Da jeg officielt blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC) i 2011, havde jeg ingen idé om, hvor meget mit liv ville ændre sig. Ser du, livet med UC er mere end blot at vedligeholde symptomerne.
At leve med UC har sine udfordringer. Nogle dage er måske ikke så gode som andre, især på de dage, hvor du gennemgår en opblussen.
Gennem min rejse har jeg lært, at det er afgørende for mit mentale og fysiske helbred at sikre, at jeg har alle de værktøjer, jeg har brug for, for at komme igennem de dage.
Mit sæt indeholder mere end blot fysiske genstande, som jeg kan få brug for, når jeg gennemgår en opblussen eller en nødsituation. Den har også en række ting, der virkelig hjælper mig med at komme igennem de dage, hvor jeg ikke har det bedst.
1. Nødtaske
Først og fremmest skal du være forberedt på de uventede situationer, som UC til enhver tid kan kaste over dig.
En følelse af, at det haster, kan opstå i en aktiv opblussen, og det er bedst at være klar, når dette sker. I min nødtaske opbevarer jeg altid:
- ekstra tøj
- undertøj
- engangshandsker
- hånddesinfektion
- andre hygiejneartikler
Også for dem, der lever med stomi, vil det at have en stomi-nødpose hjælpe, hvis du oplever en lækage. Det er klogt at have de essentielle ting ved hånden, såsom ekstra poser, stomipulver, barriereringe, og hvad end du føler er nødvendigt for at skifte din stomipose med succes.
Tro mig, jeg har haft flere lejligheder, hvor min nødtaske var en livredder.
2. Støttegrupper
Ofte mødte jeg udfordringer med mit mentale helbred langt mere end mit fysiske helbred. Der er ikke noget værre end følelsen af at være isoleret og alene. For mig var det vigtigt at finde en støttegruppe.
Der er mange organisationer derude, såsom Color of Crohns og Chronic Illness, hvor jeg fandt et fællesskab af individer, der kunne relatere til min rejse. Jeg kunne engagere mig i andre, stille de svære UC-spørgsmål og høre nye perspektiver.
Sociale medieplatforme, såsom Instagram, har også været en fantastisk måde at forbinde og opbygge et netværk med samfundet med inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
Efter år med at have følt mig alene, begyndte jeg at bruge min Instagram-platform til at fortalere og bringe bevidsthed til UC og give andre mulighed for at vide, at vi er mere end vores diagnoser, og at vi kan leve et kvalitetsliv.
3. Stresshåndtering
Det er vigtigt at være opmærksom på specifikke triggere, der kan påvirke dig negativt under en aktiv opblussen.
Stress og angst spiller ofte en væsentlig rolle i at gøre mine symptomer værre. Men jeg kan fortælle dig, at det er lettere sagt end gjort at håndtere stress. Stress er jo en naturlig del af livet.
At tage skridt til at håndtere din stress, kan dog virkelig hjælpe din følelsesmæssige tilstand. Nogle måder at håndtere dit stressniveau på inkluderer motion, meditation, at få nok søvn eller at søge terapi.
4. Egenomsorgsrutiner
Under en opblussen bør dit velvære have førsteprioritet, så forsøm ikke egenomsorg. For mig sørger jeg for, at jeg har min hyggeligste pyjamas på, mens jeg slapper af, mens jeg ser min yndlingsfilm.
Uanset hvad der bringer dig lykke, er nøglen til at opretholde en sund selvplejerutine.
5. “Gotta Go, Right Now”-kort
Jeg føler ofte, at det haster, mens jeg er ude i offentligheden, og det sker altid uventet. Til tider er det værste, at der måske ikke er noget offentligt toilet i sigte.
At bære mit “Gotta Go, Right Now”-kort, især når jeg er i en aktiv flare, giver mig trøst. At vise dette kort offentligt hjælper dig med diskret at bede om adgang til et begrænset badeværelse.
Tro det eller ej, bare at bære dette kort hjælper med at mindske min toiletangst, og jeg føler mig mere tryg ved at forlade mit hus for at gå ud offentligt.
6. Familiestøtte
Gennem min UC-rejse har jeg lært, at gennemsigtighed er afgørende. Vær ikke bange for at være ærlig over for de mennesker, der er tættest på dig, ved at fortælle dem, hvad du går igennem, især under en opblussen.
Du kan blive overrasket over den strøm af kærlighed og støtte, du vil modtage. Husk på, at UC ikke kun påvirker den person, der lever med det. Det påvirker også de mennesker, der er tættest på dig.
Et robust supportsystem vil være gavnligt for alle parter til at navigere i den “nye normal” i UC. Husk, du behøver ikke at gennemgå denne rejse alene.
Takeawayen
Uundgåeligt vil mennesker med UC opleve en opblussen på et tidspunkt. Der vil være dage, hvor du har det bedst og er klar til at indtage verden. På de dage, hvor du ikke har det bedst, så husk at være forberedt.
Udvikl dit UC-overlevelseskit med det væsentlige for at hjælpe dine særlige behov. Hvis du forbliver klar, kan du stadig leve et kvalitetsliv med UC.
Læs denne artikel på spansk.
Kimberly Hooks bor i Atlanta, Georgia. Hun er en ledende ambassadør for Color of Crohns og Chronic Illness, en nonprofitorganisation med fokus på at forbedre livskvaliteten for marginaliserede mennesker, der kæmper mod IBD og relaterede kroniske sygdomme. Kimberly brænder for at dele op- og nedture af sin personlige IBD-rejse for at hjælpe den næste person. Du kan følge hende, mens hun går ind for IBD på Instagram, Twitterog YouTube.
Discussion about this post