om din oplevelse?
Ofte indser folk ikke, at det, de siger om vægten af en person, der er i gang med en Crohns diagnose, kan have en alvorlig indvirkning på denne persons selvværd – især når selve spisningen er blevet en smertefuld proces.
“En af de største ting, jeg skulle igennem, da jeg fik Crohns, var det drastiske vægttab,” skrev Vern, en Crohns advokat og blogger bag Leaving the Seat Down. »Når jeg siger drastisk, så kom det hårdt og hurtigt. Det var skræmmende på det tidspunkt, og der var ikke noget, jeg kunne gøre ved det. Jeg er lige holdt op med at spise. Det gjorde alt for ondt efter jeg havde spist. Jeg var tabt så meget, på et tidspunkt spurgte en fremmed mand på gaden, om jeg havde AIDS. Husk, det var sidst i 80’erne, og AIDS var en stor ‘ting’ dengang. Den kommentar ramte hårdt for mig, og jeg gad ikke gå udenfor mere. Jeg ville ikke have, at nogen skulle se mig.”
Der er også en udbredt misforståelse, at det at være “mager” er en guldkant ved at have Crohns.
Nogle mennesker går endda så langt som til at sige ‘Jeg ville ønske, jeg var lige så tynd som dig.’ “Ingen. Det gør du ikke. Ikke sådan,” siger Lori V., et Healthline-fællesskabsmedlem.
“En af de almindelige kommentarer, jeg får, er: ‘I det mindste at have Crohns betyder, at du altid vil være tynd!'”siger Alexa Federico, forfatter til bloggen Girl in Healing og bogen “The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing.”
“Det er frustrerende, fordi vores samfund er betinget af at tro, at tyndere er bedre. Jeg minder mig selv om, at hvis de vidste, hvor hårdt jeg arbejdede for at tage på og bevare min vægt, ville de ikke komme med disse kommentarer. De forstår simpelthen ikke omfanget af Crohns sygdom, og jeg bruger det som en mulighed for høfligt at uddanne dem.”
Det værste af alt er, at der er tidspunkter, hvor folk gør observationer om, hvordan sygdommen kan hjælpe dem med at tabe sig – endda går så langt som at sige, at de ville ønske, de havde det, så de også kunne smide nogle kilo.
“Nej, det gør du virkelig ikke,” sagde Healthline-fællesskabsmedlem Haley W. “Jeg har været ned til næsten skelet, kunne ikke stå oprejst, for bange til at grine eller hoste eller nyse. Men det er alt sammen godt, fordi jeg tabte mig? Nix!”
“Jeg talte engang om, at jeg ikke kunne spise, og en ven sagde ‘Jeg ville ønske, jeg havde det problem’,” fortalte Julianna C., et Healthline-fællesskabsmedlem. “Så uvidende.”
Selvom det er meget almindeligt, at disse kommentarer drejer sig om vægttab, begår folk også den fejl ikke at forstå, at mennesker med Crohns alle har forskellige former og størrelser.
”Da jeg fik diagnosen første gang, sagde en kollega til mig, at det skal lægen [have] taget fejl, fordi “Du er for tyk til at have Crohns,” – Pamela F., Healthline-fællesskabsmedlem.
Af og til kommer denne shaming i en mere subtil form: “Det gør du ikke se syg.”
“Jeg fik en chef til at fortælle mig det en gang, og jeg gik på toilettet og græd,” sagde Kaitlin D., et medlem af Healthline-fællesskabet. “Folk kan være så hensynsløse!”
Derudover oplever mange mennesker udsving i begge retninger, hvilket også kan vække opmærksomhed.
“Som en, der har kæmpet mod Crohns sygdom i næsten 13 år, har jeg modtaget min rimelige andel af kommentarer vedrørende min vægt – fra begge sider af spektret,” siger Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter til Lights Camera Crohns. “Før min diagnose, da det var smertefuldt at spise, var vægten ved at falde af mig. Folk ville komme med kommentarer om, hvor mager jeg så ud, og hvordan det måtte være rart at være så tynd. Derefter, da jeg er blevet taget på steroider for at håndtere opblussen, tog jeg et par kilo på, fordi jeg havde tilbageholdt vand og salt. Som tidligere nyhedsanker, når jeg vendte tilbage efter et par ugers steroider, ville seerne stille spørgsmålstegn ved, om jeg var gravid. Som tiden går, bliver det ikke nemmere at høre kommentarerne, men du har en tendens til at få en tykkere hud.”
”Efter jeg fik diagnosen, blev jeg bedømt for, hvor undervægtig jeg var blevet. Folk sagde, at jeg skulle spise mere, selvom jeg fysisk ikke kunne. Og hvis personen vidste, at jeg havde Crohns, ville de dømme mig for de typer fødevarer, jeg spiste, og fortælle mig, at jeg ikke skulle spise dem, selvom det var det eneste, jeg kunne spise uden at blive syg. Jeg føler, at jeg ikke kan vinde nogle gange, når det kommer til madsamtaler,” siger Kirsten Curtis til Healthline.
“Jeg minder mig selv om, at hvis de vidste, hvor hårdt jeg arbejdede for at tage på og bevare min vægt, ville de ikke komme med disse kommentarer.” – Alexa Federico
Dernæst er der de mennesker, der tror, at de kender den bedste måde for mennesker med Crohns at spise til at styre deres vægt, selvom de virkelig ikke aner, hvordan det er at spise med Crohns.
“Jeg synes, at alle de uopfordrede råd eller antagelser er ret sårende – som når folk går ud fra, at jeg vil have deres råd om, hvilken kost eller kosttilskud de skal prøve, eller de bare går ud fra, at jeg ikke kan spise gluten, fordi jeg skal have cøliaki, og de nægter at give rundstykkerne eller brødet videre og skille det, der er på min tallerken, fra hinanden.”Katie C., et Healthline-fællesskabsmedlem sagde.
Selvom kommentaren kommer fra et velmenende sted, er det ikke passende. “De mener at være hjælpsomme, men de betragter mig faktisk ikke som en person, og det er derfor, det er mindre nyttigt.”
Der er også kommentarer som: ‘Kan du spise det?’ ‘Har du prøvet X-diæt?’ ‘Du bør få lavet en allergitest.’ “Som om at spise ikke er nok af et minefelt,” sagde Rosalie J., et Healthline-fællesskabsmedlem. “Jeg ved, hvordan jeg retfærdiggør mine valg over for en person, der åbenbart ikke har nogen forståelse for sygdommen!”
“En type kommentar, der generer mig, er:” Måske skulle du opgive mælkeprodukter, soja, gluten, natskygge, kød, æg, frugter og forarbejdede fødevarer, fordi min vens fætters nabo gjorde det…’ Det udelukker de fleste fødevarer, jeg kan spise sikkert, så foreslår du, at jeg lever af vand og sollys?” Jaime Weinstein, en fortaler for IBD-patienter, der deler sin IBD-rejse på CROHNicleS, fortæller Healthline.
Og så er der denne perle: “‘En raw food diæt vil helbrede dig.” Dræb mig måske,” sagde Gail W., et Healthline-fællesskabsmedlem.
Bundlinjen her? Det er aldrig en god idé at kommentere en persons vægt i enhver situation – men især hvis de har at gøre med en kronisk sygdom, der kan påvirke deres vægt, såsom Crohns.
Selvom du tror, at du komplimenterer dem, commisererer med deres kampe eller siger noget, som du føler handler mere om din egen vægt end deres, er det klart, at bemærkninger relateret til vægt, mad og kost er mere tilbøjelige til at få nogen med Crohns. føle sig værre i stedet for bedre.
Og hvis du selv har med kommentarer af denne art at blive rettet mod dig, er der nogle produktive måder at håndtere det på.
“Jeg kan godt lide at svare med: ‘Jeg ville bytte min vægt for ikke at have Crohns hver dag!'” siger Federico. “Jeg har fundet ud af, at jeg ved at bruge høflige, men direkte måder, kan få mit budskab igennem, og det ender normalt med, at den anden person er enig med mig.”
Det kan også være nyttigt at forstå, at kommentarerne generelt kommer fra et sted med uvidenhed frem for grusomhed.
“Vores samfund er besat af udseende og kropsopfattelse. Hvis du lever med IBD, og nogen kommer med en kommentar om din krop (hvis du er tryg) anbefaler jeg altid, at du tager dig tid til at forklare dem, hvad det faktisk vil sige at leve med denne sygdom, så de kan forstå, hvorfor det er sårende at gøre denne type kommentarer,”siger patientadvokat Lilly Stairs.
“Jeg kan godt lide at give folk fordelen af tvivlen og forsøge ikke at tænke på deres ord som ondsindede,” forklarer Hayden. “I stedet for at smile eller grine sammen med kommentarerne, skal du kommunikere med venner og familie og lære dem om, hvordan sygdommen påvirker dig fysisk, mentalt og følelsesmæssigt.”
“Da IBD er en usynlig sygdom, er det nemt for os at maskere vores smerte og lidelse. Så snart du deler din historie og taler med dine nærmeste, åbner du dig selv for støtte og bedre forståelse.”
Julia er en tidligere magasinredaktør, der blev sundhedsskribent og “træner i træning”. Baseret i Amsterdam cykler hun hver dag og rejser rundt i verden på jagt efter hårde sved-sessioner og den bedste vegetariske kost.
Discussion about this post