
I mit arbejde som seksualunderviser har jeg hjulpet mennesker med at forbedre deres forhold ved at understrege, at kommunikation er en af de vigtigste komponenter i et varigt, sundt forhold. Men vigtigheden af kommunikation er endnu større, når kronisk sygdom rammer ind, uanset hvilken fase af forholdet du er i.
Jeg burde vide det, for jeg har været kronisk syg det meste af mit liv, hvilket betyder, at hvert forhold, jeg har haft, har været påvirket på den ene eller anden måde af mine sygdomme.
Al denne visdom kommer fra en masse erfaring
Folk tror måske, at jeg er en fantastisk formidler på grund af mit arbejdsfelt. For pokker, nogle gange forventer jeg også, at jeg gør det bedre på grund af mit erhverv. Men at afsløre skjulte og kroniske sygdomme er aldrig let. Personligt besluttede jeg tidligt, at det var bedst at afsløre mine sygdomme med det samme i forhold, som jeg troede havde potentiale. Det gjorde for ondt at blive knyttet til kun at få folk til at gå. Nogle mennesker forstod det ikke, og andre troede, jeg fandt på noget.
Når jeg ser tilbage på min afsløring med min nuværende mand, vidste jeg, at vi havde potentialet til at udvikle os til et langsigtet forhold. På vores allerførste date fortalte jeg ham, at jeg havde “noget gigt”, og hans svar var grundlæggende: “OK, jeg vil gerne lære om det.” At introducere det på den måde gjorde det lettere for os at håndtere og udvikle os.
Men bare fordi han i starten accepterede mine sygdomme som en del af mig, betyder det ikke, at alt har været nemt lige siden. Det er en konstant læringsproces med kronisk sygdom, både for partneren og for den, der lever med den. Hold disse tips i tankerne, når du forsøger at opretholde et sundt forhold, mens den ene eller begge af jer lever med kronisk sygdom.
Opdag dine nemmeste kommunikationsstile

Ikke enhver form for kommunikation fungerer for enhver person, så det er vigtigt at finde ud af, hvad der fungerer bedst. Da jeg først begyndte at forklare min mand om mine sygdomme, kunne jeg egentlig kun tale om alt dette via skrift. Nogle af mine venner opbevarer en delt fil online eller sender en e-mail til hinanden eller sender en sms, selvom de sidder sammen.
For mig har den såkaldte “ske-teori” været en effektiv metode til at tale om mine uforudsigelige energiniveauer på en måde, der ikke får mig til at føle mig svag eller mangelfuld. Jeg har også fundet på et sprog, som jeg bruger til at signalere, når jeg er nået halvvejs med energi. Hvis jeg rammer det punkt, når min mand og jeg er ude på snesko eller gå tur, siger jeg bare “bingobrændstof” (vi er historienørder, og bingobrændstof er det punkt, hvor gamle piloter ville have lige nok brændstof til at komme tilbage til basen). Jeg bruger det stadig ikke så meget, som jeg burde, men det er et praktisk kommunikationsværktøj for os.
Husk, at du og din(e) partner(e) muligvis ikke har de samme kommunikationsstile, så det kan betyde, at det er på sin plads at gå på kompromis.
Prøv at bruge mere empati i din dialog

Empati ser ud til at være lidt af et buzzword i disse dage, men det er et utroligt vigtigt værktøj. Empati er virkelig at støtte og forstå en anden. Det er at tage det ekstra skridt at gå en kilometer i en andens sko. Lyt til din partner dele deres erfaringer, og prøv at forestille dig, hvordan du ville opleve visse ting, hvis du havde de samme udfordringer.
Det er svært for mennesker, der ikke har været udsat for kronisk sygdom, at forstå alt, hvad det omfatter. Min mand var en af de mennesker. Til at begynde med var mit fokus at kommunikere de store dårlige ting, som forventede komplikationer, triggere osv. Det var nemt nok at gøre med den forskning og livserfaringer, jeg havde indtil da.
De sværere ting at udtrykke, som træthed, hvor drænende smerte er, og fluktuerende begrænsninger, er den slags ting, jeg stadig arbejder på et årti senere, hvilket kan føre til frustration. Hvilket minder mig…
Brug ‘jeg’-sprog under argumenter

‘Jeg’-sprog er virkelig nyttigt under et skænderi med din partner. Når vi er frustrerede, har mange af os en tendens til at sige, hvorfor den anden person forstyrrede os, eller hvad de gjorde forkert. Prøv i stedet at fokusere på at forklare, hvorfor du føler dig ked af det, uden at angribe den anden person. Du kommer trods alt forskellige steder fra, så det er bedre at dele, hvor du kommer fra, i stedet for at angribe, hvor du tror, de kommer fra.
Dette kan give lettere løsninger på argumenter, før de bliver for ophedede.
Vær sårbar og frygtløs

Det er virkelig skræmmende, jeg ved det. Alligevel er det den bedste måde at være vores sandeste jeg med vores partnere. Alle involverede fortjener det niveau af intimitet og forbindelse, især når du lever med en kronisk sygdom.
Mange mennesker er ikke nødvendigvis klar over, hvor virkningsfuld kronisk sygdom kan være, og det var lige så sandt for mig, som det var for min mand. Jeg troede, at jeg kunne skjule de værste dele af mine sygdomme for ham, at jeg på en eller anden måde kunne blive stærkere ved at virke dygtigere end ved at acceptere nogle af mine begrænsninger.
Jeg tog fejl.
Det er svært at kommunikere den smerte, jeg har, den energi, jeg ikke har, og andre detaljer om mine sygdomme. Der er ikke ord til at udtrykke noget af dette, men det er også bare svært at tale om. Så meget af mit liv er blevet brugt på at være stærkere, end jeg i virkeligheden er og bare presse igennem, hvad end jeg står over for. For at dele disse ting med min mand, må jeg indrømme, at dette er virkeligheden – at jeg virkelig har ondt og er bange og ikke ved, hvad jeg skal gøre. At afsløre disse frygt og frustrationer kan være utrolig kraftfuldt for dig som individ og som partner.
Husk: Det er en kontinuerlig proces

Mit sidste store tip at huske på er, at læringen aldrig stopper.
Eksempel: Min mand og jeg har været sammen i næsten et årti og har endelig fået vores første ægte kæmpe. Ingen af os kan lide konflikt, hvilket mest er grunden til, at det har taget så lang tid. Ironisk nok handlede det hele om mine sygdomme, og hvad der er sket i vores liv på grund af alt dette.
Jeg byggede et nyt spisekammer alene og kom med en snerpet kommentar om, at han ikke hjalp, når jeg var færdig. Han svarede med at spørge mig, hvordan min lur var den morgen – den lur, der faktisk var min eneste søvn i næsten to dage på grund af smerter.
Jeg skal være ærlig, jeg blev virkelig såret over den kommentar. Det er jeg stadig. Men jeg forstår også, hvor det kom fra. Bare fordi jeg ved, at jeg har ondt eller beskæftiger mig med problemer, betyder det ikke, at min mand ved det. Jeg kan ikke bare sige, at jeg har det såret og forvente, at han forstår, hvor slemt det er.
Det betyder, at jeg vil arbejde på endnu flere kommunikationsevner og finde ud af, hvordan jeg kan kvantificere smerte og mine frustrationer på den rigtige måde. Som jeg sagde, læringen stopper aldrig.
Yderligere læsning: Få mere at vide om parrådgivning »
Kirsten Schultz er en genderqueer-forfatter fra Wisconsin. Gennem sit arbejde som aktivist for kronisk sygdom og handicap har hun ry for at rive barrierer ned, samtidig med at hun bevidst skaber konstruktive problemer. Kirsten har for nylig grundlagt Chronic Sex, som åbent diskuterer, hvordan sygdom og handicap påvirker vores forhold til os selv og andre, herunder – du gættede rigtigt – sex! Du kan lære mere om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org.
Discussion about this post