Jenny Parker gik sammen med os for at tale om hendes personlige rejse og om Healthlines nye app til dem, der lever med psoriasisgigt.
Find et fællesskab, der forstår
Der er ingen grund til at gennemgå en psoriasisgigtdiagnose eller langsigtet rejse alene. Med det gratis PSA Healthline-fællesskab kan du deltage i en gruppe og deltage i live-diskussioner, blive matchet med fællesskabsmedlemmer for en chance for at få nye venner og holde dig opdateret om de seneste PsA-nyheder og -forskning.
Deltag nu!
Jenny Parker, som var gymnast og ivrig løber i det meste af sit liv, trænede 6 dage om ugen med det mål at køre en 5-minutters og 30-sekunders mile.
Hun var tæt på – og kom ind på 5 minutter og 42 sekunder – da hendes krop holdt op med at bevæge sig med sin sædvanlige hastighed i juli 2019.
“Mine hofter ville bare ikke bevæge sig, som jeg ville have dem til. Det føltes næsten, som om jeg var rusten, og det var smertefuldt,” siger Parker.
Alligevel svigtede hendes indre atlet ikke.
Parker fortsatte med at træne i et par måneder mere, og tog derefter lidt fri for at give sin krop en pause. Da symptomerne ikke forsvandt, opsøgte hun sin primære læge.
“Jeg har haft psoriasis i min hovedbund, albuer og knæ, siden jeg var 12, og jeg var blevet advaret om, at hvis noget føltes sjovt med mine led, skulle jeg gå til læge med det samme, så det gjorde jeg endelig,” siger hun.
Efter at have udført et par test, der analyserede betændelse og gigt, kom intet positivt tilbage, og lægen anbefalede, at Parker opsøgte en fysioterapeut.
”Det hjalp heller ikke, og på det tidspunkt begyndte mine symptomer at ligne klassisk gigt. Jeg var stiv om morgenen, og det tog lidt tid at komme i gang,” siger hun.
Hendes tilstand begyndte også at påvirke hende på hendes sygeplejerskejob.
“Jeg arbejder 12-timers skift, og de første 4 timer af min morgen haltede jeg på arbejde. Jeg var bange for, at jeg ikke ville være i stand til at løbe til en anden del af hospitalet, hvis der var en nødsituation. Det var da, jeg vidste, at jeg skulle se en specialist,” siger Parker.
I november 2019 blev hun henvist til en reumatolog, som diagnosticerede hende med psoriasisgigt (PsA).
Hun var 26 år gammel.
At komme tilbage på vejen
I starten var Parker en udholdenhedsatlet uden stikkontakt. Selv øvelser som jumping jacks gør ondt.
Hun erkendte dog behovet for at få sin puls op, da både psoriasis og PsA kommer med en øget risiko for hjertesygdomme.
Hun prøvede at køre på en stationær cykel i et stykke tid, men savnede at løbe.
Da hun fandt en kombination af medicin, der virkede for hende, blev hendes tilstand forbedret. Det betød, at det var tid til at snøre sine trofaste løbesko igen.
“På medicin kan jeg ikke løbe hver dag, men jeg kan jogge,” siger hun. “Det hurtigste, jeg kan gøre på en rigtig god dag, er en 9-minutters, 30-sekunders mile, og jeg kan løbe så meget som 4 miles.”
“At gå fra at være bange for at løbe over gaden i tide, før der kom en bil, til det her, gør mig så glad,” siger hun.
Spreder håb til andre
For at komme i kontakt med andre på hendes alder, som også lever med psoriasisgigt, oprettede Parker en Instagram-konto, @_cute_n_chronic, som var adskilt fra hendes mere filtrerede personlige konto.
“På min personlige konto postede jeg til tomrummet, hvor folk ikke rigtig forstod mig eller engagerede mig,” siger hun.
Mens hun fandt mange beretninger om mennesker med andre former for gigt, fandt hun ikke meget, der var specifikt for PsA.
“Jeg ville gerne kunne lægge min erfaring ud, så andre, der var på det sted, jeg var, kunne have en mindre ujævn vej med at gå på medicin og ikke kunne træne,” siger hun.
“Jeg ville gerne vise folk, at det ikke behøver at være så skræmmende, som vores hjerner gør det nogle gange.”
Hun begyndte at holde ugentlige morgenkaffechats på Instagram Live for at dele sine kampe og succeser og fik hurtigt næsten 2.000 følgere.
“Der er et stort engagement, og jeg får beskeder fra folk, der siger, at de var på samme sted, som jeg var, og jeg fik dem til at føle sig bedre,” siger Parker.
Tilslutning via PsA Healthline-appen
Parkers seneste måde at komme i kontakt med dem, der lever med psoriasisgigt, er i hendes rolle som community-guide for den gratis PsA Healthline-app.
Appen forbinder dem, der er diagnosticeret med psoriasisgigt, baseret på deres livsstilsinteresser. Ved at gennemse medlemsprofiler kan brugere anmode om at tale med andre medlemmer i fællesskabet.
Medlemmer kan også dele, hvad de tænker på og lære af andre i en række grupper, herunder:
- medicin og behandlinger
- symptomer
- mental og følelsesmæssig sundhed
- psoriasis
- diagnose
- komplikationer
- opblussen og remission
- relationer
- dagligdag og alternative behandlinger
- arbejde
Der er også en live diskussionsgruppe, hvor brugere kan chatte i realtid med Parker eller en anden PsA-advokat om et dagligt emne.
Denne funktion er Parkers foretrukne del af appen.
“Jeg elsker, at der er forskellige grupper for forskellige emner, fordi jeg tror, det hjælper med at holde tingene organiseret og let for folk at finde ud af,” siger hun.
Som fællesskabsguide er hun især glad for at hjælpe brugere med at føle sig mere forbundet med folk, der gennemgår det samme.
“Jeg havde sådan en dårlig start med min diagnose, ikke kun at navigere i medicin, men også at føle mig alene, og den mentale sundhedskomponent i at sørge over, hvad jeg måtte opgive og ikke kunne mere,” siger Parker.
“Jeg vil gerne hjælpe folk med at vide, at de har nogen her, der bekymrer sig, og som er her for at lytte.”
Som sygeplejerske falder det naturligt for hende at være en medfølende lytter.
“Jeg er empatisøren, og det bløder ind i resten af mit liv,” siger hun.
For dem, der overvejer at tage del i appens funktioner, påpeger Parker, at det er et indbydende rum fyldt med andre mennesker, der virkelig forstår det.
“Det er meningen, at det skal være sjovt. Vigtigst af alt er det meningen, at det skal tilføje en positiv ting til dit liv, når PsA nogle gange kan tilføje en masse negativt,” siger Parker.
“Medlemmer kan komme præcis, som de er, med uanset hvilke kampe og triumfer, de står over for,” tilføjer hun. “Dette fællesskab er et bevis på, at du aldrig er alene.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier om sundhed, mental sundhed, medicinske nyheder og inspirerende mennesker. Hun skriver med indlevelse og nøjagtighed og har en evne til at skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post