Sådan uddanner du andre om den rolle, SMA spiller i dit barns liv

Forbered en elevatortale

Nogle børn og voksne kan være for generte til at spørge om dit barns sygdom. Du kan være med til at bryde isen med en kort introduktion, der forklarer, hvad SMA er, og hvordan det påvirker dit barns liv. Hold det simpelt, men medtag nok information, så folk ikke kan gøre antagelser om dit barn.

For eksempel kan du sige noget som:

Mit barn har en neuromuskulær tilstand kaldet spinal muskelatrofi, eller kort sagt SMA. Han/hun er født med det. Det smitter ikke. SMA påvirker hans/hendes evne til at bevæge sig rundt og gør hans/hendes muskler svage, så han/hun er nødt til at bruge kørestol og har brug for hjælp fra særlige hjælpere. SMA er ikke et mentalt handicap, så mit barn kan tænke ligesom ethvert andet barn og elsker at få venner. Sig til, hvis du har spørgsmål eller bekymringer.

Rediger talen, så den passer til dit barns særlige symptomer og den type SMA, de har. Overvej at huske det, så du nemt kan recitere det, når tiden kommer.

Hold et møde på skolen

SMA påvirker ikke hjernen eller dens udvikling. Derfor har det ingen indflydelse på dit barns evne til at lære og trives i skolen. Lærere og personale sætter muligvis ikke høje mål for, at dit barn skal få succes akademisk, hvis de ikke har en klar forståelse af, hvad SMA er.

Forældre bør slå til lyd for, at deres børn placeres på det rigtige akademiske niveau. Ring til et møde med dit barns skole, der omfatter deres lærere, rektor og en skolesygeplejerske for at hjælpe med at sikre, at alle er på samme side.

Gør det klart, at dit barns handicap er fysisk, ikke psykisk. Hvis en paraprofessionel (individuel lærerhjælper) blev tildelt dit barn for at hjælpe dem rundt i klasseværelset, så lad din skole vide, hvad de kan forvente. Klasseværelsesændringer kan også være nødvendige for at imødekomme dit barns fysiske behov. Sørg for at gøre dette inden skoleåret starter.

Vis og fortæl

Du skal sikre dig, at en skolesygeplejerske, efterskolepersonale eller lærerassistent forstår, hvad de skal gøre i tilfælde af en nødsituation eller skade. På dit barns første skoledag skal du medbringe orthotics, åndedrætsudstyr og andet medicinsk udstyr, så du kan vise sygeplejersken og lærerne, hvordan de virker. Sørg for, at de også har dit telefonnummer og nummeret til din læges kontor.

Brochurer og pjecer kan også være utroligt nyttige. Kontakt din lokale SMA-advokatorganisation for en håndfuld brochurer, som du kan give til lærere og forældre til dit barns klassekammerater. SMA Foundation og Cure SMA hjemmesider er fremragende ressourcer at henvise andre til.

Send et brev til dit barns jævnaldrende

Det er naturligt for dit barns klassekammerater at være nysgerrige efter en kørestol eller bøjle. De fleste af dem er uvidende om SMA og andre fysiske handicap og har måske aldrig set medicinsk udstyr og orthotics før. Det kan være nyttigt at sende et brev til dit barns jævnaldrende såvel som deres forældre.

I brevet kan du henvise dem til online undervisningsmateriale og angive følgende:

• at dit barn har det fint med at lære og
  opbygge normale venskaber, og bare fordi de er forskellige, gør det det ikke
  betyder, at du ikke kan tale eller lege med dem
• at SMA ikke er smitsom
• en liste over aktiviteter, dit barn kan lave
• en liste over aktiviteter, dit barn ikke kan
• at dit barns kørestol, bøjle eller særlige
  adgangsudstyr er ikke legetøj
• det bare fordi dit barn skal bruge specielle
  udstyr til at skrive eller bruge en computer betyder ikke, at de er mentalt udfordret
• navnet på dit barns dedikerede pædagog
  (hvis relevant), og hvornår de vil være til stede
• at dit barn har en højere risiko for alvorlig
  luftvejsinfektioner, og at forældre ikke skal sende et barn, der er syg med
  en forkølelse i skole
• at de kan ringe eller maile dig, hvis de har
  spørgsmål

Tal med dine andre børn

Hvis du har andre børn, der ikke lever med SMA, kan deres jævnaldrende spørge dem, hvad der er galt med deres bror eller søster. Sørg for, at de ved nok om SMA til at svare korrekt.

Skam dig ikke

Du er stadig den samme person, som du var, før dit barn blev diagnosticeret. Der er ingen grund til at forsvinde og skjule dit barns diagnose. Tilskynd andre til at stille spørgsmål og sprede bevidsthed. De fleste mennesker har nok aldrig engang hørt om SMA. Selvom en SMA-diagnose kan få dig til at føle dig deprimeret eller angst, kan uddannelse af andre få dig til at føle dig lidt mere i kontrol over dit barns sygdom og den måde, andre opfatter dem på.