Tips til at forbedre din livskvalitet med avanceret hudpladecellekarcinom

Stil spørgsmål

En diagnose af metastatisk NSCLC kan efterlade dig med en masse spørgsmål. Du har al mulig ret til at spørge dem.

Dit sundhedsteam er der for at besvare dine bekymringer om behandlingsmuligheder, mål og hvad du skal gøre for at opretholde en god livskvalitet. Der er ingen grund til at holde tilbage.

Følg din behandlingsplan

Når du og din onkolog er blevet enige om behandlingsmål og valgt specifikke terapier, er det vigtigt at følge planen.

Hvis du ikke er tilfreds med, hvordan din behandling forløber, skal du ikke bare stoppe den. Aftal en tid for at diskutere det med din læge. Sammen kan I beslutte de næste skridt og tage dem sikkert.

Stol på venner og familie

Du kan blive fristet til at sætte et positivt spin på alt for at skåne dine kære fra stress. Men husk, du er ikke en byrde for dem. I kan alle have gavn af at dele jeres følelser med hinanden i gensidig støtte.

Henvend dig til de mennesker, der er tættest på dig, for at få følelsesmæssig støtte. Venner og familie kan også hjælpe dig med at klare dine daglige opgaver, når du føler dig for overvældet.

Udvid din støttekreds

Metastatisk NSCLC påvirker alle dele af dit liv. Du kan måske finde det nyttigt at tale med andre, der går igennem noget lignende.

Se på støttegrupper for mennesker med metastaserende kræftformer eller lungekræft. Du kan få og give råd om, hvordan du håndterer dit følelsesmæssige velvære. Du kan også udveksle realistiske tips til hverdagen. Du kan vælge mellem online- og personlig supportgrupper, der passer til dine behov.

Din onkolog eller behandlingscenter kan give oplysninger om lokale grupper. Du kan også tjekke ud:

• The American Lung Association’s Lung Cancer Survivors Community
• CancerCares Lungekræftpatientstøttegruppe

Hvis støttegrupper ikke er dine ting, eller du leder efter noget mere, kan individuel terapi være en god mulighed. Spørg din læge om en henvisning til en terapeut med erfaring i at arbejde med mennesker med metastaserende kræft.

Udnyt den palliative indsats

Forskning viser, at at få palliativ behandling tidligt kan forbedre livskvaliteten og overlevelsen hos mennesker med metastatisk NSCLC.

Du kan få palliativ behandling, uanset om du får anden behandling eller ej. Denne form for pleje er ikke til at behandle selve kræften. I stedet lindrer det symptomerne og hjælper dig med at føle dig bedre hver dag.

Palliativ pleje kan behandle symptomer på grund af kræft eller bivirkninger af anden behandling, såsom:

• angst
• vejrtrækningsbesvær
• depression
• træthed
• smerte
• dårlig appetit
• søvnproblemer

En palliativ specialist vil skræddersy behandlingen til dine skiftende behov.

Ignorer ikke stress, angst eller depression

Behandling for metastatisk NSCLC kan til tider føles overvældende og stressende. Følelser af angst og depression behøver ikke at blive sat på bagen, fordi du har kræft. Dit mentale helbred er afgørende for din livskvalitet og bør plejes.

Tal med din onkolog eller onkologisk sygeplejerske. De kan måske hjælpe eller anbefale en læge, der kan hjælpe dig. Tænk på dette som en del af din palliative pleje.

Få hjælp til daglige anliggender

At holde behandlingsaftaler, forberede måltider, tage sig af ærinder og lave husarbejde kan blive for meget. Overvej at få hjælp, før tingene begynder at hobe sig op.

Familie, venner og naboer kan jonglere med nogle af disse ansvarsområder, men der er andre kilder til praktisk hjælp. Her er et par steder at komme i gang:

• Det American Cancer Society tilbyder en søgbar database, hvor du kan søge information om overnatning, når du skal til behandling, ture til behandling, online fællesskaber og support og meget mere. Du kan endda tale med patientnavigatorer for at hjælpe dig med at finde det, du har brug for.
• Lungehjælpelinjen, der tilbydes af American Lung Association, er bemandet med eksperter, der kan henvise dig til tjenester baseret på dine behov.
• CancerCare’s A Helping Hand er en database over organisationer, der tilbyder en lang række praktiske støttetjenester til mennesker med kræft.

Se nærmere på programmer for økonomisk bistand

Direkte og indirekte omkostninger ved metastatisk NSCLC er svære at beregne. Der er en række programmer designet til at hjælpe. Du vil måske kigge nærmere på dem, selvom du ikke har brug for dem endnu.

Dit onkologiske kontor eller dit behandlingscenter bør kunne hjælpe dig med at navigere i problemer i forbindelse med din sygeforsikring. De kan også oprette betalingsplaner, hvor det er relevant.

Afhængigt af din situation omfatter andre kilder til økonomisk bistand:

• American Lung Association Lung Helpline
• CancerCare Co-Payment Assistance Foundation
• Centre for Medicare & Medicaid Services
• Værktøj til lægehjælp
• Trængende Meds
• Patient Action Network (PAN) FundFinder
• Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief Program
• RxAssist
• Social Security Administration

Din læge eller behandlingscenter kan sandsynligvis give en liste over andre værdifulde ressourcer.

Overvej fremtidige medicinske beslutninger

Du træffer mange beslutninger lige nu, men det kan hjælpe at træffe nogle for fremtiden. Det bliver nemmere for dig og dine nærmeste, hvis dine ønsker er klare.

Bed din læge om at lede dig gennem problemet eller rådfør dig med en advokat om spørgsmål som:

• Livstestamente, forhåndsdirektiv. Disse juridiske dokumenter beskriver medicinske behandlinger, du ønsker, og dem, du ikke ønsker, hvis du ikke kan tale for dig selv.
• Fuldmagt. Du nævner en person, der kan træffe sundhedsbeslutninger for dig, hvis du ikke kan træffe dem for dig selv.
• Genopliv ikke (DNR), intuber ikke (DNI) ordrer. Din læge kan indsætte disse ordrer i din journal, selvom du ikke har et livstestamente eller et forskudsdirektiv.

Livet bør ikke kun handle om din kræft og kræftbehandling. Socialisere. Hænge ud med venner. Brug tid på dine hobbyer. Forbliv så aktiv og involveret som du kan. Fortsæt med at gøre de ting, der giver dig glæde.

Læs denne artikel på spansk.