Overlevere af kræft i æggestokkene #SpilltheTeal på en livsændrende organisation

cirkel af hænder, der holder blågrønne æggestokkræft bevidsthed bånd

Få mennesker forstår bedre end Donna Barile, hvilken slags støtte en person har brug for efter en kræftdiagnose.

Mere end et årti efter at have overlevet brystkræft, lærte Donna i en alder af 43, at hun havde kræft i æggestokkene.

“Ovariecancer var det sidste jeg tænker på, fordi det for mig kun sker for ældre mennesker,” fortalte hun Healthline om sin diagnose fra 2013.

Donna, der bærer BRCA1 genmutation, der øger risikoen for bryst- og æggestokkræft, blev opereret for at fjerne hendes æggestokke, æggeledere og livmoder. Hun fik også et års kemoterapi. Behandlingen virkede i et stykke tid.

Men Donna har oplevet fire gentagelser. Senest vendte kræften tilbage i hendes underliv og en knude i lungen.

“Nu er jeg tilbage på kemoterapi igen,” sagde Donna.

For at hjælpe hende med at klare udfordringen med flere gentagelser henvendte Donna sig til National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).

NOCC er en national nonprofitorganisation, der driver fortalervirksomhed, uddannelse og støtteprogrammer over hele landet for mennesker ramt af kræft i æggestokkene.

“De ting, de har gjort for mig og min familie, og de mennesker, jeg har mødt og netværket med gennem dem, det er fantastisk. Mere end fantastisk,” delte Donna. “Ud fra det, jeg har oplevet, er de kvinder, der omgås NOCC, intet mindre end imødekommende, kærlige og fantastiske.”

At finde et trygt sted i det blågrønne samfund

Oprindeligt grundlagt som en græsrodsgruppe i 1991, blev NOCC indarbejdet som en nonprofitorganisation i 1995.

Gennem sine nationale programmer og lokale afdelingsinitiativer søger NOCC at øge bevidstheden om kræft i æggestokkene i samfund over hele landet.

Organisationens personale og frivillige yder også uddannelse og støtte til mennesker, der er ramt af kræft i æggestokkene – herunder nydiagnosticerede patienter, overlevende og omsorgspersoner.

Donna har modtaget madleverancer, taget på wellness-retreats og deltaget i månedlige støttegruppemøder med Long Island Chapter af NOCC’s Teal Hearts Network.

“Jeg går aldrig glip af et møde,” fortalte Donna Healthline.

“Selv nu med pandemien laver de Zoom-møder, så kvinderne i vores kapitel, vi kan se hinanden, vi kan tale med hinanden, vi kan hjælpe hinanden,” fortsatte hun.

Disse støttegruppemøder giver overlevende kræft i æggestokkene en chance for at udveksle tips og råd, dele historier om deres erfaringer og hente støtte og inspiration fra hinanden.

“Jeg ser kvinder komme derind og bare græde, fordi det er deres sikre sted,” sagde Donna.

“Det er ligesom,” OK, disse kvinder forstår det, de har været, hvor jeg har været, og jeg vil klare mig, for hvis de kan gøre det, kan jeg gøre det.”

Skabe samfundsforbindelser

Billede via Caroline McNally

Caroline McNally modtog en diagnose af kræft i æggestokkene i sit sidste år af bachelorstudier, da hun var 21 år gammel.

Efter at have gennemgået en operation søgte hun online efter programmer for overlevende.

“Jeg vidste, at der var en masse programmer derude for brystkræftoverlevere, men jeg kendte ikke rigtig til et til kræft i æggestokkene,” sagde McNally. “Så jeg slog op på Google, ‘ovariecancer walks’, og jeg fandt NOCC.”

McNally deltog i sin første Together i TEAL® Run/Walk i september sidste år. Det er en begivenhed, der er en del af NOCCs underskriftsindsamlingsinitiativ. TEAL står for “Take Early Action and Live.”

“Under overlevelsesbilledet blev jeg så følelsesladet, og denne ældre dame var så støttende,” huskede McNally. “Hun krammede mig bare, og hun sagde, ‘vi har alle været der, vi er her for dig’.”

Siden da har McNallys engagement i NOCC givet hende en chance for at tale sammen med andre overlevende til en gruppe medicinstuderende ved Rutgers University.

“Det var fantastisk for os at få sagt, her er nogle råd fra en, der har været igennem det,” sagde McNally.

“Det fik mig til at føle, at jeg gjorde noget nyttigt ud af det og det [ovarian cancer] var ikke kun skadeligt for mig,” tilføjede hun.

Støtte overlevende gennem i dag og i morgen

Liz Dorcey besøgte NOCC DC Chapters stand ved en kræftoverlevende begivenhed for omkring 3 år siden, på det samme hospital, hvor hun havde modtaget behandling et par år før.

Siden da har den 62-årige kræftoverlever deltaget i en frokost arrangeret af DC Chapter, et Rejuvenate Retreat for overlevende og et Together in TEAL® Run/Walk i Maryland.

“Involvering har hjulpet mig med at håndtere kræft ved at gøre mig opmærksom på de ressourcer, der er tilgængelige for mig, og den støtte, der er tilgængelig fra andre, og som jeg kan give til andre,” sagde Liz.

“Der sker en masse, og jeg har ikke udnyttet alle tilbudene,” tilføjede hun.

Liz har nu været i remission fra kræft i æggestokkene i omkring 5 år.

Hun ved, at hvis hun oplever en gentagelse, vil NOCC være der for at hjælpe med at støtte hende.

“Jeg ved på det tidspunkt, at jeg får brug for mere støtte – og jeg ved, at den vil være tilgængelig,” sagde Liz.

Praktisk støtte: Varme måltider, hjælpende hænder

Under en af Donnas nylige gentagelser organiserede medlemmer af hendes lokale NOCC Chapter et måltidstog for at hjælpe med at holde hendes familie velnæret, mens hun var i behandling.

Tidligere i år leverede NOCC også en uges måltider til hendes hjem gennem Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-programmet.

“Min mand behøvede ikke at bekymre sig om, hvad han skulle give børnene mad. Han tager sig af det meste af det, når jeg virkelig er udsat for kemo,” sagde Donna. ”Alt var planlagt for os, så jeg behøvede ikke at tænke på noget. Det var nok for os alle fire, og det eneste, vi skulle gøre, var at smide noget i mikrobølgeovnen.”

Donna havde i starten svært ved at tage imod denne form for hjælp, men hun er siden kommet til at tage imod den “med åbne arme.”

Donna Barile med sin familie ved en National Ovarian Cancer Coalition-begivenhed. Billede via Donna Barile

Støtten har også hjulpet hende til at fokusere på sit helbred.

“Fra min seneste scanning virker kemoen, og tumoren i mine lunger er faldet til det halve,” fortalte Donna. “Min CA-125, som er tumormarkøren, er nu inden for normalområdet, så vi går i den rigtige retning.”

Så meget som hun er i stand til at give den samme form for støtte til andre, gør Donna det til en prioritet at give tilbage til sine “TEAL-søstre” i samfundet.

“Vi er der alle for hinanden, uanset hvad,” sagde Donna. “Hvis en af os er nede, vil en anden træde ind og samle den person op.”

Blive involveret

Der er mange måder at blive involveret i NOCC – for at drage fordel af dets programmer og tjenester og give tilbage til andre samfundsmedlemmer.

For eksempel:

Se efter et lokalt NOCC-afdeling i nærheden af dig at deltage i støttegruppemøder, wellness-arrangementer eller andre lokale initiativer.
Tilmeld dig NOCC CancerConnect at deltage i et modereret online-fællesskab af overlevende og plejere af æggestokkræft.
Tilmeld dig for at deltage i dette års virtuelle Together in TEAL — National Celebration at hjælpe med at rejse penge, ære overlevende og pårørende og fejre minderne om mennesker, der er gået bort.
Lær om NOCC’s livskvalitetsprogrammersåsom deres Teal Comfort for the Soul-måltidsprogram, Teal Comfort for the Mind-rådgivningsprogram og TEAL Totes nyligt diagnosticerede støttepakker.
Ring til den gratis æggestokkræftinformations-hotline på 1-888-OVARIAN
Giv en donation til NOCC.

Takeaway: Du er ikke alene

Hvis du eller en, du holder af, har udviklet kræft i æggestokkene, kan det hjælpe dig med at kontakte NOCC med at få den information og støtte, du har brug for for at klare dens virkninger på dit liv.

“At blive forbundet med andre mennesker, der forstår, komme til at gå til deres tur, se alle de mennesker i deres familier – det har sådan en positiv indvirkning,” sagde Caroline.

“Alle er så nemme at nå, og der er så mange muligheder for at hjælpe dig og din familie, som du ellers ikke ville lære om,” tilføjede hun.