Jeg har levet med kronisk colitis ulcerosa (UC) i ni år. Jeg fik diagnosen i januar 2010, et år efter min far døde. Efter at have været i remission i fem år, kom min UC tilbage med en hævn i 2016.
Siden da har jeg kæmpet tilbage, og jeg kæmper stadig.
Efter at have opbrugt al FDA-godkendt medicin, havde jeg intet andet valg end at få min første af tre operationer i 2017. Jeg fik en ileostomi, hvor kirurger fjernede min tyktarm og gav mig en midlertidig stomipose. Et par måneder senere fjernede min kirurg min endetarm og lavede en J-pose, hvori jeg stadig havde en midlertidig stomipose. Min sidste operation var den 9. august 2018, hvor jeg blev medlem af J-pouch klubben.
Det har mildest talt været en lang, ujævn og overvældende rejse. Efter min første operation begyndte jeg at gå ind for mine andre inflammatoriske tarmsygdomme, stomi- og J-pouch-krigere.
Jeg har skiftet gear i min karriere som modestylist og har brugt min energi på at advokere, fjerne opmærksomheden og oplyse verden om denne autoimmune sygdom gennem min Instagram og blog. Det er min største passion i livet, og det er min sygdoms guldkant. Mit mål er at bringe en stemme til denne tavse og usynlige tilstand.
Der er mange aspekter af UC, som du ikke får at vide, eller som folk undgår at tale om. At kende nogle af disse fakta ville have givet mig mulighed for bedre at forstå og mentalt forberede mig på min videre rejse.
Det er de UC-tabuer, jeg ville ønske, jeg kendte til for ni år siden.
Medicin
En ting, jeg ikke vidste, da jeg først fik diagnosen, er, at det ville tage tid at få dette monster under kontrol.
Jeg vidste heller ikke, at der kan komme et punkt, hvor din krop afviser enhver medicin, du prøver. Min krop nåede sin grænse og holdt op med at reagere på noget, der ville hjælpe med at holde mig i remission.
Det tog omkring et år, før jeg fandt den rigtige kombination af medicin til min krop.
Kirurgi
Aldrig i en million år troede jeg, at jeg skulle opereres, eller at UC ville få mig til at skulle opereres.
Første gang jeg hørte ordet “kirurgi” var syv år efter at have UC. Naturligvis råbte jeg mine øjne ud, fordi jeg ikke kunne tro, at dette var min virkelighed. Dette var en af de sværeste beslutninger, jeg skulle tage.
Jeg følte mig fuldstændig forblændet af min sygdom og den medicinske verden. Det var svært nok at acceptere det faktum, at denne sygdom ikke har nogen kur, og at der ikke er nogen konkret årsag.
Til sidst måtte jeg gennemgå tre store operationer. Hver af disse tog hårdt på mig fysisk og mentalt.
Mentalt helbred
UC påvirker mere end blot dit indre. Mange mennesker taler ikke om mental sundhed efter en UC-diagnose. Men frekvensen af depression er højere blandt mennesker, der lever med UC sammenlignet med andre sygdomme og den generelle befolkning.
Det giver mening for os, dem, der beskæftiger sig med det. Alligevel hørte jeg ikke om mental sundhed før et par år senere, da jeg stod over for store forandringer med min sygdom.
Jeg har altid haft angst, men jeg var i stand til at maskere den indtil 2016, hvor min sygdom kom tilbage. Jeg havde panikanfald, fordi jeg aldrig vidste, hvordan min dag ville blive, om jeg ville nå et badeværelse, og hvor længe smerten ville vare.
Den smerte, vi udholder, er værre end veer og kan vare til og fra hele dagen, sammen med at miste blod. Alene den konstante smerte kunne sætte enhver i en tilstand af angst og depression.
Det er svært at håndtere en usynlig sygdom plus psykiske problemer oven i det. Men det kan hjælpe at se en terapeut og tage medicin for at hjælpe med at klare UC. Dette er ikke noget at skamme sig over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk siger altid til mig: “Nu, hvor du havde disse operationer, er du helbredt, ikke?”
Svaret er, nej, det er jeg ikke.
Desværre er der ikke en kur mod UC endnu. Den eneste måde, jeg var i stand til at komme ind i remission på, var at blive opereret for at fjerne min tyktarm (tyktarm) og endetarm.
Disse to organer gør mere, end folk tror, de gør. Min tyndtarm gør nu alt arbejdet.
Ikke kun det, men min J-pouch har en højere risiko for pouchitis, som er betændelse i min J-pouch. Hvis du får dette ofte, kan det medføre behov for en permanent stomipose.
Toiletter
Fordi denne sygdom er usynlig, bliver folk normalt chokerede, når jeg fortæller dem, at jeg har UC. Ja, jeg kan virke sund, men virkeligheden er, at folk bedømmer en bog ud fra dens omslag.
Som mennesker, der bor med UC, har vi ofte brug for adgang til et toilet. Jeg går på toilettet fire til syv gange om dagen. Hvis jeg er ude i offentligheden og har brug for et badeværelse ASAP, vil jeg høfligt forklare, at jeg har UC.
De fleste gange lader medarbejderen mig bruge deres badeværelse, men tøver lidt. Andre gange stiller de flere spørgsmål og lader mig ikke. Det her er så pinligt. Jeg har allerede ondt, og så bliver jeg afvist, fordi jeg ikke ser syg ud.
Der er også spørgsmålet om ikke at have adgang til et badeværelse. Der har været tidspunkter, hvor denne sygdom har forårsaget, at jeg har haft ulykker, såsom når jeg er på offentlig transport.
Jeg var ikke klar over, at disse ting ville ske for mig, og jeg ville ønske, at jeg fik hovedet i vejret, da det er meget ydmygende. Jeg har stadig folk, der spørger mig i dag, og det er hovedsageligt, fordi folk ikke er opmærksomme på denne sygdom. Så jeg tager mig tid til at uddanne folk og bringe denne tavse sygdom i højsædet.
Fødevarer
Før min diagnose spiste jeg alt og hvad. Men jeg tabte mig drastisk efter min diagnose, fordi visse fødevarer forårsagede irritation og opblussen. Nu, uden min tyktarm og endetarm, er de fødevarer, jeg kan spise, begrænset.
Dette emne er svært at diskutere, da alle med UC er forskellige. For mig bestod min kost af intetsigende, magre, veltilberedte proteiner som kylling og malet kalkun, hvide kulhydrater (såsom almindelig pasta, ris og brød) og chokolade. Sørg for næringsshakes.
Da jeg kom ind i remission, var jeg i stand til at spise min yndlingsmad igen, som frugt og grøntsager. Men efter mine operationer blev fiberrig, krydret, stegt og syreholdig mad svær at nedbryde og fordøje.
At ændre din kost er en kæmpe tilpasning, og det påvirker især dit sociale liv. Mange af disse diæter var trial-and-error, som jeg lærte på egen hånd. Du kan selvfølgelig også opsøge en ernæringsekspert, som er specialiseret i at hjælpe mennesker med UC.
En fantastisk formel til at komme igennem de mange tabuer og strabadser, der følger med denne sygdom, er denne:
- Find en god læge og mave-tarm-team og
opbygge et stærkt forhold til dem. - Vær din egen advokat.
- Find støtte fra familie og venner.
- Forbind med andre UC-krigere.
Jeg har haft min J-pouch i seks måneder nu, og jeg har stadig mange op- og nedture. Desværre har denne sygdom mange hoveder. Når du tackler et problem, dukker et andet op. Det er uendeligt, men hver rejse har glatte veje.
Til alle mine andre UC-krigere, ved venligst, at I ikke er alene, og at der er en verden af os derude, som er her for jer. Du er stærk, og du har det her!
Læs denne artikel på spansk.
Moniqua Demetrious er en 32-årig kvinde født og opvokset i New Jersey, som har været gift i lidt over fire år. Hendes lidenskaber er mode, planlægning af begivenheder, at nyde alle typer musik og fortaler for sin autoimmune sygdom. Hun er intet uden sin tro, hendes far, der nu er en engel, hendes mand, familie og venner. Du kan læse mere om hendes rejse på hende blog og hende Instagram.
Discussion about this post