Myasthenia Gravis: Progression og Outlook

Myasthenia gravis påvirker typisk ikke din forventede levetid. Men nogle alvorlige komplikationer, såsom respirationssvigt, kan være livstruende, især i de tidlige år af sygdommen.

Myasthenia gravis (MG) er en sjælden autoimmun og neuromuskulær sygdom, der påvirker forbindelserne mellem dine nerver og muskler. Det kan forårsage betydelig træthed og svaghed af visse frivillige muskelbevægelser i hele din krop, hvilket ofte forstyrrer hverdagens aktiviteter.

Det vurderer eksperter 150-200 pr. 1 mio mennesker verden over har MG. Der kan være 30.000-60.000 mennesker, der lever med MG i USA. Men fordi sygdommen er underdiagnosticeret, er det faktiske antal sandsynligvis højere.

MG er en progressiv sygdom, så det er vigtigt at erkende, hvordan symptomerne kan ændre sig og udvikle sig i løbet af dit liv.

Hvad er den forventede levetid for mennesker med myasthenia gravis?

MG kan påvirke de frivillige muskelbevægelser, du har brug for til hverdagsaktiviteter. Men sygdommen i sig selv er ikke dødelig, og mest mennesker med MG har en typisk forventet levetid.

I sjældne tilfælde kan MG være livstruende. Dette skyldes normalt alvorlig MG, der påvirker åndedrætssystemet.

Hvordan udvikler myasthenia gravis sig?

Begyndelsen af MG kan være pludselig. Af denne grund kan en læge ikke have mistanke om MG, før sygdommen har udviklet sig.

Læger klassificerer MG som enten okulær eller generaliseret. Okulær MG involverer symptomer, der begynder i dine øjne. Det forårsager svaghed i dine øjenmuskler og øjenlåg, hvilket kan føre til synsproblemer og hængende øjenlåg.

Generaliseret MG involverer symptomer, der påvirker dine øjne og andre muskler i din krop. Det kan påvirke dine ben og arme, dit hoved og dit åndedrætssystem.

Generaliseret MG kan forårsage vanskeligheder med:

spise
synke
holder hovedet op
taler
gå
sidder op
at gå på trapper
at gribe og holde genstande
vejrtrækning

Progressionsrækkefølge

MG påvirker ofte nogle kropsdele før andre. Denne progression kan tage flere uger til år og forekommer ofte i følgende rækkefølge:

øjne
ansigt
nakke
arme og skuldre
hænder
ben

Svær MG kan også påvirke dit åndedrætssystem.

Uanset hvilke områder af din krop MG påvirker, vil dine symptomer sandsynligvis svinge. Du kan opleve svære symptomer den ene dag og meget få symptomer den næste dag. Denne type udsving kan endda forekomme inden for en enkelt dag.

Hvor hurtigt udvikler myasthenia gravis sig?

Samlet set kan MG blive det mest alvorlige inden for 1-3 år. Men du kan også opleve perioder med remission, som kan vare flere år ad gangen.

Omkring 50 % af mennesker med MG har en tendens til først at udvikle okulære symptomer. Okulær MG kan derefter udvikle sig til generaliseret MG.

Juvenil debut MG (MG, som en læge diagnosticerer i barndommen) har tendens til at udvikle sig meget langsommere og have en højere sandsynlighed for remission.

Hjalp dette?

Hvad er de potentielle komplikationer af myasthenia gravis?

Med behandling kan du leve et aktivt liv med MG. Alligevel er det vigtigt at diskutere de mulige komplikationer af sygdommen med en læge.

Respirationssvigt relateret til MG – også kaldet en myastenisk krise – er en potentiel komplikation. Dette påvirker din evne til at trække vejret, og det er en medicinsk nødsituation. Søg akut lægehjælp med det samme, hvis du eller en elsket en har MG og har problemer med at trække vejret.

Op til 1 ud af 5 mennesker med MG vil opleve en myastenisk krise i deres liv, selvom den normalt opstår inden for de første 2 år efter at have fået sygdommen.

Det er også vigtigt at overveje potentielle komplikationer af MG-behandlinger. Immunsuppressiva er særligt berygtede for at forårsage bivirkninger, som kan omfatte:

infektioner
sår
mavesmerter
kvalme
opkastning
træthed
levertoksicitet
nyreskade

Ofte stillede spørgsmål

Mens du taler med en læge om dine individuelle erfaringer med MG, kan du overveje at diskutere følgende almindelige spørgsmål.

Hvad er slutstadiet myasthenia gravis?

Udtrykket “slutstadie” refererer ofte til den sidste fase af en progressiv tilstand. MG har ikke et sidste kronisk (langsigtet) stadium før døden. En myastenisk krise kan dog være en alvorlig, livstruende komplikation.

Nogle mennesker kan forveksle udtrykket “slutstadie MG” med “sen-debut MG”, som refererer til MG, der begynder efter alder 50 år.

Kan du vende myasthenia gravis?

På nuværende tidspunkt er der ingen måde at vende MG på, og der er ingen kendt kur. Imidlertid kan omkring 20% af mennesker med MG opleve remission. Dette involverer en midlertidig vending af symptomer i flere år, men ikke en vending af hele tilstanden.

Så mange som 1 ud af 5 mennesker med MG udvikler også en type tumor kaldet et tymom. Hvis læger finder og kirurgisk behandler et tymom, kan MG gå i remission.

Hvad er dødsraten for myasthenia gravis?

Det tyder forskning på 5-9 % af mennesker med MG dør som følge af sygdommen. De to primære risikofaktorer for død fra MG er ældre alder og respirationssvigt.

Når man justerer for alder, ca 1,86 pr. 1 mio mennesker dør af MG, ifølge en kinesisk undersøgelse fra 2023. Mænd har næsten dobbelt så stor dødelighed som kvinder.

Er myasthenia gravis arvelig?

MG i sig selv er ikke arvelig. Men som med andre autoimmune sygdomme kan nogle mennesker have en genetisk disposition for at udvikle MG.

MG er en sjælden, men alvorlig autoimmun sygdom, der kan påvirke dine daglige aktiviteter og livskvalitet.

Behandlinger kan hjælpe med at minimere den reaktivitet i dit immunsystem, der bidrager til MG. Generelt har mennesker med MG samme forventede levetid som mennesker uden.

På grund af svingende symptomer er MG sandsynligvis underdiagnosticeret. Hvis du har mistanke om, at du eller en du holder af kan have MG, eller hvis der er autoimmune sygdomme i din familie, så overvej at tale med en læge. Jo tidligere du begynder at behandle MG, jo bedre vil det overordnede syn være.