COVID-19-pandemien har påvirket mennesker over hele verden, men dem med medicinske tilstande er blevet uforholdsmæssigt ramt.
Til at begynde med
Plus, en juni
Som et resultat er enhver, der lever med en helbredstilstand eller et handicap, blevet tvunget til at udvise ekstrem forsigtighed, når det kommer til COVID-19.
Adgang til sundhedspleje er også blevet mere et problem for mange mennesker under pandemien, hvor såkaldte “ikke-hastende” aftaler, operationer og behandlinger efter sigende er blevet forsinket, hvor medicinske ressourcer i stedet bliver omdirigeret til at håndtere COVID-19-tilfælde.
Virkningen af at mangle aftaler eller få udskudt behandlinger betyder, at nogle mennesker ikke får den støtte og omsorg, de måtte have brug for.
Jeg har oplevet dette på egen hånd. Som en person med multipel sklerose (MS) har mit daglige liv ændret sig på uventede måder i 2020.
Her er, hvordan pandemien har ændret, hvordan jeg håndterer min MS, og hvad jeg har ændret som følge heraf.
Håndtering af behandlingsændringer
Siden jeg blev diagnosticeret med MS i 2014, er jeg blevet behandlet med det sygdomsmodificerende lægemiddel natalizumab, som administreres hver 4. uge via en IV-infusion.
Da jeg først fik ordineret stoffet, blev min MS klassificeret som “meget aktiv”, men siden jeg startede behandlingen, har jeg ikke haft nogen tilbagefald, og min tilstand er ikke blevet væsentligt forværret.
Det faktum, at min medicin effektivt har stoppet udviklingen af min MS er noget, jeg er enormt taknemmelig for.
Da COVID-19 begyndte at sprede sig, blev hospitaler tvunget til at omdirigere deres ressourcer, og som et resultat blev min behandling forsinket fra hver 4. uge til hver 8. uge.
Selvom dette anses for sikkert fra et medicinsk synspunkt, er mine MS-symptomer forværret med den forlængede intervaldosering. Jeg har oplevet flere smerter, muskelspasmer i mine ben og mobilitetsproblemer – ingen af dem udgjorde et væsentligt problem for mig før disse ændringer.
Selvom disse symptomer sandsynligvis er midlertidige, har det været en enorm tilpasning at håndtere dem.
Håndtering af smerte derhjemme
Under pandemien holdt mine sædvanlige smertebehandlingsteknikker, såsom forlængede hvileperioder og håndkøbsmedicin, op med at virke.
Først spekulerede jeg på, om det var fordi min normale rutine var blevet forstyrret. Det blev hurtigt klart, at mine smerter forværredes, efterhånden som perioden mellem mine infusioner blev længere.
Symptomer som smertefulde muskelspasmer i mine ben, mobilitetsproblemer og nervesmerter i mine arme begyndte at blusse op værre end nogensinde.
Min konsulent foreslog at prøve en anden medicin til at håndtere mine smerter, og selvom jeg endnu ikke har fundet noget, der virker for mig, er jeg taknemmelig for at have en åben dialog med min sundhedsplejerske om mulige muligheder for at prøve næste gang.
Nogle andre ting, der har hjulpet mig med at håndtere mine forværrede symptomer under pandemien, inkluderer ttage daglige bade, bruger CBD, og få mig selv til at træne blid, selvom jeg ikke har lyst.
Udvikling af nye træningsmønstre
Motion kan have en lang række fordele for mennesker med MS, såsom forbedring af kardiovaskulær kondition og overordnet fysisk sundhed, mindskelse af træthed og depression og forbedring af hukommelsen.
Med aflyst gruppetræning og lukkede fitnesscentre, har de fleste mennesker oplevet at træne i deres eget hjem eller udendørs under pandemien.
Før COVID-19 deltog jeg i to fitnesstimer om ugen og brugte regelmæssigt løbebåndet i fitnesscentret. Jeg vidste, at det var vigtigt at fortsætte min træning.
Selvom træning ikke er rigtigt for alle med MS, har jeg altid fundet det terapeutisk til at håndtere smerte og opbygge muskelstyrke, især da MS kan forårsage en masse kropssvaghed.
Siden starten af lockdown har jeg flyttet min træning til min stue. Jeg er så heldig at have en spincykel og har streamet klasser med en app, der sporer mine fremskridt.
Med forværrede symptomer har jeg ikke været så aktiv, som jeg var præ-pandemi, men ikke at skulle stole på et medlemskab af fitnesscenter eller en gruppetime har givet mig mulighed for at træne efter min egen tidsplan – og uden at udsætte mig selv for en øget risiko for at udvikling af COVID-19.
At finde nye måder at minimere stress
Som markeret af
Stress er en velkendt udløser, som bør undgås, når du har MS, men under en verdensomspændende krise er det næsten muligt at “chiller”.
“Hver dag bringer nye udfordringer. Vi står alle over for en overvældende mangel på kontrol, og vores bedste tilgang er at ride på bølgerne, bruge vores ressourcer godt, søge hjælp og bede om hjælp, ikke lade vores ego komme i vejen for det, vi har brug for, og de fleste af alt, vær venlig,” siger Victoria Leavitt, PhD, en neuropsykolog ved Columbia University Irving Medical Center og medstifter af eSupport Health.
Nemmere sagt end gjort.
Mens regelmæssig motion altid har hjulpet mig med at håndtere stress og angst, har det ekstra pres fra pandemien og behovet for at bruge mere tid derhjemme tvunget mig til at tilpasse flere aspekter af mit daglige liv.
Jeg er den sidste person på jorden, der nogensinde ville abonnere på ideen om “skærmbrud”, men den endeløse klagesang af dage uden socialt samvær eller steder at tage hen betød, at jeg stolede lidt for stærkt på streamingtjenester, hvilket begyndte at stresse mig ud.
I stedet begyndte jeg at lytte til lydbøger for at give mine øjne en pause. Når jeg ikke kan falde i søvn, hjælper det mig med at slappe af ved at indstille en timer på min lydbog.
Selvom det har taget noget tid, er jeg også kommet tilbage i læsningen.
At tage mig selv væk fra skærmene i det mindste en del af dagen giver min hjerne en chance for at hvile og slappe af, hvilket må være en god ting lige nu.
Beder om mere hjælp
Som handicappet forsøger jeg at være så selvstændig som muligt – men det er blevet meget sværere under pandemien.
Det er klart, at når en person oplever forværrede symptomer, vil de sandsynligvis kræve mere hjælp fra andre, det være sig læger eller venner og familie.
“For mennesker med MS ved vi, at modstandskraft er en nøglefaktor, der bidrager til funktion,” siger Leavitt.
Undersøgelser har vist, at mennesker med MS, der besidder høje niveauer af psykologisk modstandskraft, har
Selvom det ikke altid er muligt at føle sig positiv, når din krop lavmælt føler, at den falder i stykker, er der styrke i at dele dine vanskeligheder med andre.
I 2020 har jeg fundet det mere nødvendigt at diskutere medicin, smertebehandling og fysioterapi med min konsulent og MS-sygeplejersker, og jeg har også haft behov for at støtte mig til familiemedlemmer mere end nogensinde.
Dette kan være ekstremt udfordrende, når du er kronisk syg, især når du er vant til at bevise, at du har det “fint” over for dem omkring dig.
De begrænsninger, som pandemien har pålagt, og de store livsstilsændringer, den forårsager, har fået mig til at forlige mig med, at jeg lige nu har brug for mere hjælp – både mentalt og fysisk.
Nogle gange har vi alle brug for ekstra hjælp, og det er ingen skam at bede om det.
Amy Mackelden er weekendredaktør på Harper’s BAZAAR, og hendes bylines inkluderer Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane og HelloGiggles. Hun har skrevet om sundhed for MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist og Byrdie. Hun har en usund besættelse af Saw-filmene og brugte tidligere alle sine penge på Kylie Cosmetics. Find hende på Instagram.
Discussion about this post