Nicholas blev diagnosticeret med seglcellesygdom kort efter, at han blev født. Han led af hånd-fødder-syndrom som baby (“Han græd og skød meget rundt på grund af smerter i hænder og fødder,” husker hans mor, Bridget) og fik taget sin galdeblære og milt ud i en alder af 5. Penicillin, hydroxyurinstof og anden medicin har hjulpet ham og hans familie med at håndtere sygdommen og de alvorlige smertekriser, der kan resultere i hospitalsindlæggelse. Nu 15 og en æresstuderende i skolen, nyder Nicholas at “hænge ud”, lytte til musik, spille videospil, bryde og lære brasiliansk jujitsu.
Nicholas deltog i sit første kliniske forsøg for omkring tre år siden. Den så på forholdet mellem træning og seglcellesygdom.
“En af hæmatologerne på hospitalet, vi går til, bemærkede, at Nicholas er en aktiv seglcellepatient,” husker Bridget. “Han er i sport, og med hydroxyurinstof er han ikke så meget på hospitalet, som han plejede at være. Så de spurgte os, om vi ville lave en undersøgelse for at overvåge hans vejrtrækning. Jeg spurgte, var der nogen negativer ved det? Og det eneste negative var, at han ville blive forpustet, du ved. Så jeg spurgte Nicholas, om det var okay, og han sagde ja. Og vi deltog i det. Uanset hvad der kan hjælpe dem med at lære mere om sygdommen, så er vi alle for det.”
Selvom undersøgelsen ikke var beregnet til umiddelbart at forbedre deltagernes helbred, var både mor og søn glade for deres deltagelse og muligheden for at hjælpe med at fremme videnskabelig viden om sygdommen.
“Når jeg deltager i undersøgelserne, tror jeg, det hjælper lægerne med at finde ud af mere om sygdommen og, du ved, komme ud med mere medicin og bare hjælpe alle, der har det,” siger Nicholas. “Så deres familier og dem vil ikke være, du ved, i smertekrise eller på hospitalet så meget.”
Efter familiens positive oplevelse med undersøgelsen deltog Nicholas i 2010 i et andet klinisk forsøg. Denne studerede lungefunktion hos teenagere med seglcellesygdom.
“Han kørte på en stationær cykel med monitorer hægtet på sig,” siger Bridget. “Og de ville have ham til at gå hurtigt og derefter sætte farten ned. Og gå hurtigt igen. Og trække vejret i et rør. Og så tog de hans blod for at teste. Der var ikke en forbedring af hans helbred, det var bare for at se, hvordan en person med seglcelle, som er aktiv, du ved, hvordan deres lungefunktion var.”
I lighed med det første forsøg har fordelen ved at deltage ikke været for Nicholas personligt, men for at hjælpe læger og forskere med at lære mere om seglcellesygdom.
Nicholas siger: “Jeg håber, lægerne finder ud af så meget de kan om seglcelle-patienter, for det ville bare hjælpe seglcellepatienter og deres familier, du ved, ikke at være på hospitalet så meget. At være i stand til at gøre det, de gør mere, have et regulært liv og gennemføre deres faste tidsplaner i stedet for at skulle tage fri for at tage på hospitalet og, du ved, gennemgå hele den smerteproces, sådan noget.”
Bridget og Nicholas er fortsat åbne for at deltage i flere kliniske forsøg, mens de overvejer, hvad de er komfortable med som familie.
“Jeg synes, at andre burde gøre det [participate in clinical research] så længe de ikke føler, at der er noget negativt resultat,” siger hun. “Jeg mener, hvorfor ikke? Hvis det er med til at gøre hæmatologerne opmærksomme på seglcelle på en anden måde, er jeg helt for det. Vi er alle til det. Vi ønsker, at de skal vide så meget, som de kan, om seglcelle.”
Gengivet med tilladelse fra
Discussion about this post