Jeg ville ønske, jeg stadig havde min stomi

Jeg savner min stomipose. Der sagde jeg det.

Det er nok ikke noget, man hører tit. Ingen vil virkelig have en stomipose – indtil du indser, at det var den ene ting, der gjorde dig i stand til at leve et normalt, sundt liv.

Jeg blev nødopereret for at fjerne min tyktarm tilbage i 2015. Jeg havde været syg i et par år, men var ofte blevet fejldiagnosticeret på trods af, at jeg viste en række symptomer, der tydede på inflammatorisk tarmsygdom.

Jeg var utilsigtet underernæret. Jeg led af rektal blødning og forfærdelige mavekramper, og jeg overlevede på afføringsmidler mod kronisk forstoppelse.

Og så perforerede min tarm. Og jeg vågnede med en stomipose.

Jeg fik at vide, efter at tyktarmen var fjernet, at jeg havde levet med colitis ulcerosa, og at min tarm var alvorligt syg.

Men det kunne jeg ikke tænke på. Det eneste, jeg kunne tænke på, var, at jeg havde en pose fast på maven, og jeg spekulerede på, hvordan jeg nogensinde ville føle mig selvsikker igen.

Jeg havde aldrig engang hørt om en stomipose, og efter at have googlet den, viste billederne kun ældre mennesker, der bor hos dem.

Jeg var 19. Hvordan ville jeg klare dette? Hvordan ville jeg føle mig attraktiv? Hvordan ville jeg bevare mine relationer? Ville jeg nogensinde føle mig sikker på at have sex igen?

Jeg ved godt, at i den store sammenhæng kan disse bekymringer virke små, men de var overvældende for mig. Jeg fik at vide, at jeg kun ville have min stomi midlertidigt, maksimalt 4 måneder – men jeg endte med at have den i 10. Og det var min beslutning.

De første 6 uger med tasken kunne jeg ikke selv skifte den. Hver gang jeg rørte ved den, ville jeg græde, og jeg kunne bare ikke vænne mig til det. Jeg ville stole på, at min mor gjorde alt det ændrede, og jeg ville læne mig tilbage og lukke øjnene, så jeg ikke behøvede at erkende, hvad der skete.

Efter de 6 uger ved jeg ikke hvorfor eller hvordan, men noget klikkede.

Jeg indså, at denne taske havde reddet mit liv, og den eneste måde, jeg kunne komme igennem sådan en traumatisk oplevelse, var at acceptere den.

Og det var det jeg gjorde. Det var ikke øjeblikkelig accept – det tog selvfølgelig tid – men jeg hjalp mig selv på en række måder.

Jeg sluttede mig til online støttegrupper, hvor jeg indså, at mange andre mennesker på min alder faktisk også levede med stomiposer – nogle permanent. Og de gjorde det fantastisk godt.

Jeg begyndte at prøve gammelt tøj på, tøj som jeg troede, jeg aldrig ville kunne have på igen, men det kunne jeg. Jeg købte sexet lingeri for at få mig til at føle mig mere komfortabel i soveværelset. Med tiden fik jeg mit liv tilbage, og begyndte at indse, at denne stomipose havde givet mig en meget bedre livskvalitet.

Jeg levede ikke længere med kronisk forstoppelse. Jeg tog ingen medicin, ingen afføringsmidler. Jeg havde ikke længere forfærdelige mavekramper, og jeg blødte heller ikke, og jeg havde endelig taget på i vægt. Faktisk så jeg det bedste ud i lang tid – og jeg havde det også bedst.

Da vendingsoperationen – som indebar fjernelse af min stomi for at få min tyndtarm igen forbundet med min endetarm, så jeg kunne gå på toilettet “normalt” igen – kom omkring 4 måneder senere, besluttede jeg, at jeg ikke var klar.

Jeg fik at vide, at jeg skulle træffe en beslutning inden for 2 år for at sikre, at jeg fik det bedst mulige resultat.

Og så yderligere 5 måneder senere gik jeg til det.

Hovedårsagen til, at jeg gik efter det, var, at jeg var bange for at tænke på “Hvad nu hvis?” Jeg vidste ikke, om livet ville være lige så godt med en vending, som det var med min taske, og det ville jeg tage en chance for.

Men det er ikke helt lykkedes.

Jeg har haft problemer med min vending siden dag 1. Jeg havde en forfærdelig helingsproces, og jeg har nu kronisk diarré, op til 15 gange om dagen, hvilket efterlader mig stort set hjemmebundet.

Jeg har igen ondt, og jeg er afhængig af medicin. Og jeg har ulykker, som i en alder af 24 kan være meget pinlige.

Hvis jeg går ud, bekymrer jeg mig konstant om det nærmeste toilet, og om jeg kan klare det.

Og så, ja, jeg savner min taske. Jeg savner den livskvalitet, det gav mig. Jeg savner at føle mig mere selvsikker. Jeg savner at kunne gå ud om dagen uden omsorg i verden. Jeg savner at kunne arbejde hjemmefra. Jeg savner at føle mig som mig.

Det her er noget, da jeg først vågnede op med en stomipose, troede jeg, at jeg aldrig ville føle det.

Først kunne jeg ikke vente med at slippe af med det, og nu, 4 år senere, indser jeg, hvor meget jeg havde brug for det – og stadig gør det.

Det lettede ikke kun byrden fra colitis ulcerosa, men også fra smerten, frygten og angsten, der følger med det.

Du tænker måske: “Hvorfor går du ikke bare tilbage til en stomipose?” Jeg ville ønske det var så nemt, det gør jeg virkelig. Men på grund af de to store operationer, jeg har haft og mængden af ​​ardannelse, kan det betyde yderligere skader, risiko for, at en ny stomi ikke virker, samt infertilitet.

Måske vil jeg en dag være modig nok til at gøre det igen og risikere det hele – men efter det sidste “Hvad nu hvis?” Jeg er bange for at gå igennem det igen.

Hvis jeg kunne få min stomipose tilbage uden omsorg i verden, ville jeg gøre det med et hjerteslag.

Men lige nu sidder jeg fast med at savne det. Og indse, hvor taknemmelig jeg er for at have haft de 10 måneder, hvor jeg levede smertefrit, glad, selvsikker og, vigtigst af alt, som mit helt autentiske jeg.

Hattie Gladwell er journalist, forfatter og fortaler for mental sundhed. Hun skriver om psykisk sygdom i håb om at mindske stigmatiseringen og for at opmuntre andre til at sige fra.