Jeg er Jelka Lepever, en 22-årig kvinde, der lever sin drøm uden frygt. Jeg var kun 6 år gammel, da jeg blev diagnosticeret med immun trombocytopeni (ITP); efter at have løbet ind i et bord, stod jeg tilbage med et stort blåt mærke på min armhule.
Mine forældre tog mig med til min børnelæge, da de bemærkede, at det blå mærke i min armhule blev større og forårsagede mig smerte. Det begyndte at blive meget hævet, og det virkede som om det ikke ville blive bedre. Min børnelæge sendte mig straks til nogle læger på hospitalet, og de tog flere tests.
Testene viste, at jeg havde et meget lavt blodpladetal – kun 6.000 celler pr. mikroliter (celler/mcL). Dette fik dem til at diagnosticere mig med ITP, en blødningsforstyrrelse, hvor immunsystemet ødelægger blodplader (celler, der er nødvendige for normal blodkoagulation).
Jeg var så ung, og lægerne mente, at der var en chance for, at jeg ville vokse ud af tilstanden med alderen. Indtil det skete, skulle jeg dog være ekstra forsigtig med alt, hvad jeg gjorde.
Jeg måtte ikke lege udenfor, hvis der var risiko for, at jeg var stødt ind i noget eller faldt på jorden. Jeg fik ikke lov til at deltage i gymnastiktimer i skolen. I årevis sad jeg på sidelinjen flere timer om ugen. Enhver aktivitet, hvor jeg kunne støde ind i noget eller falde for hårdt, var ikke tilladt.
Hospitalet blev mit andet hjem. Jeg var der et par gange om ugen for at tjekke mit blodpladetal. Hvis det var for lavt (lægerne ventede normalt, indtil jeg kom under 20.000 celler/mcL), ville de behandle det med det samme. Dette skete næsten hvert eneste besøg de første par år.
Jo ældre jeg blev, jo mere stabil blev mit blodpladetal. Hver fredag efter skole gik jeg på hospitalet for at blive behandlet med en injektion af intravenøst immunglobulin (IVIg). Med IVIg-behandlingen ville mit blodpladetal forblive stabilt i en uge.
Til sidst blev tiden mellem behandlingerne længere, og mit antal var meget højere (jeg var over gennemsnittet på 150.000 celler/mcL). Da jeg var 16 år, fastslog mine læger, at jeg var helbredt. De troede, at jeg voksede fra det, da jeg blev ældre.
Som 17-årig begyndte jeg at rejse på arbejde; Jeg fløj over hele verden. På et tidspunkt var jeg i gang med at få et arbejdsvisum til Sydkorea, og jeg faldt tilbage til et meget lavt antal blodplader. Jeg fik igen diagnosen ITP.
Lægerne fortalte mig, at tilstanden nu var kronisk, og jeg måtte lære at leve med den. Intet af dette kom dog som et chok for mig, for jeg havde levet med det, siden jeg var 6 år gammel.
Lige siden da har mit blodpladetal været stabilt og ikke så lavt, at jeg har brug for behandling. Jeg flyder mellem 40.000 og 70.000 celler/mcL i øjeblikket.
Takeawayen
Jeg vil ikke leve, som ITP vil have mig til at leve. Jeg vil leve, som jeg vil leve. Jeg fandt en måde, hvorpå jeg kunne rejse rundt i verden i længere perioder uden at være bange for, hvad der kunne ske med mig. Jeg kontakter min læge, når jeg har brug for ham, og han hjælper mig med det samme. Jeg fandt også en fremragende rejseforsikring.
Jeg fik mig selv mere til sport, fordi jeg elsker dem! Jeg kender mine grænser, og hvad jeg kan gøre uden at bringe mig selv i fare. Bare kend din krop, så kommer du igennem det hele. I slutningen af denne rejse er det at nyde livet, hvad det handler om! Sæt pris på de ting, du kan gøre, og fokuser ikke på de ting, du ikke kan.
Jeg vil bare have dig til at vide, at det stadig er muligt at følge dine drømme. Det kræver måske lidt mere forberedelse, men det er det værd.
Jelka Lepever er en 22-årig kvinde baseret i Belgien. Som 6-årig fik hun diagnosen ITP og har levet med tilstanden lige siden. Hun er fuldtidsmodel og har rejst rundt i verden siden hun var 17 for at forfølge sin karriere. Hun deler sin historie om ITP og veganisme (hun har været veganer i tre år), når hun kan.
Discussion about this post