Sådan forbliver du aktiv, mens du lever med spinal muskelatrofi

Spis en sund kost

Oprethold en sund vægt. En kost rig på frugt, grøntsager, magert protein og fuldkorn kan holde dit barn aktivt i længere tid.

Ernæring er vigtig for at bevare muskelmassen og en vis grad af styrke. En erfaren ernæringsekspert eller diætist kan hjælpe. De kan sikre, at dit barn får de nødvendige vitaminer, mineraler og næringsstoffer for at forblive så sundt som muligt, samt det rigtige antal kalorier for at opretholde deres kropsvægt.

Gå ikke glip af aftaler med dit SMA-plejeteam

Det er vigtigt, at du og dit barn får mest muligt ud af besøg hos dit SMA-plejeteam. Ergo- og fysioterapeuter hjælper dit barn med at udføre række bevægelsesøvelser. Disse øvelser kan hjælpe med at forbedre fleksibilitet og funktion.

Hvis dit barns led ikke ofte bevæger sig gennem deres fulde bevægelsesområde, kan musklerne blive stramme. Dette kaldes kontraktur. Kontrakturer fører til ubehag, begrænser bevægelser og forringer fleksibiliteten.

Ergo- og fysioterapeuter kan også anbefale brugen af ​​orthotics. Ortotika kan mindske ledubehag og ukorrekt justering og reducere kontrakturer. Disse terapeuter kan også guide dig gennem modstandsdygtige øvelser og styrketræning. Du kan udføre disse derhjemme med dit barn. At arbejde med dit SMA-plejeteam kan hjælpe med at sætte dit barn op til succes.

Invester i ny teknologi

Fremskridt inden for medicinsk udstyr og computerværktøjer har gjort det muligt for personer med SMA at udføre fysiske aktiviteter på egen hånd. Kørestole, seler og eksoskeletter kan forbedre mobiliteten. De kan også fremme aktiv deltagelse i hjemmet og i skolen.

Mange kørestolstilpassede sportsgrene som fodbold eller tennis er nu mulige på grund af forbedret kørestolsteknologi. Adaptive trehjulede cykler kan også hjælpe et barn med at træne og lege med jævnaldrende. Mange samfund har hele adaptive sportsorganisationer.

Muscular Dystrophy Association (MDA) har et nationalt udstyrsprogram for dem, der ikke har råd til forsyninger. De kan låne dig skånsomt brugte kørestole og andet medicinsk udstyr i god stand. Kontakt MDA for at anmode om tjenester eller for at lære mere.

Prøv vandterapi

Vandterapi er en fantastisk fysisk aktivitet for mennesker med SMA. Vandets opdrift er med til at aflaste trykket på leddene. Det giver også et større bevægelsesområde for arme og ben.

Aktiviteter som at blæse bobler i vandet kan hjælpe med at styrke åndedrætsmusklerne. Flotations-modstandsøvelser og springaktiviteter kan forbedre muskelstyrken. At gå fremad, baglæns og fra side til side i vandet kan også styrke musklerne.

Tilmeld dig sommerlejren

Sommerlejre for børn med handicap er en fantastisk måde at blive involveret i sjove aktiviteter med andre børn i trygge omgivelser. MDA’s sommerlejre giver for eksempel børn med SMA og andre sygdomme frihed til at nyde eventyr som ridning og svømning. Børn kan også bygge venskaber med andre børn, der deler de samme typer handicap.

Forebyg luftvejsinfektioner

Mennesker, der lever med SMA, har en højere risiko for at få alvorlige infektioner. Dette skyldes, at de har svagere åndedrætsmuskler. At forblive aktiv er endnu sværere, hvis dit barn får luftvejsinfektioner, der gør det sværere at trække vejret.

Sørg for, at du arbejder med en respiratorisk specialist eller lungelæge. Sørg også for, at du har adgang til ordentligt medicinsk udstyr. Udstyr som en hostehjælpemaskine kan forhindre infektioner. Du bør også undgå kontakt med mennesker, der er syge.

Takeawayen

De fysiske begrænsninger forårsaget af SMA og andre muskeltilstande betyder ikke, at dit barn ikke kan forblive aktivt. At arbejde med diætister og fysio- og ergoterapeuter kan være med til at føre til succes. Vandterapi, kørestolssport og sommerlejre giver børn med handicap mulighed for at deltage i sjove aktiviteter i deres eget tempo i et sikkert og tilgængeligt miljø.