Min handicappede krop er ikke en ‘byrde’. Utilgængelighed er

Jeg opdagede min kærlighed til litteratur og kreativ skrivning i løbet af mit sidste år på gymnasiet i Mr. C’s AP engelsk klasse.

Det var den eneste undervisning, jeg fysisk kunne deltage i, og selv da lavede jeg det normalt kun én gang om ugen – nogle gange mindre.

Jeg brugte en letvægts kuffert som rygsæk til at rulle, så jeg ikke behøvede at løfte den og risikere at skade mine led. Jeg sad i en polstret lærerstol, fordi elevernes stole var for hårde og efterlod blå mærker på min rygsøjle.

Klasselokalet var ikke tilgængeligt. Jeg skilte mig ud. Men der var “ikke mere” skolen kunne gøre for mig.

Mr. C bar et kokostume hver fredag ​​og spillede Sublime på stereoanlægget og lod os studere, skrive eller læse. Jeg måtte ikke have en computer til at tage noter på, og jeg nægtede at have en skribent, så jeg sad for det meste der og ville ikke gøre mig selv opmærksom.

En dag slentrede hr. C hen til mig, læbesynkroniserede til sangen bragende, og satte sig på hug ved siden af ​​min stol. Luften lugtede af kridt og gamle bøger. Jeg flyttede mig i sædet.

“På mandag skal vi dekorere et stort plakat med vores yndlingscitater fra Sir Gawain,” sagde han. Jeg satte mig lidt højere op og nikkede, og følte mig vigtig, at han fortalte mig dette – at han kom over for at tale med mig. Han vippede hovedet til takten og åbnede munden:

“Vi kommer alle til at sidde på gulvet for at tegne, så du bør springe ud for denne, og jeg sender dig lige lektierne på mail. Du skal ikke bekymre dig om det.”

Mr. C klappede på bagsiden af ​​min stol og begyndte at synge højere, da han gik væk.

Der var selvfølgelig tilgængelige muligheder. Vi kunne sætte plakaten på et bord i min højde. Jeg kunne tegne en del af det deroppe, eller på et separat ark, og vedhæfte det senere. Vi kunne lave en anden aktivitet, der ikke involverede finmotorik eller bøjning. Jeg kunne skrive noget. Jeg kunne, jeg kunne…

Hvis jeg havde sagt noget, ville jeg have været for meget besværlig. Hvis jeg bad om en bolig, ville jeg belaste en lærer, jeg elskede.

Jeg tømte luften. Sænket ned i min stol. Min krop var ikke vigtig nok til det. Jeg troede ikke, at jeg var vigtig nok – og værre, jeg ville ikke være det.

Vores verden, vores land, vores gader, vores hjem, de starter ikke tilgængelige – ikke uden omtanke, ikke uden en anmodning.

Dette forstærker den smertefulde idé om, at handicappede kroppe er byrder. Vi er for komplicerede – for meget indsats. Det bliver vores ansvar at bede om hjælp. Indkvartering er både nødvendigt og til besvær.

Når du bevæger dig gennem livet, ser det ud til, at de rigtige boliger allerede er på plads for handicappede kroppe: ramper, elevatorer, prioriterede metropladser.

Men hvad sker der, når ramperne er for stejle? Elevatorerne for små til en kørestol og en vicevært? Afstanden mellem perron og tog for takket til at krydse uden at beskadige en enhed eller krop?

Hvis jeg kæmpede for at ændre alt det, der ikke var tilgængeligt for min handicappede krop, ville jeg være nødt til at forme samfundet mellem mine varme håndflader, strække det som spartelmasse og omforme selve dets sammensætning. Jeg bliver nødt til at spørge, fremsætte en anmodning.

Jeg skulle være en byrde.

Det komplicerede aspekt ved denne følelse af at være en byrde er, at jeg ikke bebrejder folk omkring mig. Mr. C havde en lektionsplan, som jeg ikke kunne passe, og det var okay for mig. Jeg var vant til at udelukke mig selv fra utilgængelige begivenheder.

Jeg holdt op med at gå i indkøbscenteret med venner, fordi min kørestol ikke nemt kunne passe ind i butikkerne, og jeg ville ikke have, at de skulle gå glip af discountkjoler og høje hæle. Jeg blev hjemme hos mine bedsteforældre den fjerde juli, fordi jeg ikke kunne gå op ad bakkerne for at se fyrværkeriet sammen med mine forældre og lillebror.

Jeg spiste hundredvis af bøger og gemte mig under tæpper på sofaen, når min familie gik til forlystelsesparker, legetøjsbutikker og koncerter, for hvis jeg var gået, ville jeg ikke have været i stand til at sidde oppe, så længe de ville blive. . De ville have været nødt til at gå på grund af mig.

Mine forældre ønskede, at min bror skulle opleve en normal barndom – en med svingninger, skrabede knæ. I mit hjerte vidste jeg, at jeg var nødt til at fjerne mig selv fra situationer som disse, så jeg ikke ville ødelægge det for alle andre.

Min smerte, min træthed, mine behov var en byrde. Ingen behøvede at sige dette højt (og det gjorde de aldrig). Dette er, hvad vores utilgængelige verden viste mig.

Efterhånden som jeg blev ældre, tog mig selv gennem college, løftede vægte, prøvede yoga, arbejdede på min styrke, var jeg i stand til at gøre mere. På ydersiden så det ud til, at jeg var rask igen – kørestol og ankelbøjler samlede støv – men egentlig havde jeg lært at skjule smerten og trætheden, så jeg kunne deltage i de sjove aktiviteter.

Jeg lod som om, jeg ikke var en byrde. Jeg troede, at jeg var normal, fordi det var nemmere.

Jeg har studeret handicaprettigheder og talt for andre af hele mit hjerte, en passion der brænder ekstra stærkt. Jeg vil skrige, indtil min stemme er rå, at vi også er mennesker. Vi fortjener sjov. Vi kan godt lide musik, drinks og sex. Vi har brug for tilpasninger til at udligne spillefeltet, for at give os retfærdige, tilgængelige muligheder.

Men når det kommer til min egen krop, sidder min internaliserede formåen som tunge sten i min kerne. Jeg finder mig selv i at gemme tjenester væk, som om de var arkadebilletter, og spare op for at sikre, at jeg har råd til større, når jeg har brug for dem.

Kan du lægge opvasken væk? Kan vi blive inde i aften? Kan du køre mig til hospitalet? Kan du klæde mig på? Kan du venligst tjekke min skulder, mine ribben, mine hofter, mine ankler, min kæbe?

Hvis jeg spørger for meget, for hurtigt, løber jeg tør for billetter.

Der kommer et punkt, hvor det at hjælpe føles som en irritation, eller forpligtelse, eller velgørenhed eller ulige. Når jeg beder om hjælp, fortæller mine tanker mig, at jeg er ubrugelig og trængende og en tyk, tung byrde.

I en utilgængelig verden bliver enhver bolig, vi har brug for, et problem for menneskerne omkring os, og vi er byrderne, der skal sige fra og sige: “Hjælp mig.”

Det er ikke let at bringe opmærksomhed på vores kroppe – på de ting, vi ikke kan gøre på samme måde som en rask person.

Fysiske evner bestemmer ofte, hvor “nyttige” nogen kan være, og måske er denne tankegang, hvad der skal ændres, for at vi kan tro, at vi har værdi.

Jeg var babysitter for en familie, hvis ældste søn havde Downs syndrom. Jeg plejede at gå i skole med ham for at hjælpe ham med at forberede sig til børnehaven. Han var den bedste læser i sin klasse, den bedste danser, og når han havde problemer med at sidde stille, grinede vi to og sagde, at han havde myrer i bukserne.

Håndværkstiden var dog den største udfordring for ham, og han kastede saksen på gulvet, flåede papiret op, snot og tårer vædede hans ansigt. Jeg tog det op til hans mor. Jeg foreslog en tilgængelig saks, der ville være lettere for ham at flytte.

Hun rystede på hovedet med stramme læber. “Der er ingen specielle sakse i den virkelige verden,” sagde hun. “Og vi har store planer for ham.”

Jeg troede, Hvorfor kan der ikke være “særlige sakse” i den virkelige verden?

Hvis han havde sit eget par, kunne han tage dem med overalt. Han kunne klare opgaven på den måde, han havde brug for, fordi han ikke havde samme finmotorik som de andre børn i hans klasse. Det var et faktum, og det er okay.

Han havde så meget mere at byde på end sine fysiske evner: hans vittigheder, hans venlighed, hans fortvivlede bukser dansemoves. Hvorfor gjorde det noget, hvis han brugte en saks, der gled lidt lettere?

Jeg tænker meget på dette udtryk – den “virkelige verden.” Hvordan denne mor bekræftede min egen overbevisning om min krop. At du ikke kan blive handicappet i den virkelige verden – ikke uden at bede om hjælp. Ikke uden smerte og frustration og kamp for de værktøjer, der er nødvendige for vores succes.

Vi ved, at den virkelige verden ikke er tilgængelig, og vi må vælge, om vi vil tvinge os selv ind i den eller forsøge at ændre den.

Den virkelige verden – dygtig, ekskluderende, konstrueret til at sætte fysiske evner først – er den ultimative byrde på vores handicappede kroppe. Og netop derfor skal det ændres.

Aryanna Falkner er en handicappet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er MFA-kandidat i skønlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med sin forlovede og deres bløde sorte kat. Hendes forfatterskab er dukket op eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Find hende og billeder af hendes kat på Twitter.