At leve med en “usynlig sygdom” som psoriasisgigt (PsA) er hårdt. På trods af verdens bedste indsats for at være venligere og blidere, kritiserer og dømmer folk nogle gange stadig hinanden, selvom deres intentioner er på det rigtige sted.
Jeg er klar over, at det kan være svært som ven, familiemedlem, pårørende, arbejdsgiver eller kollega at forstå og håndtere en autoimmun patient i dit liv. Jeg ser det fra din side – det gør jeg virkelig. Jeg var engang rask og kendte en som mig selv. Jeg var også fordømmende (selvom kun i stilhed). Nu hvor jeg er kronisk syg, ser jeg begge sider.
Her er hvad jeg gerne vil have dig til at vide om mit liv med en autoimmun sygdom. Dette er min public service-meddelelse om PsA.
- jeg
kan ikke lide at skuffe dig. Jeg kan ikke lide en vask fuld af snavset service
enten. Jeg nyder ikke at aflyse vores aften i sidste øjeblik, fordi jeg er
har for mange smerter. Jeg føler mig jævnligt skuffet over mig selv på grund af min PsA. jeg
behøver du ikke at gnide salt ind i såret. - Hvis
Jeg beder dig om at forlade handicapsædet med offentlig transport
altså uden at håne eller rulle med øjnene. Udtrykket i dit ansigt gør mig ondt,
men det er ingenting sammenlignet med led- og bindevævsbetændelse. - jeg
jeg gør alt hvad jeg kan for at håndtere min tilstand. Nogle gange er dette ikke nok. Autoimmun
sygdomme er uforudsigelige. Jeg vil altid have gode dage og dårlige dage. - Også selvom
Selvom jeg har gode dage, har jeg fysiske smerter hver dag. Jeg ser ikke syg ud
og jeg er evigt glad, men det betyder ikke altid, at jeg er okay. Sommetider,
det eneste jeg faker er at have det godt. - Næsten
dagligt lærer jeg, at jeg ikke længere er i stand til at gøre noget, jeg plejede. jeg ville ønske jeg havde
dansede mere, mens jeg var god til det. - jeg
kan ikke forudsige, hvornår jeg bliver for syg til at tilbringe tid med dig eller for syg til
arbejde. Som en person, der planlægger næsten alt, er det frustrerende for mig,
også. Og nej, det er ikke “rart” at blive hjemme i sengen hele dagen. Trætheden er
frygtelig og får mig til at føle mig værdiløs. - Hvad
du siger gør mig ondt. Det du siger nonverbalt med dit udtryk gør mig ondt. Det her
stress giver normalt flere symptomer. Mange gange ville jeg ønske, jeg kunne røre ved din
knæ og få dig til at mærke, hvordan det virkelig er. - jeg
vil hellere have mit “gamle liv” tilbage, men det er det liv, jeg har fået. Der
er bare ingen vej udenom. I stedet for at prøve at forstå min sygdom, hvordan
om bare at holde fast i accept? Det vil være godt for os begge. - Millioner
af amerikanerne har min sygdom. Millioner mere vil udvikle det. Derfor er jeg
din bedstemor, din moster, din mor og din datter. Behandl mig venligst som
du ville have andre til at behandle dem.
Til sidst tilgiver jeg dig.
Lori-Ann Holbrook bor sammen med sin mand i Dallas, Texas. Hun skriver en blog om “en dag i en bypiges liv, der lever med psoriasisgigt” kl www.CityGirlFlare.com.
Discussion about this post