1. At have immun trombocytopenisk purpura (ITP) betyder, at dit blod ikke størkner, som det burde på grund af et lavt antal trombocytter (blodplader).
2. Tilstanden kaldes også nogle gange idiopatisk eller autoimmun trombocytopenisk purpura. Du kender det som ITP.
3. Blodplader, som er lavet i blodmarven, klistrer sammen. Det er det, der lader dit blod størkne, når du får blå mærker eller sår.
4. Med ITP kan lave blodplader gøre det svært for dig at stoppe blødningen, når du kommer til skade.
5. Alvorlig blødning er en reel komplikation af ITP.
6. Folk spørger dig måske, hvordan du “fik” ITP. Du fortæller dem, at det er en autoimmun tilstand med ukendte årsager.
7. Folk spørger dig måske, hvad en autoimmun sygdom er. Du fortæller dem, hvordan autoimmune sygdomme får din krop til at angribe sit eget væv (i dette tilfælde dine blodplader).
8. Nej, ITP er ikke smitsom. Autoimmune sygdomme er nogle gange genetiske, men du får muligvis ikke altid den samme type autoimmune tilstand som dine familiemedlemmer.
9. ITP får også purpura til at dukke op på din hud. En masse.
10. Purpura er en fancy måde at sige “blå mærker på”.
11. Nogle gange forårsager ITP også rødlig-lilla prikkede udslæt kaldet petekkier.
12. Klumper af størknet blod under din hud kaldes hæmatomer.
13. Din hæmatolog er en af dine nærmeste allierede. Denne type læge er specialiseret i blodsygdomme.
14. Du beder dine kære om at få dig akut lægehjælp, hvis du har en skade, der ikke stopper med at bløde.
15. Dit tandkød har en tendens til at bløde for meget, når du går til tandlægen til en rengøring.
16. Du er måske bange for at nyse af frygt for at starte endnu en næseblod.
17. Menstruationer kan være ret tunge, hvis du er en kvinde med ITP.
18. Det er en myte, at kvinder med ITP ikke kan få børn. Du kan dog risikere at bløde, når du føder.
19. Bortset fra blødning, er du ekstremt træt, når dine blodplader er lave.
20. Du har mistet overblikket over de gange, folk har tilbudt dig ibuprofen eller aspirin mod hovedpine. Disse er off-grænser, fordi de kan få dig til at bløde mere.
21. Du er vant til lejlighedsvis kortikosteroider og immunglobinmedicin.
22. Du har måske eller måske ikke har din milt længere. Nogle gange skal mennesker med ITP have fjernet deres milt, fordi det kan danne antistoffer, der ødelægger dine blodplader yderligere.
23. Du får nogle gange mærkelige blikke for den ekstra polstring på dine albuer og knæ, mens du cykler. Det er bedre at være sikker end undskyld!
24. Dine venner er måske ikke klar over, at du ikke kan spille fodbold, baseball og andre højintensive kontaktsportsgrene. Du har altid en backup-plan ved hånden. (Røb rundt om blokken, nogen?)
25. Gåture er din foretrukne aktivitet, men du kan også lide svømning, vandreture og yoga. Du er nede for alt, der har lav indvirkning.
26. Du er vant til at være den udpegede chauffør. At drikke alkohol er simpelthen ikke risikoen værd.
27. At rejse kan være mere stressende end det er afslappende. Udover at sikre, at du har din medicin, ID-armbånd og lægenotater, har du også et lager af kompressionsindpakninger, hvis du skulle komme til skade.
28. ITP kan være kronisk og vare hele livet. Men du kan opleve remission, når du opnår og opretholder et sundt blodpladetal.
29. Kvinder har op til tre gange større risiko for at have kroniske former for ITP.
30. Blødning i hjernen er også en ægte frygt, selvom du fortæller dine kære, at risikoen er lav.
Discussion about this post