Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjælden lungesygdom, med kun omkring tre til ni tilfælde pr. 100.000 mennesker i Europa og Nordamerika. Så du vil sandsynligvis opdage, at mange mennesker aldrig har hørt om IPF.
Sjældenheden af denne sygdom fører til en stor misforståelse. Hvis du eller en tæt på dig er blevet diagnosticeret med IPF, er du måske stødt på en masse spørgsmål fra velmenende, men forvirrede venner og familiemedlemmer. Her er en guide, der hjælper dig med at besvare de spørgsmål, som folk tæt på dig måske har om IPF.
Hvad er IPF?
I betragtning af IPFs sjældenhed bliver du sandsynligvis nødt til at starte din samtale med at forklare, hvad IPF er. Kort sagt er det en sygdom, der får arvæv til at dannes dybt inde i dine lunger. Denne ardannelse – kaldet fibrose – stivner din lunges luftsække, så de ikke kan levere nok ilt til din blodbane og ud til resten af din krop. Forklar, at denne kroniske mangel på ilt er grunden til, at du hoster meget, føler dig træt og får åndenød, når du går eller træner.
Fik du IPF af rygning?
Med enhver lungesygdom har folk en naturlig tendens til at spekulere på, om rygning er skyld i det. Hvis du røg, kan du svare, at vanen måske har øget din risiko for at få sygdommen.
Alligevel forårsager cigaretrygning ikke nødvendigvis IPF. Andre faktorer, herunder forurening, visse lægemidler og virusinfektioner, kunne også have øget din risiko. Lad personen vide, at IPF i de fleste tilfælde ikke skyldes rygning eller andre livsstilsfaktorer. Faktisk betyder ordet “idiopatisk”, at lægerne ikke ved præcis, hvad der forårsagede denne lungesygdom.
Hvordan påvirker IPF dit liv?
Enhver, der er tæt på dig, har måske allerede været vidne til symptomerne på IPF. Fortæl dem, at fordi IPF forhindrer nok ilt i at komme ud til din krop, er det sværere for dig at trække vejret. Det betyder, at du måske har problemer med at udføre selv de mest basale aktiviteter – som at tage et brusebad eller gå op og ned ad trapper. Fortæl dem, at selv at tale i telefon eller spise kan blive svært for dig, da tilstanden forværres.
Du skal muligvis springe ud til nogle sociale begivenheder, når du ikke har det godt.
Hvis du har køller af dine fingre, kan du forklare, at dette symptom også skyldes IPF.
Er der en kur?
Lad personen vide, at selvom der ikke er nogen kur mod IPF, kan behandlinger som medicin og iltbehandling hjælpe med at håndtere symptomer som åndenød og hoste.
Hvis personen spørger, hvorfor du ikke bare kan få en lungetransplantation, så fortæl dem, at denne behandling ikke er tilgængelig for alle med IPF. Du skal være en god kandidat og være sund nok til at blive opereret. Og selvom du opfylder disse kriterier, bliver du nødt til at stå på en venteliste til organtransplantationer, hvilket betyder, at du venter, indtil en donorlunge bliver tilgængelig.
Skal du dø?
Dette er et af de sværeste spørgsmål at besvare, især hvis et barn stiller det. Udsigten til døden er lige så hård for dine venner og familie, som den sandsynligvis er for dig.
En hurtig søgning på internettet vil vise statistik, der viser, at den gennemsnitlige person med IPF kun overlever to til tre år. Selvom disse tal lyder skræmmende, så forklar, at de er vildledende. Selvom IPF er en alvorlig sygdom, oplever alle, der får den, det forskelligt. Nogle mennesker lever i mange år uden at have nogen reelle helbredsproblemer. Behandlinger – især en lungetransplantation – kan forbedre dine udsigter dramatisk. Forsikre personen om, at du vil gøre, hvad du kan for at forblive sund.
Hvordan kan jeg lære mere om IPF?
Hvis dit lægekontor uddeler pjecer om IPF, så hav nogle ved hånden. Henvis folk til webressourcer som
Tilskynd personen til at deltage i et støttegruppemøde med dig for at finde ud af, hvordan det er at leve dag til dag med IPF. Hvis du er tæt på dem, kan du måske opfordre dem til også at være med til et af dine lægebesøg. Så kan de stille din læge alle udestående spørgsmål, de måtte have om din tilstand.
Discussion about this post