Jeg har trin 4 brystkræft, men jeg lever stadig mit liv

10 om morgenen

Jeg vågner altid brat, måske en rest fra mine år med arbejde. Det tager et øjeblik for smerten at trænge igennem min bevidsthed. Jeg kigger først ud af vinduet for at se vejret, så tjekker jeg min telefon for tiden og eventuelle beskeder. Jeg rejser mig langsomt op og går hen til spisestuen.

Jeg har brug for meget søvn i disse dage, godt 12 timer om natten, med nogle lur i løbet af dagen. Kemoterapi forårsager intens træthed, så jeg har indrettet mit liv for at undgå morgenaktiviteter, når det er muligt. Ikke flere Mors Dag-bruncher eller tidlige julemorgener eller morgenmad med venner. Jeg lader min krop sove, indtil den vågner – normalt omkring kl. 10.00, men nogle gange så sent som kl. 11.00 ville jeg ønske, at jeg kunne vågne tidligere, men jeg opdager, at når jeg gør det, er jeg så træt om eftermiddagen, at jeg falder sover, uanset hvor jeg er.

10:30

Min pensionerede mand – som allerede har været oppe i flere timer – bringer mig en kop kaffe og en lille morgenmad, typisk en muffin eller noget let. Jeg har svært ved at spise noget, men er for nylig nået op på 100 pounds, en målvægt.

Jeg er avislæser fra lang tid tilbage, så jeg bladrer i avisen og læser de lokale nyheder, mens jeg drikker min kaffe. Jeg læser altid nekrologer, scanning efter kræftpatienter, dem, der har haft en “lang og modig” kamp. Jeg er nysgerrig efter at se, hvor længe de levede.

For det meste ser jeg frem til at lave kryptocitat-puslespillet hver dag. Gåder formodes at være godt for hjernens sundhed. Otte års kemoterapi har gjort min hjerne uklar, hvilket kræftpatienter kalder “kemohjerne”. Det er fire uger siden min sidste kemo, og derfor synes jeg, at gåden er lettere i dag, end jeg vil i morgen. Ja, i dag er kemodagen. I morgen vil jeg kæmpe med at skelne et Z fra et V.

11 om morgenen

Puslespil fuldført.

Selvom jeg ved, at det er kemodag, tjekker jeg min kalender for tidspunktet. Jeg er på det punkt, hvor jeg ikke kan holde en tidsplan i tankerne ordentligt. En anden justering, jeg har foretaget, er at planlægge alle mine onkologiske aftaler om onsdagen. Jeg ved, at onsdag er en lægedag, så jeg planlægger ikke andet den dag. Fordi jeg nemt bliver forvirret, har jeg en papirkalender både i min pung og en på køkkenbordet, åben til den aktuelle måned, så jeg nemt kan se, hvad der kommer op.

I dag dobbelttjekker jeg tidspunktet for min aftale og bemærker, at jeg også vil se min læge for scanningsresultater. Min søn kommer også på et hurtigt besøg i sin pause.

På dette tidspunkt i min behandling er min regel kun at planlægge at gøre én ting om dagen. Jeg går måske ud til frokost, eller jeg går måske i biografen, men ikke frokost og en film. Min energi er begrænset, og jeg har på den hårde måde lært, at mine grænser er reelle.

11:05

Jeg tager dagens første smertestillende medicin. Jeg tager en langtidsvirkende to gange om dagen og en korttidsvirkende fire gange om dagen. Smerten er en kemoterapi-induceret neuropati. Plus, min onkolog mener, at jeg har en neurotoksisk reaktion på den kemo, jeg er på.

Der er ikke noget, vi kan gøre ved det. Denne kemo holder mig i live. Vi har allerede flyttet behandlingen fra hver tredje uge til en gang om måneden for at bremse udviklingen af ​​nerveskaden. Jeg oplever dybe og konstante knoglesmerter. Jeg har også skarpe mavesmerter, sandsynligvis arvæv fra operationer eller stråling, men muligvis også fra kemo.

Det er så mange år siden, jeg har været ude af behandling, at jeg ikke længere ved, hvad der forårsager, eller husker, hvordan livet føles uden smerter og træthed. Det er overflødigt at sige, at smertestillende medicin er en del af mit liv. Selvom det ikke styrer smerten fuldstændigt, hjælper det mig med at fungere.

11:15

Smertestillende medicin er skudt ind, så jeg går nu i bad og gør mig klar til kemo. Selvom jeg er en parfumeelsker og samler, undlader jeg at bære den, så ingen reagerer. Infusionscentret er et lille rum, og vi er alle tæt på hinanden; det er vigtigt at være betænksom.

Målet med påklædning i dag er komfort. Jeg bliver siddende længe, ​​og temperaturen i infusionscentret er kold. Jeg har også en port i armen, der skal tilgås, så jeg har langærmede ting på, som er løse og nemme at trække op. Strik ponchos er gode, da de giver sygeplejerskerne mulighed for at hægte mig på slangen, og jeg kan stadig holde mig varm. Intet stramt om taljen – jeg er snart fuld af væske. Jeg sørger også for at have høretelefoner og en ekstra oplader til min telefon.

12.00

Jeg vil sandsynligvis ikke have energi til at lave ret meget i de næste to uger, så jeg starter en masse vasketøj. Min mand har overtaget de fleste pligter, men jeg vasker stadig selv.

Min søn kigger forbi for at skifte filteret på vores klimaanlæg, hvilket varmer mit hjerte. At se ham minder mig om, hvorfor jeg gør alt dette. At leve i så mange år, som jeg har, har givet mig mange glæder – jeg har set bryllupper og børnebørn blive født. Min yngste søn dimitterer fra college næste år.

Men i livets daglige smerter og ubehag spekulerer jeg på, om det er det værd at gennemgå al denne behandling, for at blive på kemo i så mange år. Jeg har ofte overvejet at stoppe. Men når jeg ser et af mine børn, ved jeg, at det er kampen værd.

12:30

Min søn er gået tilbage på arbejde, så jeg tjekker e-mail og min Facebook-side. Jeg skriver til de kvinder, der skriver til mig, mange nydiagnosticerede og paniske. Jeg husker de tidlige dage med en metastatisk diagnose, og jeg troede, at jeg ville være død inden for to år. Jeg forsøger at opmuntre dem og give dem håb.

13:30

Tid til at tage afsted til kemo. Det er 30 minutters kørsel, og jeg har altid gået alene. Det er en stolthed for mig.

14.00

Jeg logger ind og siger hej til receptionisten. Jeg spørger, om hendes barn er kommet på et college endnu. Efter at have gået med nogle få ugers mellemrum siden 2009, kender jeg alle, der arbejder der. Jeg kender deres navne, og om de har børn. Jeg har set forfremmelser, skænderier, udmattelse og fejring, alt sammen vidne til, da jeg fik min kemo.

14:30

Mit navn bliver kaldt, min vægt er taget, og jeg sætter mig i en onkologistol. Dagens sygeplejerske gør det sædvanlige: hun får adgang til min port, giver mig min kvalmestillende medicin og starter mit Kadcyla-dryp. Det hele vil tage 2 til 3 timer.

Jeg læste en bog på min telefon under kemoterapi. Tidligere har jeg chattet med andre patienter og fået venner, men efter otte år, efter at have set så mange lave deres kemo og gå, har jeg en tendens til at holde mig mere for mig selv. Denne kemooplevelse er en skræmmende nyhed for mange der. For mig er det nu en livsstil.

På et tidspunkt bliver jeg ringet tilbage for at tale med min læge. Jeg trækker i kemostangen og venter i eksamenslokalet. Selvom jeg skal høre, om min nylige PET-scanning viser kræft eller ej, har jeg ikke været nervøs indtil dette øjeblik. Da han åbner døren, springer mit hjerte et slag over. Men som forventet fortæller han mig, at kemoen stadig virker. Endnu en udsættelse. Jeg spørger ham, hvor længe jeg kan forvente, at dette fortsætter, og han siger noget overraskende – han har aldrig haft en patient på denne kemo, så længe jeg har været på den, uden at de har oplevet et tilbagefald. Jeg er kanariefuglen i kulminen, siger han.

Jeg er glad for den gode nyhed, men også overraskende deprimeret. Min læge er sympatisk og forstår. Han siger, at jeg på nuværende tidspunkt ikke har det meget bedre end nogen, der kæmper mod aktiv kræft. Jeg gennemgår jo det samme i det uendelige, og venter bare på, at skoen falder. Hans forståelse trøster mig og minder mig om, at den sko ikke er faldet i dag. Jeg fortsætter med at være heldig.

16:45

Tilbage i infusionsrummet er sygeplejerskerne også glade for min nyhed. Jeg er koblet af og går gennem bagdøren. Hvordan man kan beskrive, hvordan det føles lige at have fået kemo: Jeg er lidt vaklende, og jeg føler mig fuld af væske. Mine hænder og fødder brænder af kemoen, og jeg klør dem konstant, som om det ville hjælpe. Jeg finder min bil på den nu tomme parkeringsplads og starter min køretur hjem. Solen ser lysere ud, og jeg glæder mig til at komme hjem.

17:30

Efter at jeg har givet min mand den gode nyhed, går jeg straks i seng og glemmer vasketøjet. De præmedicinske stoffer forhindrer mig i at føle mig kvalme, og jeg har endnu ikke den hovedpine, der helt sikkert vil komme. Jeg er meget træt, efter at have misset min eftermiddagslur. Jeg kravler ind i dynerne og falder i søvn.

19.00

Min mand har ordnet aftensmad, så jeg står op for at spise lidt. Det er nogle gange svært for mig at spise efter kemo, fordi jeg har en tendens til at føle mig lidt ude. Min mand ved at holde det simpelt: intet tungt kød eller en masse krydderier. Fordi jeg savner frokost på kemodagen, prøver jeg at spise et fuldt måltid. Bagefter ser vi tv sammen, og jeg forklarer mere om, hvad lægen sagde, og hvad der foregår med mig.

23.00

På grund af mine kemomedicin kan jeg ikke gå til en tandlæge for at få nogen seriøs behandling. Jeg er meget forsigtig med min mundpleje. Først bruger jeg en waterpik. Jeg børster mine tænder med en speciel og dyr tandstensfjernende tandpasta. jeg bruger tandtråd. Så bruger jeg en elektrisk tandbørste med følsom tandpasta blandet med blegemiddel. Til sidst skyller jeg med mundskyl. Jeg har også en creme, du gnider på dit tandkød for at forhindre tandkødsbetændelse. Det hele tager mindst ti minutter.

Jeg plejer også min hud for at forhindre rynker, hvilket min mand synes er sjovt. Jeg bruger retinoider, specialserum og cremer. I tilfælde af!

23:15

Min mand snorker allerede. Jeg glider i seng og tjekker min onlineverden en gang til. Så falder jeg i en dyb søvn. Jeg sover i 12 timer.

I morgen kan kemoen påvirke mig og gøre mig kvalme og hovedpine, eller jeg kan undslippe det. Jeg ved aldrig. Men jeg ved godt, at en god nats søvn er den bedste medicin.

Ann Silberman lever med stadium 4 brystkræft og er forfatter til Brystkræft? Men doktor … jeg hader Pink!, som blev udnævnt til en af ​​vores bedste metastaserende brystkræftblogs. Forbind med hende Facebook eller tweet hende @ButDocIHatePink.