Jeg har kæmpet med jernmangel i det meste af mit liv. Som barn tænkte jeg aldrig rigtig over det, fordi jeg så det at være træt og udmattet som en normal oplevelse. Hvordan kunne jeg forvente at føle mig anderledes, når det var alt, hvad jeg nogensinde havde vidst?
Jeg var omkring 8 år gammel, da jeg første gang begyndte at mærke symptomer på jernmangel. Symptomerne omfattede træthed, søvnløshed, rastløse ben, skøre negle, kolde hænder og fødder, svimmelhed, bleg hud og en voldsom puls. Nogle gange blev anæmien invaliderende, fordi udmattelsen og trætheden bare var så alvorlig.
Det tog flere år for mig at blive fortrolig med at håndtere anæmi. Min rejse omfattede flere diagnoser, eksperimentering med forskellige behandlingsplaner og endda kirurgi.
Med tid, tålmodighed, selvfortalervirksomhed og hjælp fra mine kære føler jeg, at jeg nåede frem til en god balance mellem sundhed og lykke. Dette er min historie.
At få en diagnose
Det var min mor, der først bemærkede min manglende energi i forhold til andre 8-årige.
De fleste dage kom jeg hjem fra skole og fik en lur i stedet for at have legeaftaler med venner. Mit skrøbelige, blege udseende blandede sig med væggene i mit hjem. Det var et tydeligt tegn på, at der var noget galt.
Min mor tog mig med til vores familielæge. Jeg fik lavet blodprøver, som viste, at mit jern var betydeligt lavt, især for en på min alder. Jeg blev sendt hjem med en recept på daglige jernpiller.
De jernpiller skulle få mig på fode igen og føle mig som mig selv igen.
Men det var ikke tilfældet. Min energi forblev lav, og med tiden begyndte andre symptomer at dukke op, såsom svære mavesmerter. Min mor kunne mærke, at der stadig var noget galt.
Søger en anden mening
Cirka et år efter min jernmangeldiagnose tog min mor mig til en gastroenterolog på et børnehospital for at få en second opinion sammen med flere tests.
Efter alle symptomer og venten fik jeg konstateret Crohns sygdom, en inflammatorisk tarmsygdom. Jernmanglen var et af flere problemer, der viste sig at være symptomer på Crohns sygdom.
Da jeg fik konstateret Crohns sygdom, begyndte jeg ordentlig behandling med forskellige typer medicin. Mine jernniveauer begyndte at blive normale igen, og jeg begyndte at trives som teenager.
Da anæmi blev invaliderende
Da jeg nåede ung voksen alder, havde jeg oplevet to tarmresektioner på grund af Crohns sygdom. Kort efter den anden resektion begyndte jeg at opleve ekstrem svimmelhed. Nogle dage kunne jeg ikke komme ud af sengen, fordi det føltes som om hele rummet snurrede.
Det gik ikke op for mig, at mine symptomer muligvis kunne være relateret til jernmangel. Jeg havde heller ikke overvejet, at jeg havde mistet en stor del af min tarm, hvor jern optages i kroppen. Efter en uge med svære svimmelhedsanfald, der fik mig til at ligge på badeværelsesgulvet, kontaktede jeg min læge.
Til min overraskelse afslørede blodprøverne, at mine jernniveauer var faldet gevaldigt. Det var her, mine læger fortalte mig, at jeg var anæmisk. De var meget bekymrede og fortalte mig, at jeg havde brug for øjeblikkelig lægebehandling.
At finde en behandlingsplan, der virker
Jeg begyndte at modtage behandlinger for at få mit jernniveau tilbage til det normale. Crohns sygdom var den primære årsag til min jernmangel og malabsorption. Med dette i tankerne besluttede mit team af læger, at intravenøse jerninfusioner ville være min bedste behandlingsmulighed.
Det lyder måske skræmmende, men det er blevet en del af min faste rutine. I starten skulle jeg ind på infusionsklinikken en gang om ugen for at modtage dem. Hele processen ville tage omkring 3 til 3 1/2 time.
For mig omfattede bivirkningerne mild hovedpine, træthed og en metallisk smag i min mund. Det var nogle gange svært at klare, men resultaterne over tid var bestemt det værd. Det tog omkring 4 til 6 ugers ugentlige infusioner for min krop at tilpasse sig behandlingen og få mit jernniveau tilbage til det normale.
Efter nogle prøvelser og fejl med at finde ud af, hvad der virkede for min krop, besluttede jeg mig for jerninfusioner hver 3. til 4. måned. Med denne behandlingsplan forblev mine jernniveauer stabile og faldt ikke længere dramatisk. Den nye tidsplan hjalp ikke kun med at holde mit energiniveau oppe, men gav mig mere tid til at gøre de ting, jeg elsker.
Lige siden jeg begyndte at få regelmæssige jerninfusioner, har det været så meget nemmere at håndtere anæmi og navigere gennem hverdagens travlhed. Jeg nyder en ret travl livsstil som børnehavelærer, og jeg nyder at gå på vandrestier i weekenden. At have energien til at gøre de ting, jeg elsker, er meget vigtigt for mig, og det føles endelig, som om jeg er i stand til at gøre det.
Efter at have været patient i 20 år, har jeg lært vigtigheden af at forsvare mit helbred og velvære. At navigere gennem livet med jernmangel kan være udfordrende og udmattende, men en behandlingsplan lavet for mig og min krop har givet mig en chance for at leve et normalt liv. Det har gjort hele forskellen.
Krista Deveau er en børnehavelærer fra Alberta, Canada. Hun har levet med Crohns sygdom siden 2001 og har kæmpet med jernmangel i det meste af sit liv. I 2018 fik Crohns sygdom hende til at gennemgå en livsændrende kolektomi. Hun vågnede fra operationen med en stomipose fastgjort til maven for at samle sit affald. Nu er hun en lidenskabelig fortaler for stomi og inflammatorisk tarmsygdom, og hun deler sin historie om, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom og et handicap, og trives på trods af udfordringerne. Du kan følge hendes historie på Instagram @my.gut.instinct.
Discussion about this post