Lær at tale for dig selv med MS: En guide

Hjemme

Din familie er et vigtigt støttenetværk i din MS-rejse. Vær klar over den støtte, du har brug for, men også om de måder, hvorpå du stadig er uafhængig og dygtig. Hvis dine MS-symptomer skaber nye begrænsninger, skal du justere dine husstandsroller i overensstemmelse hermed. For eksempel kan du måske ikke længere bære en kurv med vasketøj op ad trappen, men du kan overtage en andens arbejde med at folde.

Mind familiemedlemmer om de usynlige kognitive problemer, der kan udvikle sig med MS. Dette kan omfatte problemer med hjernefunktioner på højt niveau såsom hukommelse, fokus, sprog eller problemløsning. Næste gang du er glemsom eller ude af stand til at fokusere, vil din familie ikke misfortolke det som mangel på omsorg. Når du er træt, så fortæl dem – antag ikke, at de allerede ved det. Sørg for, at du kommunikerer tydeligt og regelmæssigt.

Anerkend og respekter, at hver person i din husstand har deres egen mestringsmekanisme, når de står over for en udfordrende situation. Nogle foretrækker måske at fordybe sig i at lære om din tilstand, mens andre hellere vil blive distraheret fra at tænke over det. Skræddersy din selvfortalervirksomhed til komfortniveauet for hvert familiemedlem.

Med venner

Fortæl dine venner, hvordan du har det. Sørg for, at de forstår, at afviste sociale invitationer kan være resultatet af dine MS-symptomer og ikke manglende interesse. Foreslå alternative aktiviteter, der er nemmere for dig, såsom at mødes til frokost i stedet for at shoppe i indkøbscentret. Hvis telefonsamtaler er trættende eller forstyrrer dine hviletider, skal du kommunikere elektronisk ved hjælp af sms, e-mail eller sociale medier.

Med din læge

Vent ikke på, at din læge foreslår behandlingsmuligheder såsom fysioterapi: Tag selv emnet op. Før en dagbog over spørgsmål, der dukker op og ideer, du har, så du husker at diskutere dem ved din aftale. Selvom din aftale måske ikke er lang nok til en længere diskussion om den seneste forskning, så fortæl din læge, at du har et par spørgsmål, og sørg for, at du får tid til at stille dem.

Få anden eller tredje mening, hvis du ikke er tilfreds med det, du har fået at vide. Hvis du ikke føler dig tryg ved den specialist, du er blevet henvist til, så bed din læge om at sende dig til en anden. Det kan virke som om du er kritisk, når du gør dette, men læger er professionelle, og yderligere udtalelser og nye henvisninger er en del af deres forretning.

På arbejde

Hvis din MS-diagnose er ny, og du arbejder, har du ret til privatliv og er ikke forpligtet til at oplyse din diagnose.

Du har også ret til beskæftigelse. Hvis dine symptomer udvikler sig til det punkt, hvor din jobpræstation påvirkes, har du ret til en rimelig tilpasning som beskrevet i Americans with Disabilities Act. At fortælle dine kolleger om din situation besvarer også spørgsmål om ændringer i din adfærd, såsom træthed, glemsomhed eller klodsethed. Chancerne er, at de mennesker, der arbejder med dig, vil være glade for at hjælpe dig, hvor de kan.

Lær dine rettigheder

For at kunne forsvare dine rettigheder skal du vide, hvad de er. Americans with Disabilities Act er designet til at beskytte mennesker mod forskelsbehandling på grund af et handicap. Nogle af dine mange rettigheder inkluderer lige adgang til beskæftigelse, offentlige faciliteter og tjenester, offentlig transport og kommercielle virksomheder. Brug lidt tid på at sætte dig ind i de ting, du er lovligt berettiget til, og del disse oplysninger med din familie og dem, der taler for dig.

Takeawayen

Når du har MS, er det vigtigt at forsvare dine behov og rettigheder. Selvfortalervirksomhed er vigtig overalt, uanset om du er sammen med familie og venner eller din læge eller kollegaer. Kommuniker dine behov til dem, der kan hjælpe, og lær dine rettigheder til at undgå diskrimination. Vær ikke bange for at stå op for dig selv, og tilskynd dine fortalere til at gøre det samme.