Ankyloserende spondylitis (AS) er en type arthritis. Fordi det er meget mindre almindeligt end slidgigt (OA) eller reumatoid arthritis (RA), ender folk, der har det, med at svare på en masse grundlæggende spørgsmål – som “Har du hvad?” og “Hvad er det?”
Når du støder på en ven, en kollega eller et familiemedlem med en tilstand, som du ikke ved lidt eller ingenting om, er det svært at vide, hvad du skal sige. At komme med en uoplyst kommentar, uanset hvor velmenende det er, kan ende med at irritere eller endda såre dem.
Her er en guide, der hjælper dig med at træffe mere informerede valg, når du taler med en person med AS.
1. Hvad har du?
Intet kan ugyldiggøre din vens smerte mere end at opføre sig som om deres sygdom er mærkelig eller opdigtet. Det kan ske for mennesker med AS oftere end ikke, da kun 0,2 procent til 0,5 procent af mennesker i USA har tilstanden.
Brug et par minutter på at læse om AS på din smartphone, før du udbryder: “Hvad pokker er det?” Hvis du ikke har tid til at lære om sygdommen, så spørg i det mindste om det på en mere hensynsfuld måde. “Jeg er ikke bekendt med din tilstand. Kan du fortælle mig mere om det, og hvordan det får dig til at føle?
2. Du ser ikke syg ud!
Nogle sygdomme har tydelige symptomer; AS er ikke en af dem. Smerter, stivhed og træthed er usynlige for alle undtagen den syge.
Selvom du ikke kan se smerten, så stol på personen med AS – den er der. Og den smerte kan være invaliderende nok til at forhindre dem i at hænge ud med dig eller gøre en masse andre ting, de nyder. Så når de fortæller dig, at de er ømme, eller stive eller trætte, så prøv at være sympatiske.
3. Gigt? Det har min bedstemor!
AS er en form for gigt, men det er ikke din bedstemors gigt. OA er den slags, du får, efterhånden som du bliver ældre, og de støddæmpende støddæmpere mellem dine led slides gradvist ned. AS er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at dit immunsystem angriber din krop. Det er sandsynligvis relateret til gener. Det kan starte i alle aldre – selv i barndommen.
Og i modsætning til OA går AS ud over leddene. Det kan også forårsage problemer med andre kropssystemer – såsom øjenbetændelse og hjerteproblemer.
4. Kan du ikke bare tage noget ibuprofen for at lindre smerterne?
Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er) som ibuprofen (Advil, Motrin) og naproxen (Naprosyn) er én behandling for AS. Alligevel er de ikke stærke nok til at lindre alles smerte. For AS er stærkere, biologisk sygdomsmodificerende lægemidler som tumornekrosefaktor (TNF)-blokkere og interleukin 17 (IL-17)-hæmmere også en del af behandlingsplanen.
5. Jeg har en kusine med AS, og det generer hende næsten ikke.
At dele det samme tilstandsnavn er sandsynligvis det eneste, to personer med AS har til fælles. Alles sygdom tager et helt andet forløb. For nogle er det ekstremt smertefuldt og invaliderende. For andre er det så mildt, at det knapt påvirker deres dagligdag. I stedet for at sammenligne din ven med en anden, du kender, så spørg, hvordan deres AS unikt påvirker dem.
6. Du bør prøve…
Medmindre du er reumatolog, skal du ikke tilbyde lægehjælp til nogen med AS. Der er en række etablerede behandlinger, som er bevist at virke. At få nogen til at prøve et tvivlsomt naturlægemiddel eller alternativ behandling er ikke kun usandsynligt, at det virker, men det kan også være farligt.
7. Jeg er sikker på, at du vil klare dig.
Du kan ikke være sikker på noget med en uforudsigelig sygdom som AS. Alle med AS vil have det godt, og de gør nok alt, hvad de kan for at have det godt. Men der er ingen kur mod sygdommen.
I stedet for at forsøge at forudsige en fremtid, du ikke har nogen mulighed for at vide, skal du være støttende. Tilbyd for eksempel at hjælpe med dagligvareindkøb eller rengøring på dage, hvor de ikke har det godt.
8. Tænk på opsiden til AS. Du skal tage fri fra arbejde!
Det er svært at få det til at fungere, når smerter og stivhed er din daglige norm. Som følge heraf mister personer med AS i gennemsnit 10 arbejdsdage hvert år. At blive hjemme og se tv lyder måske sjovt, men det er ikke så sjovt, hvis du skal forsørge dig selv, og du har brug for en sundhedsforsikring. Undersøgelser viser, at omkring halvdelen af mennesker, der lever med AS, og som er i den arbejdsdygtige alder, risikerer at miste deres arbejde. Der er ingen stor trøst i jobusikkerhed.
9. Prøv at tage dit sind fra AS.
Hvis det var muligt at overvinde kroniske smerter og træthed ved at tænke på noget andet, ville AS blive helbredt.
10. Skal du dø?
Udover at være et virkelig foruroligende spørgsmål, er dette unødvendigt at stille; AS er typisk ikke en dødelig sygdom. Det kan være smertefuldt og nogle gange invaliderende, men døden er ikke tungt for folk, der har det. Sjældent kan komplikationer, der påvirker hjertet eller andre organer, gøre sygdommen mere alvorlig, men der er ingen grund til, at en person med sygdommen ikke kan leve et langt, lykkeligt liv.
Discussion about this post