6 sunde vaner til at leve med systemisk mastocytose

1. Reducer stress

Stress er den mest almindelige udløser af mastocytose. Selvfølgelig er stress en del af livet, og det er umuligt helt at fjerne det. Men der er måder at minimere virkningerne af stress på:

• Identificer modificerbare stressfaktorer: Kan du undgå visse stressfaktorer? Hvis ikke, kan du så håndtere dem på en sådan måde, at de er mindre stressende? Prøv at føre en stressdagbog for at hjælpe med at fremhæve stressende situationer, som du måske kan undgå eller ændre.
• Tempo dig selv: Hvis du ikke har energien, er det OK at sige nej i stedet for at tilføje til din huskeliste. Sæt grænser og vær åben over for at ændre dine planer, når det er nødvendigt.
• Prioriter hobbyer: Uanset om det er kunst, musik, bøger eller leg med dine kæledyr, inkorporer yndlingsbeskæftigelser i din rutine. Selv en daglig gåtur rundt om blokken kan hjælpe med at rense dit sind og sætte tingene i perspektiv.
• Plejer sind og krop: Der er mange meditations-, mindful vejrtræknings- og dybe vejrtrækningsøvelser, du kan prøve. Du kan også finde krop-sind-øvelser såsom yoga eller tai chi, der passer godt.
• Vær forberedt: At have et lægeadvarsels-id og en nødberedskabsplan kan give dig ro i sindet.

2. Foretag kostændringer

Fødevarer er kendte udløsere af anafylaksi hos mennesker med mastocytose. Visse fødevarer, der er høje i histamin eller udløser frigivelsen af ​​histamin, kan forårsage en reaktion. Alle er forskellige, så det kan tage nogle forsøg og fejl at lære, hvilke fødevarer du bør undgå. Overvej at begrænse eller undgå:

• færdiglavede og forarbejdede fødevarer
• pakket, forarbejdet og forfrosset kød (frisk er bedst)
• alkohol
• krydret mad
• ost og andre gærede fødevarer og drikkevarer
• bælgfrugter
• visse frugter
• skaldyr
• madrester eller mad, der kan være fordærvet

I nogle tilfælde kan en lav histamin diæt give dig mangel på visse næringsstoffer. Og nogle kosttilskud kan interagere med fødevarer, medicin eller andre kosttilskud. Det er en god idé at gennemgå din diæt med en læge eller diætist for at sikre, at den er sikker.

3. Undgå non-food triggere

To triggere, der ofte går sammen, er træning og temperaturændringer.

Da træning påvirker kropstemperaturen, vil du måske undgå anstrengende træning udenfor, når det er meget koldt, varmt eller fugtigt. Du vil også gerne undgå at hoppe i koldt vand for at svømme.

Når du træner inde, skal du bruge blæsere og have en sprayflaske ved hånden, hvis du begynder at blive overophedet. Når det er muligt, klæde dig i lag, så det er nemt at tilpasse sig store udsving i vejret.

Andre nonfood-triggere, du bør overveje at undgå, er:

• medicin såsom ikke-steroide antiinflammatoriske midler (NSAID’er) og opioider
• insektbid, såsom bier, hvepse, savfluer og myrer
• stærkt duftende produkter såsom luftfriskere, rengøringsmidler, parfume og cologne

4. Få kvalitetssøvn

I en lille undersøgelse af mennesker med mastocytose er ca 50 % rapporterede at være træt. Voksne har generelt brug for 7 eller flere timer søvn om natten. Her er nogle gode søvnvaner, der kan hjælpe dig dertil:

• Indstil en søvnplan: Sigt efter samme sengetid og vågnetid hver dag.
• Skab et godt søvnmiljø: Sørg for, at soveværelset er stille og mørkt. Fjern elektroniske enheder, der udsender lys. Tænk på, at rummet bliver mørkere nuancer og lukker døren, hvis det er nødvendigt.
• Dyrke motion: Få noget fysisk aktivitet hver dag.
• Slap af: Vær ikke for aktiv lige før sengetid. Brug timen før sengetid til at lave afslappende aktiviteter, såsom at læse, meditere eller tage et beroligende bad. Undgå store måltider, alkohol og koffein.

Hvis du ofte har problemer med at sove eller stadig føler dig søvnig i løbet af dagen, er det værd at diskutere med din læge.

5. Pas på din hud

Hvis du har tendens til hudsymptomer, såsom udslæt, nældefeber eller kløe, så giv din hud lidt ekstra pleje ved at:

• holder huden godt fugtet
• beskytte din hud mod for meget soleksponering
• undgå miljømæssige og kemiske hudirriterende stoffer
• undgå groft tøj, der gnider mod huden eller på anden måde forårsager irritation
• søger hurtig behandling for ethvert tegn på hudinfektion

Tal med din læge om, hvilke daglige fugtighedscremer der er sikrest.

6. Pas på din mentale sundhed

At leve med en kronisk lidelse kan være udfordrende. Ud over fysiske symptomer er mastocytose forbundet med psykiske symptomer, herunder:

• irritabilitet
• humørskift
• angst
• depression

Hvis du oplever nogle af disse symptomer eller har problemer med at klare dig, er du ikke alene. Og disse symptomer kan behandles. Tal med din læge, og spørg om nødvendigt om en henvisning til en terapeut eller anden mental sundhedsprofessionel.

Systemisk mastocytose er sjælden, så du finder muligvis ikke en dedikeret støttegruppe i dit område. Men du kan søge støtte og information fra The Mast Cell Disease Societys online-fællesskab.

Outlook

Der er ingen kur mod systemisk mastocytose. Men behandling kan reducere virkningerne af sygdommen og kontrollere symptomer. At undgå triggere er nøglen til at leve godt med mastocytose.

Udsigterne afhænger af, hvilken type du har, og hvor alvorlige dine symptomer bliver. Forventet levetid for indolent systemisk mastocytose er for eksempel sammenlignelig med den generelle befolkning. Der er en 3% til 5% risiko for progression til en mere avanceret form. Mennesker med systemisk ulmende mastocytose er mere tilbøjelige til at udvikle sig til fremskreden sygdom.

Avanceret systemisk mastocytose er mere aggressiv. Nogle undersøgelser tyder på, at fremskreden sygdom har en median overlevelsesrate på 2 måneder til 41 måneder, afhængigt af de særlige forhold ved tilstanden.

Dit sundhedspersonale kan give dig en bedre idé om, hvad du kan forvente baseret på dine omstændigheder.

Takeawayen

Systemisk mastocytose er en livslang tilstand, der kan give mange udfordringer. Ud over at følge din behandlingsplan kan det at følge disse seks sunde vaner hjælpe dig med at undgå potentielle triggere og bedre styre livet med systemisk mastocytose.