Hvor mange gange har du hørt nogen sige: “Så slemt kan det ikke være”? For dem med idiopatisk lungefibrose (IPF) kan det være skuffende at høre dette fra et familiemedlem eller en ven – selvom de mener det godt.
IPF er en sjælden, men alvorlig sygdom, der får dine lunger til at stivne, hvilket gør det sværere at lukke luft ind og trække vejret fuldt ud. IPF er måske ikke så kendt som KOL og andre lungesygdomme, men det betyder ikke, at du ikke skal tage en proaktiv tilgang og tale om det.
Her er hvordan tre forskellige mennesker – diagnosticeret med mere end 10 års mellemrum – beskriver sygdommen, og hvad de også ønsker at udtrykke til andre.
Chuck Boetsch, diagnosticeret i 2013
Det er svært at leve med et sind, der ønsker at gøre ting, som kroppen ikke længere er i stand til med samme grad af lethed, og at skulle tilpasse mit liv til mine nye fysiske evner. Der er visse hobbyer, jeg ikke kan forfølge, som jeg kunne gøre, før jeg blev diagnosticeret, herunder dykning, vandreture, løb osv., selvom nogle kan klares med brug af supplerende ilt.
Derudover kommer jeg ikke så ofte til sociale aktiviteter med mine venner, da jeg hurtigt bliver træt og skal undgå at være sammen med store grupper af mennesker, der kan være syge.
Men i den store sammenhæng er der tale om mindre gener sammenlignet med, hvad andre med forskellige handicap lever med dagligt. … Det er også svært at leve med visheden om, at dette er en fremadskridende sygdom, og at jeg uden varsel kunne gå i en nedadgående spiral. Uden nogen kur, bortset fra en lungetransplantation, har dette en tendens til at skabe en masse angst. Det er en svær ændring fra ikke at tænke på at trække vejret til at tænke på hvert eneste åndedrag.
I sidste ende forsøger jeg at leve en dag ad gangen og nyde alt omkring mig. Selvom jeg måske ikke er i stand til at gøre de samme ting, som jeg kunne gøre for tre år siden, er jeg velsignet og taknemmelig for støtten fra min familie, venner og sundhedsteam.
George Tiffany, diagnosticeret i 2010
Når nogen spørger om IPF, plejer jeg at give dem et kort svar, at det er en sygdom i lungerne, hvor det bliver mere og mere besværligt at trække vejret som tiden går. Hvis vedkommende er interesseret, forsøger jeg at forklare, at sygdommen har ukendte årsager og involverer ardannelse i lungerne.
Mennesker med IPF har problemer med at udføre anstrengende fysiske aktiviteter såsom at løfte eller bære byrder. Bakker og trapper kan være meget vanskelige. Det, der sker, når du forsøger at gøre nogen af disse ting, er, at du bliver forpustet, puster og føler, at du bare ikke kan få nok luft i lungerne.
Måske er det sværeste ved sygdommen, når du får diagnosen og får at vide, at du kun har tre til fem år tilbage at leve. For nogle er denne nyhed chokerende, ødelæggende og overvældende. Min erfaring er, at de pårørende sandsynligvis bliver lige så hårdt ramt som patienten.
For mig selv føler jeg, at jeg har ført et fuldt og vidunderligt liv, og selvom jeg gerne vil have det fortsætter, er jeg klar til at håndtere, hvad der kommer.
Maggie Bonatakis, diagnosticeret i 2003
Det er svært at have IPF. Det får mig til at blive forpustet og meget let træt. Jeg bruger også supplerende ilt, og det har påvirket de aktiviteter, jeg kan lave hver dag.
Det kan også nogle gange føles ensomt: Efter at være blevet diagnosticeret med IPF, kunne jeg ikke tage mine ture for at besøge mine børnebørn længere, hvilket var en hård overgang, fordi jeg plejede at rejse for at se dem hele tiden!
Jeg kan huske, da jeg fik diagnosen første gang, jeg følte mig bange på grund af, hvor alvorlig tilstanden er. Selvom der er hårde dage, hjælper min familie – og min humoristiske sans – mig med at holde mig positiv! Jeg har sørget for at have vigtige samtaler med mine læger om min behandling og værdien af at deltage i lungeafvænning. At være på en behandling, der bremser udviklingen af IPF og tage en aktiv rolle i håndteringen af sygdommen, giver mig en følelse af kontrol.
Discussion about this post