Jeg har haft ankyloserende spondylitis (AS) i næsten et årti. Jeg har oplevet symptomer som kroniske rygsmerter, begrænset mobilitet, ekstrem træthed, gastrointestinale (GI) problemer, øjenbetændelse og ledsmerter. Jeg modtog ikke en officiel diagnose før efter et par år, hvor jeg havde levet med disse ubehagelige symptomer.
AS er en uforudsigelig tilstand. Jeg ved aldrig, hvordan jeg har det fra den ene dag til den anden. Denne usikkerhed kan være foruroligende, men gennem årene har jeg lært måder at hjælpe med at håndtere mine symptomer.
Det er vigtigt at vide, at det, der virker for én person, måske ikke virker for en anden. Det gælder alt – fra medicin til alternative terapier.
AS påvirker alle forskelligt. Variabler som dit fitnessniveau, bosted, kost og stressniveauer har alle betydning for, hvordan AS påvirker din krop.
Bare rolig, hvis det lægemiddel, der virker for din ven med AS, ikke hjælper på dine symptomer. Det kan bare være, at du har brug for en anden medicin. Du skal muligvis prøve og fejle for at finde ud af din perfekte behandlingsplan.
For mig er det, der fungerer bedst, at få en god nats søvn, spise rent, træne og holde mit stressniveau i skak. Og de følgende otte værktøjer og enheder hjælper også med at gøre en verden til forskel.
1. Aktuel smertelindring
Fra geler til plastre, jeg kan ikke stoppe med at begejstre for det her.
Gennem årene har der været mange søvnløse nætter. Jeg får mange smerter i lænden, hofterne og nakken. Anvendelse af en håndkøbs smertestillende medicin som Biofreeze hjælper mig med at falde i søvn ved at distrahere mig fra den udstrålende smerte og stivhed.
Da jeg bor i NYC, er jeg også altid på en bus eller metro. Jeg medbringer en lille tube tigerbalsam eller et par lidokain-strimler, når jeg rejser. Det hjælper mig med at føle mig mere tryg under min pendling at vide, at jeg har noget med mig i tilfælde af en opblussen.
2. En rejsepude
Der er intet som at være midt i en stiv, smertefuld AS-opblussen, mens du er på en overfyldt bus- eller flytur. Som en forebyggende foranstaltning tager jeg altid nogle lidokain-strimler på, inden jeg rejser.
Et andet af mine yndlingsrejser er at tage en U-formet rejsepude med på lange ture. Jeg har fundet ud af, at en god rejsepude vil vugge din nakke komfortabelt og hjælpe dig med at falde i søvn.
3. En gribepind
Når du føler dig stiv, kan det være svært at samle ting op fra gulvet. Enten er dine knæ låst, eller også kan du ikke bøje ryggen for at få fat i det, du har brug for. Jeg skal sjældent bruge en grippind, men den kan være nyttig, når jeg skal have noget op fra gulvet.
At holde en grippind rundt kan hjælpe dig med at få de ting, der lige er uden for rækkevidde. På den måde behøver du ikke engang at rejse dig fra din stol!
4. Epsom salt
Jeg har altid en pose lavendel Epsom salt derhjemme. Iblødsætning i et Epsom saltbad i 10 til 12 minutter kan potentielt give mange feel-good-fordele. For eksempel kan det reducere betændelse og lindre muskelsmerter og spændinger.
Jeg kan godt lide at bruge lavendelsalt, fordi blomsterduften skaber en spa-lignende atmosfære. Det er beroligende og roligt.
Husk, at alle er forskellige, og at du måske ikke oplever de samme fordele.
5. Et stående skrivebord
Da jeg havde et kontorjob, bad jeg om et stående skrivebord. Jeg fortalte min leder om mit AS og forklarede, hvorfor jeg skulle have et justerbart skrivebord. Hvis jeg sidder hele dagen lang, vil jeg føle mig stiv.
At sidde kan være fjenden for mennesker med AS. At have et stående skrivebord giver mig meget mere mobilitet og fleksibilitet. Jeg kan holde min nakke oprejst i stedet for i en låst, nedadgående stilling. At kunne enten sidde eller stå ved mit skrivebord gav mig mulighed for at nyde mange smertefrie dage, mens jeg var på det job.
6. Elektrisk tæppe
Varme hjælper med at lindre den udstrålende smerte og stivhed af AS. Et elektrisk tæppe er et fantastisk værktøj, fordi det dækker hele din krop og er meget beroligende.
Det kan også gøre underværker for lokaliseret smerte eller stivhed at placere en varmedunk mod lænden. Nogle gange har jeg en varmedunk med på rejser, udover min rejsepude.
7. Solbriller
I mine tidlige AS-dage udviklede jeg kronisk anterior uveitis (betændelse i uvea). Dette er en almindelig komplikation af AS. Det forårsager forfærdelige smerter, rødme, hævelse, lysfølsomhed og svæver i dit syn. Det kan også forringe dit syn. Hvis du ikke søger behandling hurtigt, kan det have langsigtede effekter på din evne til at se.
Lysfølsomhed var langt den værste del af uveitis for mig. Jeg begyndte at bære tonede briller, der er specielt lavet til folk med lysfølsomhed. Et visir kan også hjælpe med at beskytte dig mod solens lys, når du er udendørs.
8. Podcasts og lydbøger
At lytte til en podcast eller lydbog er en fantastisk måde at lære om egenomsorg. Det kan også være en god distraktion. Når jeg er virkelig udmattet, kan jeg godt lide at sætte en podcast på og lave nogle lette, blide stræk.
Bare den simple handling at lytte kan virkelig hjælpe mig med at stresse af (dine stressniveauer kan have en reel indflydelse på AS-symptomer). Der er mange podcasts om AS for folk, der gerne vil lære mere om sygdommen. Bare skriv “ankyloserende spondylitis” i din podcast-apps søgelinje og tune ind!
Der er mange nyttige værktøjer og enheder tilgængelige for personer med AS. Da tilstanden påvirker alle forskelligt, er det vigtigt at finde ud af, hvad der virker for dig.
Spondylitis Association of America (SAA) er en fantastisk ressource for alle, der ønsker at finde mere information om sygdommen eller hvor man kan finde støtte.
Uanset hvad din AS-historie er, fortjener du et glædeligt, smertefrit liv. At have et par nyttige enheder omkring kan gøre hverdagens opgaver meget nemmere at udføre. For mig gør ovenstående værktøjer hele forskellen i, hvordan jeg har det og hjælper mig virkelig med at håndtere min tilstand.
Lisa Marie Basile er digter, forfatter til “Let magi til mørke tider,” og stiftende redaktør af Luna Luna Magasinet. Hun skriver om wellness, genopretning af traumer, sorg, kronisk sygdom og bevidst liv. Hendes arbejde kan findes i The New York Times og Sabat Magazine samt på Narratively, Healthline og mere. Find hende på lisamariebasile.comsåvel som Instagram og Twitter.
Discussion about this post