Mit navn er Rania, men jeg er mere almindeligt kendt i disse dage som miss anonyMS. Jeg er 29, bor i Melbourne, Australien, og jeg blev diagnosticeret med multipel sklerose (MS) i 2009 i en alder af 19.
Det er en ret sjov ting, når du får konstateret en uhelbredelig sygdom, som får dig til at se godt ud på ydersiden, men som forårsager kaos indeni.
Din hjerne styrer din krop gennem nerveimpulser, og MS angriber de nerver, der sender disse beskeder. Dette ændrer til gengæld, hvordan din krop fungerer. Så jeg er sikker på, at du kan forestille dig, hvor ubelejlig denne sygdom er.
Jeg har snublet i den blå luft i offentligheden alt for mange gange til at tælle, fordi mit ben besluttede at stoppe med at arbejde. En gang faldt jeg så hårdt ned til betonen, at jeg rev mine bukser i stykker.
Jeg kunne ikke rejse mig, fordi de fjollede nerver i min hjerne besluttede at kortslutte, hvilket efterlod mig på gulvet med folk, der undrede sig: Hvordan faldt hun så slemt i flade sko uden noget omkring sig? Jeg lo og græd, mens jeg forsøgte at forklare, hvorfor mit ben ikke virkede.
Ulejligheden ved denne sygdom fortsætter med ufrivillige muskelspasmer.
Jeg har sparket folk under borde, vippet min kaffe på folk og set ud, som om jeg var til audition til en gyserfilm midt i indkøbscentret. Jeg ser også ud, som om jeg er en del af en zombie-apokalypse med jævne mellemrum på grund af den forfærdelige træthed, det forårsager.
Spøg til side, en MS-diagnose er meget at håndtere, især i den unge alder af 19. Her er alle de ting, jeg ville ønske, jeg vidste før.
1. I sidste ende vil behandling hjælpe
Da jeg første gang blev diagnosticeret med MS, var der ikke mange former for behandling til rådighed. Jeg måtte injicere mig selv fire gange om ugen, mens jeg ikke kunne mærke den rigtige side af min krop.
Jeg plejede at græde i timevis, fordi jeg ikke var i stand til at injicere mig selv med medicin, fordi jeg havde forudset smerten.
Jeg ville ønske, at jeg kunne gå tilbage og fortælle den pige, der ville sidde med sprøjten på benet – som var dækket af rystelser og blå mærker fra nålene – at behandlingen ville komme så langt, at du ikke behøver at injicere dig selv mere.
Det ville forbedres så meget, at jeg ville genvinde følelsen i mit ansigt, arm og ben.
2. Styrke kommer fra udfordringer
Jeg ville ønske, jeg vidste, at du lærer dine største styrker, når du står over for de værste af livets udfordringer.
Jeg oplevede psykisk og fysisk smerte ved at sprøjte mig selv, jeg har mistet følelsen i mine lemmer, og jeg har mistet den overordnede kontrol over min krop. Ud af disse ting lærte jeg dog mine største styrker. Ingen universitetsuddannelse kunne lære mig mine styrker, men det kunne de værste af livets udfordringer.
Jeg har en modstandskraft, der ikke kan slås, og jeg har et smil, der ikke falmer. Jeg har oplevet ægte mørke, og jeg ved, hvor heldig jeg er, selv på en dårlig dag.
3. Bed om støtte
Jeg ville ønske, jeg kunne fortælle mig selv, at jeg absolut har brug for støtte, og det er mere end OK at acceptere det og bede om det.
Min familie er mit absolut alt. De er grunden til, at jeg kæmper så hårdt for at have det godt, og de hjælper mig med madlavning, rengøring eller havearbejde. Jeg ville dog ikke belaste min familie med min frygt, så jeg henvendte mig til en ergoterapeut, som er specialiseret i MS, og så mig aldrig tilbage.
At kunne tale med en anden end min familie hjalp mig til virkelig at acceptere de kort, jeg havde fået, og håndtere de følelser, jeg følte. Sådan startede min blog miss anonyMS, og nu har jeg et helt fællesskab af mennesker at dele mine gode og dårlige dage med.
4. Sammenlign ikke din diagnose med andre med MS
Jeg ville ønske, jeg kunne sige til mig selv, at jeg ikke skulle sammenligne min diagnose med andres diagnoser. Ikke to mennesker med MS vil dele de samme nøjagtige symptomer og oplevelser.
Find i stedet et fællesskab for at dele dine bekymringer og finde støtte. Omgiv dig selv med dem, der forstår præcis, hvad du går igennem.
5. Alle klarer sig på forskellige måder
I starten var min måde at klare mig på at lade som om, jeg havde det godt, selvom jeg blev en figur af mig selv, som jeg ikke genkendte. Jeg holdt op med at smile og grine og begravede mit hoved i mine studier, fordi det var den bedste måde, jeg vidste, hvordan jeg skulle klare. Jeg ville ikke belaste nogen med min sygdom, så jeg løj og fortalte alle, jeg elskede, at jeg havde det fint.
Jeg levede sådan i mange år, indtil jeg en dag indså, at jeg ikke kunne klare det alene længere, så jeg bad om hjælp. Siden da kan jeg virkelig sige, at jeg har fundet min måde at leve godt på med MS.
Jeg ville ønske, jeg vidste, at mestring er forskelligt for alle. Det vil ske naturligt og i sit eget tempo.
En dag vil du se tilbage og vide, at du er den stærke kriger, du er i dag, fordi du gik gennem den krig og fortsætter med at kæmpe den kamp. Du vil komme stærkere og klogere ud hver gang, klar til at sejre igen.
6. Alt vil være OK
Jeg ville ønske, at mit 19-årige jeg vidste virkelig at tro på, at alt ville være OK. Jeg ville have sparet så meget stress, bekymring og tårer.
Men jeg ved, at det hele handler om processen. Nu kan jeg hjælpe dem, der har at gøre med nogle af de samme oplevelser, som jeg gik igennem, og give dem den information, de har brug for.
Det vil virkelig være OK – selv gennem alle stormene – når det er for mørkt til at se lyset, og når du tror, du ikke har flere kræfter til at kæmpe.
Jeg havde aldrig troet noget som en MS-diagnose ville ske for mig, og alligevel tog jeg fejl. Det var meget at forstå på det tidspunkt, og der var mange aspekter af sygdommen, som jeg ikke forstod.
Men med tiden lærte jeg at klare mig. Jeg lærte at se det gode i alt dårligt. Jeg lærte, at perspektiv er din bedste ven, og jeg lærte, hvor vigtigt det er at være taknemmelig for de enkle ting.
Jeg har måske hårdere dage end den gennemsnitlige person, men jeg er stadig så heldig for alt, hvad jeg har, og for den stærke kvinde, denne sygdom har tvunget mig til at være. Uanset hvad livet byder på dig, med et godt støttesystem og en positiv tankegang, er alt muligt.
Rania blev diagnosticeret med MS i en alder af 19, mens hun var på sit første år på universitetet. I de første år af at blive diagnosticeret og navigeret i sin nye livsstil, talte hun ikke meget om sine kampe. For to år siden besluttede hun at blogge om sin oplevelse og har ikke været i stand til at stoppe med at udbrede bevidstheden om denne usynlige sygdom siden. Hun startede sin blog miss anonyMS, blev MS-ambassadør for MS Limited i Australien og afholder sine egne velgørenhedsarrangementer, hvor alle indtægter går til at finde en kur mod MS og støttetjenester til at hjælpe mennesker, der lever med MS. Når hun ikke advokerer for MS, arbejder hun for en bank, hvor hun styrer organisationsændringer og kommunikation.
Discussion about this post