Da min bror døde af kræft i bugspytkirtlen, lød hans nekrolog “at han tabte sin kamp.”
Det fik det til at lyde, som om han ikke var stærk nok, ikke kæmpede hårdt nok, ikke spiste den rigtige mad eller ikke havde den rigtige attitude.
Men ingen af disse ting var sande. Og det var heller ikke rigtigt med min mor, da hun fik diagnosen kræft i æggestokkene.
I stedet så jeg to mennesker, som jeg elskede meget, gå i deres daglige liv med så meget ynde som muligt. Selvom den dag indebar en tur til stråleafdelingen i kælderen på hospitalet, VA-hospitalet for at få flere smertestillende medicin eller en paryktilpasning, klarede de det med ro.
Det, jeg spekulerer på nu, er, hvad hvis de bag denne ynde og modstandskraft var ængstelige, bange og ensomme?
Den kræftbekæmpende kultur
Jeg tror, at vi som kultur stiller urimelige forventninger til de mennesker, vi elsker, når de er meget syge. Vi har brug for, at de er stærke, optimistiske og positive. Vi har brug for, at de er sådan for os.
“Gå til kamp!” siger vi med naivitet, komfortable fra vores uvidenhed. Og måske er de stærke og positive, måske er det deres valg. Men hvad hvis det ikke er det? Hvad hvis den optimistiske, optimistiske holdning dæmper deres families og deres kæres frygt, men ikke gør noget for at hjælpe dem? Jeg vil aldrig glemme, da jeg indså dette på første hånd.
De dødelige omkostninger ved sukkerbelægningskræft
Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, blev diagnosticeret med brystkræft kort efter udgivelsen af hendes faglitterære bog “Nickel and Dimed.” I kølvandet på sin diagnose og behandling skrev hun “Bright-Sided”, en bog om positivitetens kvælertag i vores kultur. I sin artikel, “Smil! You’ve Got Cancer,” hun tacklede dette igen og hævder, “Som et evigt blinkende neonskilt i baggrunden, som en uundgåelig jingle, er påbuddet om at være positivt så allestedsnærværende, at det er umuligt at identificere en enkelt kilde.”
I samme artikel taler hun om et eksperiment, hun udførte på en opslagstavle, hvor hun udtrykte vrede over sin kræftsygdom, og endda gik så langt som til at kritisere de “sappy pink sløjfer.” Og kommentarerne væltede ind, formanende og skamfulde hende til at “lægge al din energi på en fredelig, hvis ikke lykkelig, tilværelse.”
Ehrenreich hævder, at “sukkerbelægningen af kræft kan koste en frygtelig pris.”
Jeg tror, at en del af disse omkostninger er isolation og ensomhed, når tilslutning er altafgørende. Et par uger efter min mors anden omgang kemo, var vi ude at gå langs forladte jernbaneskinner med kurs mod nord. Det var en lys sommerdag. Det var kun os to ude, hvilket var usædvanligt. Og der var så stille, hvilket også var usædvanligt.
Dette var hendes mest ærlige øjeblik med mig, det mest sårbare. Det var ikke det, jeg havde brug for at høre, men det var det, hun havde brug for at sige, og hun sagde det aldrig igen. Tilbage i det larmende familiehjem, fyldt
med sine børn, sine søskende og sine venner genoptog hun sin rolle som kriger, kæmpede og forblev positiv. Men jeg huskede det øjeblik og undrede mig over, hvor alene hun må have følt sig selv med hendes robuste støttesystem, der rodfæstede hende.
Der burde være plads til alles historie
Peggy Orenstein i The New York Times skriver om, hvordan den pink ribbon meme, genereret af Susan G. Komen Foundation for brystkræft, kan kapre andre fortællinger – eller i det mindste bringe dem til tavshed. For Orenstein fokuserer denne fortælling på tidlig opdagelse og bevidsthed som sin model for forløsning og helbredelse – en proaktiv tilgang til sundhedspleje.
Det er fantastisk, men hvad hvis det mislykkes? Hvad hvis du gør alt rigtigt, og kræften metastaserer alligevel? Så, ifølge Orenstein, er du ikke længere en del af historien eller fællesskabet. Det er ikke en historie om håb, og “måske af den grund er metastaserende patienter især fraværende fra pink-ribbon-kampagner, sjældent på højttalerens podie ved fundraisers eller løb.”
Konsekvensen er, at de gjorde noget forkert. Måske var de ikke optimistiske nok. Eller måske kunne de have justeret deres holdninger?
Den 7. oktober 2014 sendte jeg en sms til min bror. Det var hans fødselsdag. Vi vidste begge, at der ikke ville være en anden. Jeg var gået ned til East River og talte med ham ved vandkanten, mine sko af, fødderne i sandet. Jeg ville give ham en gave: Jeg ville sige noget, der var så dybt, at det ville redde ham, eller i det mindste mindske al hans angst og frygt.
Så jeg skrev en sms: “Jeg læste et sted, at når du er ved at dø, skal du leve hver dag, som om du skabte et mesterværk.” Han skrev tilbage: “Behandl mig ikke, som om jeg er dit kæledyr.”
Forbløffet skyndte jeg mig at undskylde. Han sagde: “Du kan holde om mig, du kan græde, du kan fortælle mig, at du elsker mig. Men fortæl mig ikke, hvordan jeg skal leve.”
Der er intet galt med håb
Der er intet galt med håb. Når alt kommer til alt, siger Emily Dickinson, “håb er sagen med fjer”, men ikke på bekostning af at ophæve alle de andre komplekse følelser, inklusive tristhed, frygt, skyld og vrede. Som kultur kan vi ikke overdøve dette.
Nanea M. Hoffman, grundlægger af Sweatpants & Coffee, udgav et godt interview med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grundlæggerne af The Underbelly i oktober 2016. Dette magasin skaber et sikkert og informativt rum for kvinder til ærligt at tale om deres kræft, argumenterer:
“Uden et sted som dette, der udfordrer den fælles fortælling, vil kvinder sandsynligvis fortsætte med at falde i den ‘lyserøde fælde’ af urealistiske forventninger og roller med etiketter, de ikke kan leve op til. Roller som fighter, overlever, helt, modig kriger, glad, elskværdig, kræftpatient osv. osv. Kun for at ende med at være ude af stand til at levere og undre sig… Hvad er der galt med os? Hvorfor kan vi ikke engang gøre kræft rigtigt?”
I dag er der en bemærkelsesværdig kultur omkring at fejre kræftoverlevere – og det burde der være. Men hvad med dem, der mistede livet til sygdommen? Hvad med dem, der ikke ønsker at være positivitetens og håbets ansigt i lyset af sygdom og død?
Skal deres historier ikke fejres? Skal deres følelser af frygt, vrede og tristhed afvises, fordi vi som samfund ønsker at tro, at vi er uovervindelige over for døden?
Det er urimeligt at forvente, at folk skal være krigere hver dag, selvom det får os til at føle os bedre. Kræft er mere end håb og bånd. Det er vi nødt til at omfavne.
Lillian Ann Slugocki skriver om sundhed, kunst, sprog, handel, teknologi, politik og popkultur. Hendes arbejde, nomineret til en Pushcart-pris og Best of the Web, er blevet offentliggjort i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mange andre. Hun har en MA fra NYU/The Gallatin School i at skrive, og bor uden for New York City med sin Shih Tzu, Molly. Find mere af hendes arbejde på hendes hjemmeside og tweet hende @lalugocki
Discussion about this post