Da jeg første gang blev diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS) i 2017, blev jeg hurtigt sengeliggende inden for 2 uger efter mine første symptomer. Jeg var 21 på det tidspunkt. I omkring 3 måneder kunne jeg næsten ikke bevæge mig, forlod kun huset for at gå til lægebesøg og fysioterapi.
Min AS har en tendens til at påvirke min lænd, hofter og knæ. Da jeg endelig var i stand til at bevæge mig lidt mere, begyndte jeg at bruge en stok rundt om mit hus, og når jeg gik til venners hus.
Det er ikke så nemt at være en 21-årig, der har brug for en stok. Folk ser anderledes på dig, og de stiller mange spørgsmål. Her er, hvordan jeg lærte at acceptere, at jeg havde brug for en, og hvordan det hjælper mig med min AS.
At acceptere, at du har brug for hjælp
En meget svær pille at sluge er, at du har brug for hjælp. Ingen ønsker at føle sig som en byrde eller som om der er noget galt med dem. At acceptere, at jeg havde brug for hjælp, tog mig lang tid at vænne mig til.
Når du først bliver diagnosticeret, er du i en tilstand af benægtelse for en lille smule. Det er svært at vikle hovedet om, at du vil være syg resten af dit liv, så du ignorerer det lidt i et stykke tid. Det gjorde jeg i hvert fald.
På et vist tidspunkt begynder tingene at blive sværere at håndtere. Smerten, trætheden og at udføre de enkleste daglige opgaver blev svært for mig. Det var da, jeg begyndte at indse, at jeg måske havde brug for hjælp til visse ting.
Jeg bad min mor om at hjælpe mig med at klæde mig på, fordi det var for smertefuldt at tage bukser på. Hun ville også give mig shampoo- og balsamflaskerne, mens jeg var i bad, fordi jeg ikke kunne bøje mig ned. Sådanne små ting gjorde en kæmpe forskel for mig.
Jeg begyndte langsomt at acceptere, at jeg var kronisk syg, og at det at bede om hjælp ikke var det værste i verden.
Beslutte hvilken type mobilitetshjælp du har brug for
Selv efter at have accepteret, at jeg havde brug for hjælp, tog det mig stadig et stykke tid at komme videre og få mig en mobilitetshjælp. En af mine nære venner fik mig faktisk i gang med at få en stok.
Vi tog en tur i byen og fandt en smuk stok i en antikvitetsbutik. Det var det skub, jeg havde brug for. Hvem ved, hvornår jeg selv ville have gået hen og fået en? Jeg ville også have en unik en, for det er sådan en, jeg er.
Uanset om det er en stok, en scooter, en kørestol eller en rollator, hvis du har problemer med at få det første mod til at få en mobilitetshjælp, så tag en ven eller et familiemedlem med. At have min ven med mig hjalp helt sikkert på mit selvværd.
Få modet til at bruge dit mobilitetshjælpemiddel
Da jeg først havde fået min stok, gjorde det det meget nemmere at overbevise mig selv om faktisk at bruge den. Jeg havde nu noget til at hjælpe mig med at gå, når min krop gør for ondt, i stedet for at holde fast i væggen og gå langsomt rundt i mit hus.
I begyndelsen øvede jeg mig ofte i at bruge min stok hjemme hos mig. På mine dårlige dage ville jeg bruge det både inde og ude, når jeg ville sidde i solen.
Det var bestemt en stor tilpasning for mig at bruge en stok, selv bare derhjemme. Jeg er den type person, der aldrig beder om hjælp, så dette var et stort skridt for mig.
Hvordan stokken hjælper min AS
Efter at have øvet mig hjemme med min stok, begyndte jeg at tage den med hjem til venner mere, når jeg havde brug for det. Jeg ville bruge det her og der, i stedet for at håndtere smerte eller bede mine venner eller familie om at hjælpe mig med at komme op ad trappen.
Jeg har måske taget lidt længere tid at gøre nogle ting, men ikke at stole på andre mennesker for at få hjælp var et stort skridt for mig. Jeg fik lidt selvstændighed tilbage.
Sagen med AS og andre kroniske sygdomme er, at symptomer kommer og går i bølger, der kaldes opblussen. Den ene dag kan mine smerter være fuldstændig overskuelige, og den næste dag er jeg i seng og kan næsten ikke bevæge mig.
Derfor er det altid godt at have et kørestol klar, når du har brug for det. Du ved aldrig, hvornår du vil.
Steff Di Pardo er freelanceskribent, der bor lige uden for Toronto, Canada. Hun er fortaler for dem, der lever med kroniske sygdomme og psykiske lidelser. Hun elsker yoga, katte og at slappe af med et godt tv-program. Du kan finde noget af hendes forfatterskab her og på hendes hjemmeside sammen med hendes Instagram.
Discussion about this post